Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Misstigrette

11/01/2019 à 10:07

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J'ai de la chance d'avoir ce petit répit 🍀😁

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christelle@amnousoleil.fr

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-11 10:07:05

Misstigrette

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Est-ce que parmi vous quelqu'un a remarqué que le bruit accentue les douleurs fibromalgiques ?

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Misstigrette

11/01/2019 à 10:14

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Est-ce que parmi vous quelqu'un est allé au centre anti douleurs hp Cochin paris 75014 ? Si oui comment l'avez vous vécu s'il vous plaît?

Merci de vos réponses par avance

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christelle@amnousoleil.fr

Gitounette

11/01/2019 à 10:19

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@Drindrin C'est exactement ça. Je ressens la même chose. C'est très bien décrit et explicite. Je n'aurais pas pu dire mieux. A chaque fois que je rencontre quelqu'un qui me demande "qu'est-ce que c'est comme maladie, je ne connais pas? je pourrais lui montrer ton message comme explication. Merci pour ce résumé. Cordialement

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Biquette31

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@Misstigrette

Oui j'ai remarqué ça po7r la concentration sur un point.

Et mon psy qui connaissais la fibro m'avais conseillé en cas de forte douleur de faire couler de l'eau froide le long du doigts et de me concentrer sur le chemin que prenais l'eau.

Lorsque je me concentre sur une chose j'arrive à me decontracter et à supporter une douleur.

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11/01/2019 à 10:31

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@Biquette31 Moi aussi je prend CYMBALTA. Ca me convient, mais cela ne m'empêche pas d'être souvent dépressive à cause de la vie ou plutôt la "non vie" que j'ai avec cette maudite maladie, des douleurs continuelles devenues insupportables depuis quelque mois malgré la prise d'antidouleurs(Ixprim, puis Tramadol L.P.150mg) qui n'agissent plus à cause de l'accoutumance! C'est désespérant surtout en hiver enfermée chez moi à la campagne toute seule avec mes nombreux chats pour me réconforter. Je ne peux plus conduire, je ne peux plus sortir et je n'en n'ai même pas envie, je ne veux voir personne. Cordialement

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Biquette31

11/01/2019 à 10:39

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@Gitounette j'ai aussi encore des moment déprime. C'est pas efficace à 100%.mais ca me permet de vivre plus normalement de ce côté là. Je m'endurcit aussi. Et mes animaux m'aident plus que mon entourage proche.

Je suis aussi dépendante au tramadol mais j'ai réussit à gérer les demandes grandissante que min corp me faisait savoir. Grâce à mi. Chéri qui m'a redonné un peu d'espoir au début de notre relation.

Puis j'avais maigri donc ça a peut être aidé et je sortais le chien 4 à 6fois par jour à coup d'un quart d'heure vingt minutes. J'ai marché de plus en plus loin pour augmenter mon "endurance"

Gitounette

11/01/2019 à 11:12

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@Biquette31 Tu as de la chance, et c'est tant mieux, mais tu dois être beaucoup plus jeune que moi! J'ai 68 ans, veuve depuis juin 2012, et sur 3 enfants(1 fille + 1 garçon + 1 fille), seul mon fils est proche de moi, affectivement et en distance, il m'aide beaucoup, ma fille aînée ne veut plus me parler et veut vivre sa vie tranquille avec son conjoint et ses 2 fils, la plus jeune prend des nouvelles de temps en temps, reste en contact, m'envoie des photos de ses filles(elle a eu sa troisième fille le 15 juillet dernier que je ne connaîtrai peut-être jamais!), elle a repris son travail ce mois-ci, elle est donc moins disponible. Pourtant ils ont tous été élevé du mieux possible, leur père(conducteur S.N.C.F.) était souvent absent, j'étais le pilier de la maison, ils comptaient TOUS sur moi pour tout gérer: la maison avec tout ce que ça comporte, l'école, les loisirs, le sport avec toutes les compétitions(très bon tous les 3 au tennis depuis l'âge de 9/10 ans), donc beaucoup de déplacements en voiture et beaucoup de temps à consacrer, de grandes études (8 ans pour l'une, 4 ans pour l'autre et 5 ans pour la dernière après le BAC). Beaucoup de joie, de bonheur aussi, je le faisais avec plaisir, même si par moment j'étais fatiguée. C'est pourquoi je ne comprend pas leur comportement actuel et j'en souffre beaucoup! Chacune sa vie, chacune ses joies, chacune ses malheurs!

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Gitounette

Biquette31

11/01/2019 à 12:25

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J'ai 39 ans et un seul fils qui comprend la maladie mais je reste son pilier aussi.

Mon homme me le reproche d'ailleurs car je ne veux m'énerver donc je me prend pas la tete.

Par contre le soucis de famille je connais car je suis le vilain petit canard à qui l'on a appris le décès de mon père lorsqu'il a fallut signer je sais pas quoi chez le notaire. En fait j'étais tellement triste que je ne sais même pas ce que j'ai signé. Bref, ma grande soeur a tout fait pour que mes parents me rejettent et elle y est arrivé car ma mère ne veut toujours pas me parler.

Utilisateur désinscrit

11/01/2019 à 15:38

Bonjour à toutes, tous !

Je me rends compte que nous souffrons vraiment beaucoup. Nous essayons de nous maintenir "en vie" mais quelle galère d'être incompris(e) et de se sentir seul(e) ! De mon côté lorsque les douleurs sont vraiment trop fortes je prends un Oxynormoro 10 mg et je me couche car je suis alors incapable de penser parler ou faire quoique ce soit ! J'arrive juste à faire quelques exercices de respiration abdominale et je finis parfois par m'assoupir. 1 H plus tard je suis soulagée et je peux reprendre mes activités.

Très belle journée à toutes, tous ! emoticon île

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