Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Bonjour à tous. 

Dans mon mon cas je suis restée 3 ans sous morphine ce qui m’a aidé à pas me fracasser la tête contre les murs cause de douleurs mais par contre ça m’a détruite de l’interIeur. Qui dit morphine dit laxatif (j’ai arrêté la morphine depuis 5 mois mais pas les laxatifs car mes intestins ne savent plus faire leur travail tout seul), j’ai un ulcère à l’estomac, j’ai fait une grosse anorexie de laquelle j’ai du mal à sortir car mon estomac est toujours très fragiles mais j’arrIve à stagner niveau poids, j’ai des carences de partout, je récupère mes anticorps petit à petit........

alors oui la morphine soulage un peu mais surtout elle détruit et elle embrume les récepteurs de la douleur. Alors j’avoue c’est tentant mais je vous promets qu’il faut faire très attention avec toutes les formes (patch, gélule, goutte). 

Aujourd’hui cela fait bientôt 2 mois que je suis en forte crise et je prends du fer du cuivre du zinc de l’acide folique de la dhea (hormone du cholestérol) et pour la douleur 2 apranax 550 par jour. Non ça ne suffit pas mais je revois mon rhumato spécialiste de la fibro (que je connais depuis le mois de juillet 2018 seulement) demain. Et j’espère qu’il pourra me soulager d’avantage. Mon mari me fait des massages (ou plutôt des caresses car je supporte difficilement que l’on me touche pendant mes crises) avec de l’huie Neutre(pépins de raisins pour nous) de la gaultherie de la menthe poivrée et de l’eucalyptus Citronné et cela me soulage un peu  même si c’esT difficile il faut essayer de bouger un peu mais pas trop même en pleine crise je vais faire le tour de mon jardin c’Est bon pour le corps et l’esprit  

je vois ma psychologue une fois par mois en ce moment en fait on s’adapte à mon moral donc dès fois je la vois toutes les semaines, tous les 15 jours, ......

Dans tous les cas je sais que c’est très difficile mais je trouve vraiment l’idee De nous retrouver sur ce site et de pouvoir échanger entre personne qui vivent les mêmes choses. 

A bientot

@Misstigrette Salut. Oui effectivement, ça marche avec moi, quand j'ai une occupation bien prenante, je pense moins à ma maladie. Par conséquent et par la force des choses, je suis moins fixée sur mes douleurs, je les ressens forcément moins. Malheureusement dès qu'on termine, c'est reparti, le cerveau te rappelle vite que tu es malade et quand tu te relèves de ta chaise, alors ouill ouill! Le corps est raide, il faut le remette en marche. Ce qui fonctionne particulièrement pour moi c'est de faire du dessin, du coloriage antistress. Il faut aimer ça, bien sûr, A essayer, on en trouve plein dans le commerce. Passe un bon dimanche, autant que possible, sous la grisaille et la pluie, une de nos pires ennemies! 

Merci citounette de ce témoignage qui m'est bien utile pour le moral

Bon dimanche également 😁

Christelle.

@CookyeSaujito Salut. Moi aussi j'ai eu des périodes de crises de 2/3 semaines, puis une répit de quelques jours à 1 semaine, c'est peu par rapport aux crises de douleurs, mais ça suffit pour remonter un peu le moral. Et puis, sans crier gare, sans savoir pourquoi, à cause de quoi? une petite contrariété, une mauvaise position, un stress inexpliqué, un changement de temps...Hop c'est reparti! Et à chaque fois j'ai l'impression que c'est pire qu'avant! Là je suis en pleine et grosse crise avec TOUS les symptômes depuis que j'ai enterré ma soeur unique le 28 novembre dernier, en plus il a fallu que je fasse le trajet 130km/jour sur 2 jours, heureusement je ne conduisais pas! Elle vivait seule dans notre maison familiale, sans enfants, c'est donc moi qui suit obligée de faire toutes les démarches obligatoires après un décès, beaucoup de paperasses(heureusement maintenant on peut quasiment tout faire par internet, ce qui facilite bien), le Notaire...Quand je suis revenue à la maison j'étais complètement cassée par le chagrin, par la tâche qui m'attendait et les douleurs augmentées par le voyage et qui perdurent depuis, je suis épuisée et je n'ai même pas envie de me lever le matin. Bref, ce n'est pas la forme. Gitounette 

@Biquette31                                                                                                                                                                                                           Oui, ce fut un de mes premiers symptômes. J'avais les pieds glacés qui me brûlaient(une impression de gelure), avec des fourmillements et en même temps ils étaient comme morts, j'avais la sensation que chaque pied était encerclé par un collier en métal. Quand je marchais, j'avais l'impression que chaque pied pesait au moins 3kg. C'était affolant, je me demandais ce qui m'arrivait. Quand j'étais couchée j'avais des élancements subits, comme des coups de couteau dans les cuisses et des décharges électriques, des mouvements involontaires des bras et es jambes le jour comme la nuit. 

Bon dimanche à toi.

