Besoin d'aide

Bonjour,

'j'ai de la peine lorsque je lis votre message, ....

mje voudrais vous parler de ma maladie car je pense que beaucoup de gens ne savent pas concernant cette maladie.

nous souffrons nous aussi d'une grosse fatigue tous les jours sans médicament pour nous soulager impossible à vivre on se réveille le matin en tremblant et c'est à chaque réveil tres desagreable  aucun moment de répit de repos nous souffrons actrocement parfois je crains qu'un tendon saute Pete se casse tellement l'étirement est fort, les jambes douleurs lourdeur fourmillement douleurs musculaires la nuit c'est terrible la crainte d'être réveillée par une douleur plus forte que d'habitude la question qui vient sans cesse " vais je supporter" encore et combien de temps...tout ça pour vous dire le parkinson ce n'est pas que des tremblements c'est effectivement tremblements mais grosses souffrances musculaires articulaires et aussi les os Ca craquent et douleurs encore

La lenteur ça terrible pour moi une heure voir plus pour se déshabiller où se déshabiller impossible de se maquiller les yeux les ongles pour la marche un minimum de temps c'est fini et terminé de marcher longtemps ca se calcule par minutes avec médoc sinon impossible de marcher......après le temps écoulé reprendre médoc....

Pour les repas il faut manger heures fixes attendre soit 15 minutes ou une heure pour l'efficacité du médoc certains aliments ne doivent pas être pris encore pour l'efficacité des médocs.'..Ensuite après avoir mangé il faut attendre deux heures ou trois heures pour reprendre à nouveau médoc......c'est un calcul mental tous les jours la nuit........

Imagines lorsque vous êtes invité """""dur dur """"du coup vous restez chez vous, vous réfléchissez deux fois avant de dire oui soit vous vous organisez soit vous déclinez l'invitation'''''.

Malgre tout cela j'essaye de vivre plutot survive j'ai egalement deux filles dont une que je vois très rarement c'est déjà ca la seconde je ne la vois plus et mon copain lui aussi est parti il ne supportait pas ma maladie....

Bon courage et dites vous d''autres personnes souffrent plus ou moins...

Moi ca m'aide 

Idem pour moi. Sur mes 3 enfants, l'aînée a rompu tout contact (j'ai connu son premier fils jusqu'à l'âge de 3/4 ans, son deuxième fils je l'ai vu 2 fs!) puis terminé en 2014. La dernière m'envoie un texto de temps en temps, de belles photos de ses 3 filles je ne les connais pas non plus(la première je l'ai vue quelques fois, la deuxième 2 fs et la dernière 7 mois je ne l'ai vue qu'en photo!). Donc on peut dire que je ne connais pas mes petits-enfants!! Cela me manque, c'est fou.... Cela me donne le cafard... Je pleure... Mais je ne peux pas et ne veux pas les forcer (il y a des lois pour cela, mais si cela ne vient pas du coeur, ce n'est pas la peine). Seul mon deuxième enfant, mon fils chéri de 40 ans me soutient à fond, me comprend, il m'aide un maximum, je peux compter sur lui sans défaillance pour m'emmener chez et le médecin ou tout autre service, comme les courses... Il ne comprend pas ses soeurs et est fâché avec elles. Moi aussi j'étais toujours présentes, je leur faisais tout, tout...jusqu'à un âge avancé, ils ont également fait de très longues étude: 8ans, 4ans, 5ans après le Bac, des compétions de tennis(ils étaient doués tous les 3), qui dit tennis, dit entraînements, tournois..... maman était là pour les emmener, les ramener les week-end à n'importe quelle heure. Leurs sacs de sport étaient tout près, avec vêtements propres, nourriture, boissons,etc) et j'étais là pour les encourager. J'en ai fait des kilomètres!! J'en ai passé des heures passées au bord des courts!!  A CROIRE QUE TOUT CA N'A JAMAIS EXISTE. Et l'école, toujours là pour veiller, les emmener, les ramener, ils n'ont mangé à la cantine que lorsqu'ils sont rentrés en 6ème. Je ne pouvais pas me couper en 3 quand il y en avait 1 au lycée, 1 autre au collège et la dernière en primaire. J efaisais TOUS les repas moi-même, je ne les ai jamais confiés à personne.

Avec le recul je me dis je leur en ai TROP FAIT! Un jour ma fille aînée m'a quand-même dit "maman c'était un luxe pour nous que tu sois à la maison". Moi cela me plaisait... mais je crois que j'ai donné, donné(je ne le regrette pas)...et je me suis complètement oubliée...et je ne parle pas du mari qui était "le quatrième enfant" capricieux et violent!!!!!!!

