Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

@Biquette31 

Oui moi aussi, pour m'allonger dans le canapé, où je suis la moitié du temps, il me faut un grand moment pour trouver la bonne position. Quand je suis sur le dos j'ai des coussins sous la tête. 1 sous les fesses et les reins, mais selon les jours leur position peut être différente (+ haut ou + bas...). Comme toi j'étais tombée dans la salle de bain, il y a pourtant déjà un bon moment, je m'étais cognée la hanche et la fesse du côté gauche et depuis cela me brûle et j'ai toujours mal! Quand je suis dans mon lit seulement la nuit, ça va, c'est là où je me sens le mieux à condition que je change de côté régulièrement. Par contre, quand je me réveille à n'importe quel moment, j'ai des douleurs dans les genoux, les poignets, la nuque et tous les tendons fragiles.

La marche est devenu beaucoup + difficile, je marche avec une canne depuis longtemps, mais je suis de moins en moins sûre de moi -surtout quand il pleut- je préfère être accompagnée car j'ai peur de tomber, je ne suis pas stable sur mes pieds, je bute partout, et je ne rend plus compte de la hauteur des marches, mes pieds ne répondent plus au cerveau!

Tu vois, même avec quelques petites différences, nous sommes toutes dans la même galère. Difficile de s'y habituer, de se dire je ne ferai pus jamais ça ou ça. Le pire, c'est que les gens te voient marcher avec une canne, mais ils n'ont aucune idée de la difficulté que nous avons. A bientôt, serais ravie de te "parler"   

J'ai mis beaucoup de temps avant de me mettre en tête que je ne pourrai plus faire certaines choses . Mais c'est mon homme qui comprend pas . Ta des fois je veux pas aller chez sa mère car je reste assise sur une chaise qui me fait mal et je bouge pas donc quand j'ai déjà mal je peux pas y aller . Ben il s'imagine que je veux pas la voir. 

Il comprend pas non plus pourquoi je tiens pas en place . Je peux pas rester une soirée dans ses bras  sans déguster niveau douleur pendant 2 jours . Et ca aussi il comprend pas . Surtout qu'on a pas de canapé donc sur une chaise c'est moyen

@Biquette31 

Je te comprends tout à fait je suis pareille je ne peux pas rester assis trop longtemps si non je suis bloqué je ne peux plus me lever et mettre un pied devant l'autre...😔

Y a pas plus tard que vendredi soir on était invité à l'apéro et on était assis sur un canapé pendant plus de 2h et au moment de me lever je me suis mise a hurlé de douleur impossible de me lever je voulais pleuré... mon mari et les amis étaient obligé de me relever...( et je suis bête normalement quand je suis invité je me met à un endroit où je peux me lever comme je veux mais la j'étais entre 2 personnes et les pauvres de me lever toutes les 5 mins c'était pas fameux... donc je n'ai pas bouger...) a cause de tout sa j'ai dit a mon mari on part je ne peux plus tenir et C'est vraiment dommage parce qu'on a passé une super soirée....mais la prochaine fois je serais ou m'asseoir...

Bonsoir

Oui rester assise trop longtemps on a mal rater debout trop longtemps on a mal,pas facile. 

Maintemant je sais comment faire lorsque je suis inviter je m installe sur une chaise, sinon sur le canapé c et de la souffrance pareil je ne peut plus me lever.le pire c et le soir au coucher déjà à que je ne dort pas beaucoup,mais j arrive pas a me positionner,j ai mal au dos ,au épaule a,au jambes j ai  l'i.pression que mes jambes vont partir sans moi(jambes sans repos) pour l'instant obliger de dormir sur le côté droit car je me suis fait opérer d un kiste sur la'clavicule gauche ,mais je souffre du bras a force d être de ce côté  j alterne entre le bras droit et sur le  ventre pas commode vraiment pas commode.le peut de sommeil que j arrive  à avoir et perturber. 

Sa fait quelques jours que je me sent vraiment mal j ai une bronchite voilà plus de huit jours qui passe pas je suis fatiguée , essouffler pour un rien,j ai des vertiges. Et mm comme sa je doit être debout, préparer le repas,faire le ménage, comme chaques samedi  tous mes enfants et petit enfants sont à la maison,on et 15 personnes enfants compris, et bien je doit preparer le repas pour ce petit monde.et je doit .être la v1iselle dans le lave vaiselle, faite sa quand faut vous abaisser pour mettre les assiete en bas et que vous avez mal au dos. En'plus aujourd'hui  dimanche c et l anniversaire  de ma grande fille et bien rebelote le repas la table ,la vaisselle et tout sa  toute seule. Ce sont ces choses là qui me font comprendre que si je me laisse allez à me plaindre ou à ne plus rien faire.je ne sais pas ce qu'il ce passeras.mon mari me dit assiet toi reste tr1nquille mais il ne voie pas que personnes fait rien ils se reposent tous sur moi.

