- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la fibromyalgie
- Colère et indignation
Colère et indignation
- 1 143 vues
- 15 soutiens
- 152 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@nath3011 en effet tu es passée par de tres mauvais moments, j'espere que ça va avec ton traitement actuel. quand tu dis que tes grands enfants ne comprennent pas, tu ressens ça comment ? tu as l'impression de te sentir seule avec tes problemes de santé ?
Chomeuse
Bon conseiller
Chomeuse
Dernière activité le 29/06/2024 à 09:25
Inscrit en 2014
108 commentaires postés | 65 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
hELLO @lolisud
Comment vas tu aujourd'hui?
J'ai été diagnostiquée il y a 3 ans. Mais cela fait plus longtemps que j'ai mes douleurs mais comme j 'ai une LLC (leucemie lymphoide chronique) les toubibs pensaient que c’était cela.
et c'est mon neurologue qui m'a détecté
ce n'est pas facile pour nous ,malades.Comme je te le disais hier, j'ai eu aussi des problèmes avec mon mari et mon grand fils ,qui vit avec nous. Je suis obligée , de temps en temps de faire une piqûre de rappel.
Mais je reconnais que c'est dur .Quand tu as super mal, et que ton fils te dis, "maman ,j'en ai assez de te voir sur le canapé a regarder la TV ;je veux te revoir comme avant ,(souriante,gaie ,bougeant sans arrêt et travaillant)
c'est loupé pour le boulot, car ma boite "Le Credit Suisse" fait un PSE et tout le boulot part en Pologne et au Luxembourg .Pour l'instant,je suis en congé de formation (a la maison) et je serais réellement au chomage en Juin 2017.
Et bien je ne parle plus de maladie.Sauf quand mon mari me dit," tu as une sale mine ,as tu mal?"
et il voie bien quand je me couche entre 4h30 et 6 hs
ce n'est facile ni pour nous ni pour eux ,qui n'ont jamais été habitués a nous voir malade.
Il faut que chacun y mette de la bonne volonté.
mais je suis la toute la journée et si tu as besoin de parler ainsi que @nath3011,n'hesitez pas ,je suis presente
je t'embrasse ainsi que @nath3011
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour @loliSud et @Chomeuse merci pour vos soutient la les derniers temps j'ais pu discuter pas vraiment des gens malade mais avec d' autre personne et on est arriver sur le sujet du soutien ,et c'est vrai il ont entre 19 ans le plus jeune et 21 ans pour le plus grand .Donc il 'ont pas encore vécu grand chose .Et avant j'étais plus physique je travaillais comme aide a la personne et la je suis a la maison en longue maladie . C'est vrais de voir la seule personne (divorcé ) vus qu'il non plus de contacte avec leur père, la plus pars du temps a faire le ménage petit a petit .Ça va j'est que un 3 pièces ,c'est juste j'ais des fois ou il dise quelque chose et que je dit que je fait plus tard alors c'est le plus embêtant.Mais je sais que c' est aussi dur pour eu. Bon j'aurais penser que le plus jeune comprend mieux car a 15 ans il avait un lymphome de hodchkin et a 17 ans ce grave accident de la route .Enfin on y arrivera aussi bisou @nath3011
Chomeuse
Bon conseiller
Chomeuse
Dernière activité le 29/06/2024 à 09:25
Inscrit en 2014
108 commentaires postés | 65 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Nath3011 et@lolisud
Courage les filles. On y arrivera.et surtout N hésiter pas.je suis toute la journée à la maison.
