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Emphysème et BPCO
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Momima
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Momima
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Ami
@dinouille @Hookette @maya78 @philrob @Fannyfremin @Rims93 @ledalle @Micra60 @mijojo bonsoir tout le monde je vous souhaite une très jolie soirée et qu'elle soit agréable et douce fête de jolis rêves et j'espère que tout le monde va bien bisous à vous tous
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Momima
Casodo
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Bonsoir,oui bpco et emphysème depuis 7 ans c'était stabilisé, et depuis 1 ans ,sous antibio+ predsilone régulièrement ,mon médecin ne voulait plus me mettre sous antibio vu que souvent la prise de sang ne montrait pas d'infection.sous Formoair j'ai changé de pneumologie et de traitement plusieurs fois je suis avec le Trimbow matin et soir et bronchodual au cas où...et je fais des nebulisations 2fois depuis 6 semaines mais j'essaie de diminuer pour arrêter.Mais très souvent c'est galère, epuisant stressant et démoralisant .J'étais à peu près bien mais depuis tout ça je ne me reconnais plus et j'ai peur .je vais aller chez le kiné ..es ce que ça porte vraiment ses fruits ?es ce qu'il y a des medecine alternatives ? Je bois des tisanes, es ce que l'alimentation joue vraiment ? Enfin plein de questions auxquelles nous sommes confronté mais pas vraiment aidé alors peut être que sur ce forum je vais trouver un peu de réconfort.. et je vous en remercie.
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maya78
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maya78
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@Momima bonjour
Pour trouver des groupes tu vas sur facebook.tu tapes bpco emphysème et tu en auras plusieurs .
Que lui reproche tu à ton pneumologue ?
Si le courant ne passe pas entre vous 2 oui change .enfin si tu trouves parce qu'ils ne sont pas nombreux.
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@maya78 ok merci je vais essayer sur Facebook je n'y avais pas pensé,alors que je suis souvent dessus.oui je sais que c'est pas évident de trouver un pneumologue j'ai déjà eu du mal quand mon premier a arrêté de travailler. Ben je lui explique que mes traitements je trouve qu'ils ne sont plus efficaces et que j'ai de plus en plus de mal pour faire quoi que ce soit, et lui il m'a juste conseillé d'aller chez la kiné, je trouve qu'il s'occupe pas trop d'améliorer mon confort, sinon il écoute tout ce que je lui dis mais j'ai l'impression que ça ne sert pas a grand-chose de lui raconter puis qu'il n'a pas l'air plus inquiet que ça,j'en ai plus appris avec vous depuis qu'on parle ensemble je suis vraiment content d'être tombé sur ce forum sans faire exprès
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@Momima malheureusement les pneumologues n'ont pas beaucoup de temps .
Pour améliorer ton souffle c'est le sport .avec un kiné si tu veux .
Les médicaments d'aujourd'hui en bpco sont des médicaments de confort . Le seul truc qui peut t'aider c'est le sport . C'est pourquoi il t'a proposé le kiné.fais le si tu as du temps .
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@maya78 oui c'est bien dommage qu'il n'ont pas assez de temps a nous accorder et qu'il ne développe pas plus que ça sur notre maladie,oui je sais bien qu'il faut faire du kiné je fais aussi des exercices que je faisais chez la kiné a la maison a chaque fois que j'y arrive merci d'être la a chaque fois. J'espère que toi ça va?
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Momima
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doudou1616
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Bonjour à tous ,oui Maya à raison le kiné et bouger quand on peut bien sûr .. nous allons garder l'espoir que la médecine trouve quelque chose qui nous rende la vie un peu plus confortable..belle journée à tous .
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Oui Bpco stade 2 depuis 2012 et emphysème sévère
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maya78
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@Francogasy bonjour
Stade 2 et emphysème sévère ???? Ça va pas trop ensemble. Vous êtes sur que c'était pas stade 3 voire 4
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@maya78
Si je vous dis Vems 62 c'est stade 2 ou 3 voire 4?
Stade 2 bien sûr efs fait au mois de juin
Ça n empêche pas d avoir de l' emphysème sévère
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@Francogasy
Entre 50 et 80 c'est stade 2 .
C'est écrit emphysème sévère sur votre scanner ?
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Bpco stade 2 plus emphysème sévère
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Oui en effet Emphysème sévère
Rien à voir avec la Bpco. Pas obligé d avoir de l emphysème avec la Bpco
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@Francogasy
Je suis bpco emphysème depuis une vingtaine d'années . Aujourd'hui stade 4 emphysème très sévère ..oxygène H24 et vni .je ne sais pas tout alors je pose des questions sur ce qui m'étonne?
Je n'ai pas dit qu'on était obligé d'avoir de l'emphysème avec la bpco . Ce que je dis c'est que un stade 2 avec 60 % de vems je suis très étonnée que le scanner ait vu un emphysème sévère . Peut être y a t'il une autre maladie ?;qui vous a parlez d'un emphysème sévère ? Votre pneumologue ?
serpico1
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@maya78 .... @Francogasy bonjour
Il y a 5 ans j'étais aussi stade 2 avec 62% de VEMS et emphysème sévère ... Je suis toujours stade mais limite 3 à cause du covid
bonne journée
maya78
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@serpico1 bonjour
je ne dois pas avoir la même notion du " sévère" .
Francogasy
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@serpico1
Vous faites du sport, marche ou autres vous pourriez repassez au stade 2 c'est ce qui m est arrivé. Du stade 3 je suis revenu au stade 2
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Francogasy
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Oui la pose de valve Zéphir est prise en charge
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Francogasy
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Bonjour,
En fait, dans mon cas, j'ai un emphysème, je n'expectore pas, je ne touffe pas mais j'ai un emphysème centrolobulaire, 2 petites bulles d'oxygène qui remplacent les alvéoles !!!!
Les alvéoles se détruisent malheureusement !!!!!
Et comme la Bpco, j'ai à présent une hyper-réactivité bronchique et...de l'asthme.
Pas cool , tout ça, mais bon, soyons courageux, bises à Vous Tous.
Bonne Semaine.
Christophe
Olive1971
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bonjour à tous, j'ai une bpco stade 4 avec emphysème et asthme allergique, cela fait 14 fois que je fais des exacerbérations aux urgences avec VMI, dont 1 fois en réanimation, avec un traitement de fond avec anoro, innovair et aérosols, ei bilaska contre l'allergie, j'en ai marre, pas de solutions
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@Olive1971
bon courage
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@ledalle j'ai un BPCO depuis une vingtaine d'années je suis suivie par une pneumologue hospitalisée de temps en temps et aérosol plus spiriva et symbicort bonne hournee
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Julien
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Julien
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Merci pour vos témoignages.