Emphysème et BPCO

@Jeanjoel‍ 

bonjour,

Après un très long parcours d un an et demi, suis enfin inscrite à l agence biomedecine depuis 2 mois, en attente de transplantation bi pulmonaire. Après avoir fait une réhabilitation respiratoire à Lodėve en novembre, 8 jours de nouveaux examens au chu de Marseille la bonne nouvelle est enfin arrivée le 21 décembre.  Bien évidemment je continue à faire des exercices physiques, plus motivée que jamais, avec la satisfaction d avoir tout tenter. Maintenant je positive +++  tellement d espoirs ! Donc, je partage complètement ton avis. 

 je vous souhaite à tous les 2 @Nouna34‍ et @Jeanjoel‍ la concrétisation de votre espoir . 

maintenant je vous demande de ne pas laisser entendre que ceux qui n'ont pas fait le même choix  ne se battent pas jusqu'au bout  . 

ma liste d'amis est pleine de gens qui attendent cette greffe . je comprends leur choix et ils acceptent le mien même s'ils ne comprennent pas toujours . certains l'auront  , d'autres non . 

je respecte votre décision respectez la mienne et celle de tous ceux qui ont fait le même choix que moi . il ne faut pas dire que parce qu'on ne choisit pas la greffe on a pas envie de vivre  . 

Amicalement 

@maya78‍ 

Bonjour,

Je ne vous connais pas et ne comprends pas du tout votre commentaire sur le respect !  Partager l avis de jeanjoel n a absolument rien a voir avec vous. Désolée si vous avez mal interprété mon post.

Cordialement 

Nous avons tous nos lots de bons côtés ou de mauvais côté.

Vivre seul a des avantages comme des inconvénients (je ne ferais aucune liste car je ne veux pas rentré dans des polimiques interminables)

Pour ma part je suis seul est c'est très bien ainsi ... trouvé une personne quand ont a cette maladie c'est chose ....mais bon ...

Si je fait cette opération c'est que je voudrais vivre quelques choses une dernière fois probablement.

J'ais eu l'occasion de visiter dans plusieurs CHU les services pneumos et cage thoracique (c'est deux services sont séparés généralement)

Après une transplantation ou tout se passe pratiquement bien ont peux espérer dans les 10 a 15 jours faire du vélo est de la marche lentement...sa c'est pour si tous ce passe pratiquement bien...

Pour les plus mal chanceux c'est plus long des fois 3 semaines 4 ou 5 ou 6 même avant de pouvoir se levé peut-être plus...pour certains autres hélas c'est la mort ...

J'ais eu cette chance oui de voir de comprendre...

Je ne regrette rien.

Voilà pour la petite histoire.

Mon parcours est le même que pour tout le monde pas de favoritisme.

Bonne soirée a tout le monde .

PS/ ne nous disputons pas pour des pacotilles la vie est déjà bien lourdes comme cela😘😘😘

Stade IV: très sévère : VEMS < 23 % valeur prédite . 

Je n'ais pas vraiment d'autres pathologies si ce n'est une tachycardie.

@Nouna34 

C'est une excellente nouvelle pour vous bravo .

(J'y suis déjà) 

C'est pas tout le monde car il y a une volées d'examens plus pénibles les uns que les autres....c'est un Long parcours.il y a des restrictions etc ..

La vie est un cadeau il ne faut pas l'oublier...même si ont a plus de ceci ou sa que d'autres...

Elle vaut la peine d'être vécue.

Nous sommes tous différents tous avec un caractère différents est nous devons cohabiter tous ensemble pour temps....

Ceci pour vous dires que j'aime les gens quel qu'ils soient.

Bonne fin de soirée a vous toutes qui êtes des fées....est à vous tous qui êtes présent 🙏🙏🙏🙏

@maya78 

Lol bonne nuit je vous le message presque 24h00 après 😂😂😂😂

@MimiLolo 

Je vais vous décevoir probablement avec ce que je vais vous écrire.

Ne le prenez pas mal est surtout votre vems est encore bon croyais moi .

A l'âge de 65 ans âges que les médecins ont décidez en partie est aussi avec les risques encourus après cette âge aussi et plains d'autres facteurs.donc il est peut probablement que vous soyez opérée par contre vous pouvez demandez à votre pneumologue pour la pose valves ou autres...

Si vous êtes cher un pneumologue en consultation je vous conseille vivement de prendre rendez-vous dans un des 11 CHU qui font cela.

La pose de valves aides certaines personnes...

Sa vaut le coup de tenter le coup je pense ....

Maintenant moi quand j'ai vu que mon pneumologue de village n'avancé pas j'ai pris les devants directement est pris un rendez-vous dans un CHU en pneumologie est la tout c'est déclenché pour moi....

Les choses ont évoluées mais les pneumologues de villages comme je les appelle ne sont pas au courant de certaines choses...ou de l'évolution....

Bref voilà qui est dit .

Tentez le coup vous verrez bien.

Bonne fin de soirée 🙏

@Jeanjoel 

pas de soucis bonne continuation 

@maya78‍ @ledalle‍ @Jeanjoel‍ @Nouna34‍ @MimiLolo‍  Bonsoir

J'avais posé , il y a 2 ans environ , la question au pneumologue de l'hôpital , lorsque j'avais été hospitalisé pour une très grosse bronchite , sur la pose de valves 

Celui ci m'avait répondu alors " vous n'êtes pas éligible " sans m'en dire plus  , si bien que j'ai laissé tomber et je n'ai plus jamais posé la question aux pneumos que j'ai vus depuis

Que faut il ou que ne faut il pas pour être "éligible " ?

Quels sont les bienfaits ? les risques ? les contre indications ? 

Je revois la pneumologue qui me suit désormais début mars , je lui poserai la question pour voir ce qu'elle en pense 

@Hervé49 ledalle

@Hervé49‍  as toutes tes questions  ,tu auras des réponses précises ,lors de ton séjour a Lodève 

prend patience    ,peut  êtres  tes amies du site t'en diront  plus , mais sache qu' a la clinique on va éclairer ta lanterne 

dort  tranquille 

bonne soirée Dan