Bises
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
merci pour vos messages et temoignages
@nath3011 et
@Chomeuse
c'est vrai que c'est bien de parler un peu de son mal etre quand à la maison il est difficile de s'exprimer car personne n'aime nous voir malade meme pas nous meme... et passer de femme dynamique à femme qui se traîne, c'est dur pour eux et surtout pour nous. Moi j'ai du mal à me dire que c'est parti comme ça pour le reste de ma vie et c'est pour cela que je veux changer des choses pour me sentir mieux et vivre plus aisément avec + de commodités, maintenant. Mes proches sont tout à fait du même avis que moi mais mon mari on dirait qu'il ne capte pas ce qui se passe, je ne le comprends pas. Moi je fais face en essayant de trouver des amenagements de vie et lui il prefere rester dans cette vie toute bancale et assez malheureuse dans l'état actuel des choses... On dit que c'est souvent les + proches qui sont à côté de la plaque... ça m'aide de voir que chez vous aussi c'est difficile le contexte avec votre famille proche. Tout n'est pas aussi beau que dans les films :-)
Chomeuse
Bon conseiller
Chomeuse
Dernière activité le 29/06/2024 à 09:25
Inscrit en 2014
108 commentaires postés | 65 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@lolisud @Nath3011
tout dépend du film que tu regardes (film d horreur )je plaisante.il faut bien rire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
oui hélas c'est vrais dans les films c'est tout beau (sauf horreur) et ma grand mère me disais toujours c 'est que du cinéma en patois c'est plus marrent. @chomeuse @loliSud
@nath3011
Chomeuse
Bon conseiller
Chomeuse
Dernière activité le 29/06/2024 à 09:25
Inscrit en 2014
108 commentaires postés | 65 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@nath3011 @lolisud
Il ne faut surtout pas faire,comme je faisais au début ,garder tout pour soi.
Je sais ,ce n'est pas facile ,j'ai encore du mal mais il faut parler.
Je ne parlais pas.pas au travail,pas a ma famille.
je parlais a un ami(que je considérai comme tel)et je me suis rendu compte ,que c’était toujours dans le même sens donc j'ai continuer a me taire.et mon toubib m'a expliqué que garder tout pour soi était très mauvais .
Alors les filles,je suis présente pour vous. n 'hésiter pas.
bises
Chomeuse
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@nath3011 et
@Chomeuse
excellent les films d'horreur !!!! j'y avais pas pensé hihi ! ça fait du bien de rire ;-)
Chomeuse, peux tu nous dire comment tu exteriorises maintenant ? tu dis quoi au juste ? moi je n'aime pas me plaindre alors je dis rien et des fois je dis trop d'un coup car j'en peux plus ... comment ça se passe au jour le jour ?? je n'arrive pas a exprimer ma maladie. et je trouve que ça ne sert a rien de dire que j'ai mal ou que je suis fatiguée, il s'en fiche...
alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
Inscrit en 2015
1 596 commentaires postés | 596 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
bonjour loli Sud
Voir les fichiers
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Début Février je suis allée voir un interniste au Chu proche de chez-moi, le rendez-vous a durée 1heure, je suis examiner sous tout les coutures juste pour un soucis a ma main gauche, car j'ai un accro syndromes sans l'avoir c'est un peu compliquer...Au départ on pensais que j'avais un syndrome de Raynaud ( chose que je n'ai pas) ..Ce Dr R. qui se dit interniste a contredis tout mon parcours médical et a denigrée mon état de santé...et au bout de 1h d'entretien il ma mis moi et mon conjoint a la porte en me disant que a cause de moi il avait pris trop de retard sur ses consultations la nous sommes tombés de très haut...Le temps que ma colère passe quelques jours sont passées jusqu'a l'arriver du compte rendu de ce fameux Dr R..Et croyez moi ou pas mais jamais de ma vie de malade je n'ai vu un tel compte rendu, il m'invente des soucis de santé, denigre ma fibro, marque des médicaments que je ne prend pas, se permet de faire des jugements sur moi et sur ma vie d'enfant et d'adulte..J'ai pris mon courage et j'en ai parler a mon neurologue et il ma conseiller de porter l'affaire devant la direction des usagers de l'hopital, chose que j'ai fais bien sur..Et la réponse a été que ce medecin etait un bon médecin, et la je relance l'hopital sur les points noirs du compte rendu, j'étais dans une colère noir ce matin...La seule chose que je demande c'est que le Dr R. me fasse des excuses mais la ce n'est pas gagner, mais je vais tenir bon en tout les cas je ne vais pas lui faire une bonne réputation...Ce qui me rassure est que mon neurologue me soutien dans cette affaires reste maintenant a voir mon généraliste pour avoir son soutien...
Est-ce que quelqun a subit ce genre d'humilation car moi c'est ce que j'ai subit.
Heu mon tete est assez long mais vu ma colère il fallait que je me defoule.
Doly