Gitounette            

@Gitounette ça me le fait le pied qui pèse dix tonnes quand je vais m'allonger . Ca me le faisais au nez aussi et je m'y suis habituée don je fais moins attention. Je devais placer le nez sur une boule au que je faisais avec ma couette. Et les pieds sont hors du lit je peux plus les mettre à plat sur le dessus du pied. Et pour les cervicales il m'est impossible de prendre un coussin il faut que je mette un plaid épais pour en quatre sinon ca fait trop haut. Impossible aussi de me mettre au départ sur le côté droit et je dois je mettre un coussin au ventre et me mettre en biais pour ne pas poser les os des hanche sur le côté sinon vers trop douloureux. Et mettre un coussin à la poitrine pour ne pas trop écrasée les épaules et les garder au mieux en parallèle. Et je décris pas sur chaise, vu que j'étais tombée dans les escaliers je ne peux plus assoir sur les deux fesses sinon je ne tiens pas plus d'un quart d'heure donc j alterne les fesses mais c'est pas bon pour le dos donc faut que je me lève mais que je reste pas statique debout. Bon en gros vers très énervant mais je m'habitue 😁 comme je dis, tant que j'arrive à marcher je suis encore bien lotie 😁

@Drindrin 

Bonjour drindrin

J ai'oublier de signaler qu' entre temps je suis aussi suivie par un psychiatre tous les 15 jours.j ai aussi mon médecin  traitant .c et moi aussi qui ne veut pas me déplacer plus souvent je suis tellement fatiguée que parfois je dois annuler les rdv c et pour cela que c et espacer.mais sa me fait du bien d allez les voirs,je pleur a chaque fois sa me vide et me fatigue plus mais comme dit le médecin c et une bo'nne fatigue.le psychiatre  et la psychologue  mon dit que j avais trop de peine enduit dans moi.

Mais qui a la vie rose dite moi?..

Moi je dirais mes larmes en m'occupant de mes rats. Et le psy m'avais dit de continuer à faire comme ca . En fait j'étais tellement zen avec eux car ils grimpaient sur moi et me lechais les mains ou les mordillais , bref au final je me detendais et y passais une heure à leur changer les dodos et leur en fabriquer. Mon ex mari ralais car j'y passais trop de temps d'ailleurs. Mais moi je voyait pas le temps passer tellement je me sentais bien. Et les larmes coulaient à chaque fois. Ca me faisais un bien fou.

@Drindrin 

La psychologue sa fait maintemant 1 an et demis que je la,voie et je reste avec elle 20 a 25 minutes,vue qu' elle et loin de chez moi et que j ai peur de prendre les transport seule depuis le diagnostic  de la fybrognialgie  beaucoup de chose on changer  dans moi les peurs des groupe de gens ,être en voiture ,pleins de choses que j avais pas avant  c et pour cela que j ai du mal à accepter cette maladie elle et la je le sais j en suis consciente mais j arrive pas a faire avec. Et le psychiatre  cela fait que trois moi car je ne voulais pas y al,es avant pour moi allez voir un psychiatre  c était hors de question car pour moi cela voul1is dire que je pouvez plus diriger mon corp, mes douleurs, mais en août en vacances avec mon maris et u e partie de mes enfants et petits enfants, la j ai comprit qu' il fallait que je me remettre en question et que j avais besoin d être aider .J ai mal vécu les vacances pourtant j était contente en Égypte voir la famille que l on ne voie pas souvent,avec mes enfants mes petits enfants,mais j ai eu l'impression de tous gâcher  d être un boulet, j avais pas envie de sortir tout les jours au restaurant,de sortir dans les endroit où les familles peuvent allez et que les enfants joue avec pleins de choses, Pour moi je voulais  que rester tranquille chez moi avec mon livre et mon café, mes enfants comprenne pas pk.pour eux j était en v1c1nces donc annusement et sortie mais moi non,je leurs disait allez y moi je reste,ils parler mais ils essayer de .e faire changer d avis et la je m énerver et je pleurer.

A force quand je leurs disait non ils m insister plus.

Mais c était constamment un combat entre moi et moi,et la j'ai dit stop je ne peut pas faire souffrir mes enfants et mon mari a causse de moi je ne suis pas bien dans moi dans m1 tête faut que je me face aider,voilà lorsque l on et rentrer en France j ai était voir mon médecin et je lui ai tout expliquer il ma dit ce n et pas grave t inquiète pas je renvoie voir un collègue psychiatre  i, et très bien il savais que j 1vais peur,il a téléphoner devant moi et le lendemain j avais un rdv qui c et très bien passer car mon médecin lui avait parler de moi.sa était très très très dure de prendre cette décision mais je ne regrette pas,en p,us il et à 15minutes de  chez moi.et si un jour je me sent pas bien du tous j appel la secrétaire ou carrément le sou et il me reçois tous de suite,Pour l instant  je n et pas eu recourt à sa mais c et on jamais.

@Patricia 

D'accord je comprends mieux maintenant...

Ma pauvre sa doit pas du tout être simple de vivre comme sa... c'est vrai que la tu doit avoir un énorme travail sur toi...