Je garde cela en moi et quand j'y repense, je suis très mal. Mon mari est décédé en 2012 et la Famille a éclaté à la même époque. Je me suis retrouvée seule et....cela ne me suffisait certainement pas puisque j'étais bénévole dans une Association d'Aide aux personnes...et là j'ai encore donné, donné...jusqu'en début 2015 où j'ai commencé à développer cette saloperie de maladie la FIBRO! Et la reconnaissance des uns et des autres? ZERO ZERO ZERO!!!!!

Veuillez m'excuser pour ces épanchements. Bon dimanches à toutes 

@Gitounette 

Surtout ne t excuse pas pour ton franchement tu a le droit de te soulager si je peut dire.c et normal .t inquiète pas defois moi aussi j en ai'gros sur la patate donc je fait comme toi .Sa soulagé u  peu de trouver des personnes comme nous avec cette saloperie de maladie. Tu sais moi aussi j ai 5 enfants sa vas de 34 ans 32 ans 30 ans 28 ans et 18 ans.seule ma fille de 34 ans et mon fils de 30 ans comprennent mes douleurs ils viennent avec moi à mes rdv du médecin ou autre ,bref mes autre enfants bah comment dire s en fiche un  peu que je soit mal du moment que je fait le ménage le linge et tout le reste,bref pour te dire qu' u  enfant de m importe qu' elle age et ingrat.je leurs en veut pas ce sont mes enfants je l ai aime on se voie  tous les samedi tous ensemble o  et quand mm plus de quinze personnes chaques samedi.breffffff.

Je me dit que c et moi qui n et pas bien depuis trois ans que l on ma diagnostiquer cette saloperie  de maladie  je n acc3pte toujour pas comment je suis devenue tout le contraire  de ce que j était, tout à changer en moi,j essaye d avancer avec le psychiatre la psychologue  et les medeci  mais c et dure dure...

Courage courage et encore courage a toute et tous.surtout toi citounette.je sais ce que c et de ne pas avoir ses petits enf1ntsna côté de soi mon fils de 32 ans était partie avec sa femme et ma petite fille de 8 mois à Perpignan  car ma belle fille était très possessive  envers mon fils elle ne comprennent p1s pourquoi on était très très famille donc plus de contacté avec mon fils quelque fois part téléphone et encore ,brefffff ils sont rev3nue vers nous ma petite fille 1vait trois ans,aucuns contacté pen dans ses années la  mon coeur pleurer chaque  jours  ,mais voilà ils sont revenue vers nous ma petite fille à 8 ans et s1 petite soeur trois ans .tes enfants reviendrons vers toi t inquiète pas .en tout cas courage .

Bonne journée.

bonjour

je constate que c'est pour tout le monde pareil souffrance....

Pour moi  ma grande souffrance c'est la trahison, mon compagnon m'a quitté pour une autre à cause de ma maladie je lui faisais confiance pensant qu'il était  un major policier Gerard R.  qu'il allait me soutenir ,que des mensonges lorsque j'étais pas malade il faisait le macho 

on m'a dit qu'il allait sur les sites de rencontre 

A lire plusieurs commentaires bouleversant plus les un que les autres. A voir les souffrances psychologiques émotionnel, physiques mm, cette maladie se développe avec nos peines, nos émotions trop forte, l anxiété, nos angoise,et j en passe. Donc c et nous mm qui inviton en quelques sorte cette maladie dans notre corp.

Voilà pourquoi sa fait du bien d être suivie par un psychiatre  et un psychologue  pour pouvoir libérée  notre peine, enfin  toutes les mauvaises choses que l on a stockés dans notre cerveau.

Mon médecin lorsque j ai était diagnostiqué fybromialgique  ma dit c et toi m. Qui a develloler cette maladie,sur le coup je n avais pas compris ce qu'il voulais me dire donc je lui ai poser la question,et la il ma dit toute les peine les chocs psychologique émotionnel et autre traumatisme sa fait boule de neige et ton corp n en peut plus voilà d ou vient la fybromialgie. Pas tord le médecin quand mm. Mm si il reste des points noirs a cette maladie c et pas faut.

Quel est ton A.D...?

J ai besoin aide pour surmonté cette fibromyalgie 

@Sandnes 

Coucou,

Pour avoir de l'aide en plus du forum carenity tu pourrais peut être consulter un psychologue. Moi on m'a conseillée une thérapie cognitivo comportementale que j'ai commencé en début de mois de février. Cette therapie est la pour t'aider à accepter la maladie et pour t'aider à mieux gérer les douleurs. Peut être qu'elle pourrait être bénéfique et être remboursée si tu trouves une psy en hôpital car sinon c'est dans les environs de 50 euros la séance d'une heure. Je pense que c'est important qu'on se fasse aider par une personne extérieure car notre moral en prend un sérieux coup à cause de toutes nos douleurs du quotidien.

Voilà j'espère que j'ai pu taider un peu. 

Bonne journée à toi!

@Liséa6 merci beaucoup pour ta réponse mais je me sens tellement seule bonne journée à toi