Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Drindrin

16/01/2019 à 17:20

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@Misstigrette

Bonjour à toi,

Pour la canne oui sa change énormément c'est vrai aussi sur le regard mais au moin on peut mieux se déplacer et refaire des choses...

Moi la canne je l'ai depuis 2014 et franchement depuis que je l'ai je ne sors jamais sans... elle est toujours dans ma voiture... si une fois je l'ai oublié chez moi je sais pas pourquoi ma tête à du se dire c'est bon tu es à fond aujourd'hui tu vas y arriver Mdr... et bien pas du tout c'etait pour faire mes courses avec mon mari et j'étais plié en 2 dans le magasin à essayé de trouver de quoi me poser... donc plus jamais...

Mais bon j'ai commencé à 31 ans a avoir une canne la je vais bientôt avoir bientôt 36 ans je trouve un peu réducteur surtout quand je me promènais avec ma grand mère de 86 ans...🤔

Même petite anecdote ma fille y a 2 ans de sa déjà avait fait un dessin( bon elle avait 3ans...) d'un bonhomme à 3 jambes et je lui ai dit mais on a que 2 jambes et elle ma sortie de sa petite bouche mais non maman toi tu as 3 jambes avec ta canne...😊 bien-sûr j'ai pris sa en rigolant...

Je te souhaite plein de courage...

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-16 17:20:08

Misstigrette

16/01/2019 à 17:23

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Merci drindrin pour ce témoignage touchant sur la canne 😁

Christelle.

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Sybille52

16/01/2019 à 17:25

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@Patricia

Bonjour Patricia. C'est vrai que ce n'est pas facile de partir quelques jours, financièrement surtout ! Alors, je suis contente que tu puisses aller en Égypte avec ton mari, changer de paysage va vous faire du bien à tous les deux. Vous partez bientôt cet hiver ? Ce doit être un beau pays. Alors évadez vous, profitez bien 😊. Au plaisir de te lire. Bon courage pour la suite.

Drindrin

16/01/2019 à 18:09

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@Misstigrette

De rien au contraire... c'était pour te rassurer...😊

Patricia

16/01/2019 à 21:23

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Patricia

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@Sybille52

Oui c et un beau pays on et partie le 27 décembre, j ai attraper une bronchite,j ai eu droit au antibiotiques du coup mon mari aussi a etait malade,ve ne t pas qui fes1it froid dehors mais beaucoup de vent .ais a l intérieur de la maison il fesait très froid, car la bas il n'y a pas de chauffage a part la clim froide ou chaude.mais je n a ais pas envie de revenir ,mais mo mari avait ses chantier qui redémarrer le 10 janvier donc nous somme rentré le 8 janvier .ais en sortant de l avion j ai eu des malaises,j avais qu' u e envie c était de rentrer me coucher j en pouvez plus.je suis contente de voir la famille en Égypte car on ne les voie pas souvent .

Merci pour ton message.

Bon courage a vous tous.

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Patricia

16/01/2019 à 21:40

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@Misstigrette

De rien misstigrette.

C et bien que puisse sortire avec une canne c et vrai que sa aide,le regarde des gens tu t'en moque,le principal c et que tu puisse sortire ,marcher tranquillement.

Je comprend que tu cogite pour tes moyent financier, essaye de faire vite tes dossiers,tu na pas une amie ou une assistance sociale pour t aider avec tes demarches? C et tres long les démarches administratives, mais je te souhaite de tout coeur d'arriver que sa aboutise a tes attentes

Bon courage a toi.

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Patricia

Drindrin

16/01/2019 à 22:17

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@Misstigrette

J'ai lu ta présentation... et est ce que ton dossier MDPH et fini..? Je suis énormément surprise que le temps que ton médecin remplisse ton certificat médical c'est dingue...

Y a pas plus tard que lundi j'ai été chez mon médecin traitant pour remplir le certificat médical ( pour un renouvellement du dossier de la MDPH) on la fait ensemble sa a duré 25 à 30min pour répondre à toutes les questions et je suis repartie directement avec mon certificat... et mardi j'ai été à l'antenne de la MDPH déposer mon dossier et ils sont très très en retard...

Misstigrette

16/01/2019 à 22:56

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Drindrin

Mon dossier mdph est rempli désormais j'attends de passer mon premier rdv à l'hp cochin au service anti douleurs afin qu'il soit complété avant envoi à la mdph.

Merci de ces encouragements.

Christelle

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Drindrin

16/01/2019 à 23:14

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Drindrin

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@Misstigrette

Alors j'ai fait comme toi j'ai attendu le rapport de mon centre antidouleur de st Nazaire pour le mettre aussi fans mon dossier MDPH (mon rdv au centre antidouleur je l'ai eu le 10 décembre et mon rapport je l'ai eu la semaine dernière et encore j'ai du les appeler pour dire que c'était urgent...) et j'ai su mardi à l'antenne de la MDPH que j'aurais pu envoyé mon dossier bien avant et écrire une note disant que j'attendais mon rapport...

Si tu as une antenne par chez toi Renseigne toi quand même....

Patricia

17/01/2019 à 13:18

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Patricia

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@Misstigrette

Bonjour misstigrette

J ai lu que tu allez passer ton 1 rdv à l hôpital cochin,sans être indiscrets tu es suivie par quel médecin?

Moi je suis suivie a lhopital cochin dans le service anti douleurs du professeur perrot,mais c et le docteur perrocheau qui me suis j en suis très satisfaite .

J espère que sa vas bien ce passer pour ton 1 rdv.

Courage

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Patricia

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