Defois j en peut vraiment plus j ai envie de prendre mon sac et partir partir,ou j en sais rien du tous mais partir.mais ce qui me freine c et que j ai tellement mal, au hanche que je ne ferais mm pas dix pas que je serais obliger de m assoire m importe ou. Je ne veut pas faire de la peine ni à mon mari ni à mes enfants,ni encore moin a mes petits enfants qui se colle sur  moi en m embrassent tous les cinq minutes alalalal je  les aime tellement.

Essaye de te mettre sur le cote en appuyant le ventre sur un coussin épais ca soulage les reins. On prend  l'habitude après de se tourner et machinalement déplacer le coussins avec . Depuis que je fais ca je reste moins coincée. 

Je suis pareil je fais les choses sinon personne les fait. 

Aujourd'hui il pleut et j'ai les poignets qui me font mal car j'ai fait toute la vaisselle d'hier soir à la main car les garçon ne l'ont pas fait (ils ont 17 ans ce sont des gamins encore et ils calculent pas que ca peut aider ) mon homme aussi me la sorti la phrase du "pose toi on verra demain" "le ménage va pas s'envoler" etc

@Biquette31 

Bonjour biquette31

Je vais essayer avec le coussin,on verra bien merci pour le conseil.

Je n et dormie que quatre heures ,je me suis levée  et fait tous le ménage que tous le monde ma laisser hier,j en peut plus je me suis assise cinq minutes et je me suis mise à pleurer, je me pose des questions, mais quesqui je fou ici?..A souffrir comme sa et que personnes ne voie ma souffrance 😰😢😭.

@Patricia j'ai mal dormi cette nuit et j'ai le neveu à garder (il est malade) donc pas de repos pour moi. 

Faut juste que j'aille faire les courses et aller à la pharmacie donc à fond encore et encore ...

Je connais ces moment de déprime quand on se retrouve à nettoyer ce qu'on nous a laissé .... Et pleurer . J'ai même pleure la fois où j'ai été malade et que je me suis quand même levée pour faire la vaisselle car personne ne la faisais. 

@Biquette31 

J ai l'impression de me voir dans ton récit, 

Il y a 8 ans de cela j ai eu une opération du genoux gauche avec plaque d'autre vis j avait une attelle de la cuisse au pied le 26 novembre 2010je suis sortie de la clinique le médecin ma dit interdiction de vous lever le kiné viendras cher vous dans 8 jours ,repos repos.

Oui bien sur le jour mm ma fille qui attendent pour accoucher et qui habiter chez moi le temps quelle aille un appart elle 1vait déjà  une petite a peine 1 an,et allez à la,clinique pour'sa visite ils l on garder pour quelle accouché .moi j et1it allonger sur le canapé tr1 quille l infirmière était venue faire mes soins,on ma mis la petite sur moi pour que je lui donne le biberon et la ch1nge ,Oui c et bien gentil tous sa mais le problème comment me lev1er pour la coucher dans son berceau?

J ai pas pu je suis rester allonger et je l ai garder sur moi pour quelle dors,

Il fallais bien préparer les repas de tous le monde petit et grand et oui, le repos pour moi c étais nada personne n'a eu pitier de moi je souffresr de rester debout pour faire la vaisselles ,laver ma petite fille la changer tous sa j en ai souffert. Aujourd'hui  j en souffre encore je n et plus d attelle mais la fibromyalgie, pas mi eux questions douleurs on et servie.

Doncmalade ou pas faut être la pour tous le monde faut pas surtout se plaindre non c et interdit de se plaindre,il y a des jours je ne supporte plus tous sa.

C et bien gentil le mari qui te'dit laisse tu fera'demain sa vas pas s envoler,non sa risque pas de s envoler,mais le lendemain qui vas faire le ménage,la vaisselle, le linge ,le repas?qui je voudrais bien savoir ? Ma fille qui vient d avoir 18 ans ne fait rien ,elle fait rien mais partout où elle passe et sali et ne rangé rien, mes deux grand garçon pareil,surtout un des deux.voila mon quotidien a r1nger laver faire le repas,j aimerais telem3nt allez retravailler, pour m échapper mais faut pas se pleurer quand je rentrer du travail, j avais le triple a faire donc la sa sera pareil.mes médecins ne veulent pas pour l instant que je reprenne mm à mi temps.c et un cercle vicieux cette maladie....

@Patricia‍ Bonjour, à vous lire, vos proches abusent de votre gentillesse. Il serait temps qu'ils prennent conscience de votre état de santé ! Apprenez à dire "non". Votre fille, à 18 ans, est en âge de se gérer voire même de participer aux tâches ménagères. Si vous n'osez rien dire, tout ce petit monde continuera à compter sur vous jusqu'à l'épuisement. Je vous souhaite bon courage 😊.