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Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?
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STEPHIE33
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STEPHIE33
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@mamauv merci Maria, merci pour tes conseils, passes un bon dimanche . bises
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@STEPHIE33 de rien stephie
Bon dimanche bises
nenette2004
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nenette2004
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@biquet78 .bonjour Biquet 78. Je suis ravie pour toi vraiment, d'autant plus que j'espere être dans ton cas en octobre. J'ai RV pour la pose de valves. Je le rentre dans les critères. Le professeur qui m'a reçu m'avait dit en avril que la sécurité sociale allait rembourser cette intervention sous peu. Apparemment pas encore fait. Ton expérience me fait être impatiente d'arriver en octobre. Prends soin de toi. A bientôt j'espere
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@biquet78 je te félicite pour ta ténacité qui a finie par payer, je souhaite bien sur à @nenette2004 la même réussite que pour toi,
peux tu si ce n'est pas indiscret me dire ton age ? j'ai fais une pile d'examens à bichat les mêmes que pour une greffe et je pense que s'ils avaient eu la moindre chane de me faire entrer dans un protocole ils l'auraient fait. J'ai 63 ans et une vems qui est à 46% sous oxygène je me maintien bien.
En tout cas c'est gentil de me faire part de ton parcours pour y arriver c'est toujours interessant.
bise et bonne journée
biquet78
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biquet78
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@mamauv j'ai 72 ans et demi. Ta vems est de combien sans oxygène? Je sais que le chirurgien qui m'a. opérée a formé un chef de service de Bichat pour la pose de spirales. Il y des protocoles qui se succèdent mais il faut entrer dans les critères. Pour la pose de valves, je ne sais pas.
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biquet78
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@biquet78 mon dernier EFR à 46 % était sans oxygène mais juste après mon traitement
Je fais une entière confiance à mon pneumo qui travaille souvent avec ceux de Bichat.
Bonne journée
biquet78
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biquet78
Dernière activité le 22/08/2024 à 16:44
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@mamauv Si j'ai bien compris, le vems doit être au-dessous de 40, ce qui était largement mon cas. Mais je me trompe peut-être. Dans tous les cas, accroche-toi, suis ton pneumo à la trace, ne le laisse pas s'endormir sur ton projet. Tu vas y arriver.
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biquet78
nenette2004
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nenette2004
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@mamauv @biquet78 C'est vraiment bête, Maria c'est battue pour maintenir sa VEMS. Je ne connais pas les critères mais je pense et j'espere que dans un futur proche cette solution sera pour tout les gens qui sont atteint de cette maladie.
biquet78
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biquet78
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@nenette2004 Tu sais, le protocole est fait pour finir par faire accepter le remboursement par la Sécu de ces ressorts endoscopiques; nous, les participants, sommes des cobayes volontaires; mais quand on est condamné à perdre son souffle au fil des années, toute solution qui peut améliorer la situation est à prendre à bras le corps. La Sécu va finir par rembourser, c'est obligatoire vus les résultats. Il faut qu'elle bouge: c'est de son intérêt financier: nos équipements pour survivre lui coûtent très cher, sans parler des kinés, médecins, etc...
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biquet78
nenette2004
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nenette2004
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@biquet78 oui je suis complètement d'accord avec toi. Je vie très mal cette maladie invalidante. C'est la raison pour laquelle j'ai INSISTE auprès de mon pneumologue pour aller voir un chirurgien. Je viens de relire la Lettre du professeur qui m'a vue ou il dit que la pose de valves endobronchique est très encadrée. J'espere rentrer dans le cadre. Pour le moment compte tenu de la distribution de l'emphysème je suis candidate a cette technique.
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Sylvie151253
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Sylvie151253
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Finalement je viens d'être diagnostiquė pour un emphyséme.
Ma pneumologue m'a parlé d'une intervention qui consiste à mettre des petits câbles dans les poumons.
Est ce enfin remboursė par la sécurité sociale ?
Merci pour vos réponses.