Emphysème et BPCO

ok, merci . Même si ta réponse me déprime un peu .... mais je retiens la réhabilitation respiratoire. Sauf que mon pneumo ne m'a même pas fixé de nouveau rendez vous ! c'est mon généraliste qui m'a recommandé de le faire parce qu'il entendait plus rien avec son stéthoscope. Le pneumo, je crois qu'il est juste là pour encaisser les sous ! Mais bon, je m'en fous de façon je paie pas, j'ai la CMU ! Au moins un avantage à être une galérienne lol ! Je bosse 26h/semaine comme aide à domicile alors je peux dire que j'en vois des gens qui souffrent, et je me plains pas... On a une vie modeste mais tranquille ma pepette et moi. Mais c'est vrai que le temps passe et que je m'inquiète un peu pour l'avenir, elle va seulement avoir 11 ans ! Mais je viens ENFIN d'arrêter de fumer, c'est véritablement un EXPLOIT pour moi et tous ceux qui me connaissent sont certains que je vais replonger mais NON ! N'empêche que déjà à la base, je suis une grosse fénéasse pas sportive alors j'avoue que cette réhabilitation respiratoire pourrait m'être très utile ! J'habite en Vendée (dans le 85) mais j'ai de la famille dans le nord à Roubaix parce que je suis ch'ti aussi , et j'ai aussi de la famille dans le sud près d'Ales (j'ai vécu 13 ans à Montpellier en quête d'un peu de soleil) . Maintenant je suis à mi chemin à l'ouest et si vous avez quelques sites à me suggérer pour cette fameuse réhabilitation je suis preneuse ! Pis ça me ferait des vacances bénéfiques ! Mais est ce qu'on peut obtenir ce genre de cure facilement ? J'ai 39% de capacité pulmonaire avec emphysème avéré mais jamais personne ne m'a parlé de stade ni de quoi que ce soit, juste fait des ordonnances ....

@edwigebracaval ledalle

pour une réhabilitation respiratoire dans ta region contacte @maya78‍ ,c'est une brave personne, tout le  monde la connais, pour sa gentillesse et son dévouement ,elle a la  bpco et emphysème sévère, et elle est sous oxygène elle est en Vendée, elle connais une clinique a la rochelle, moi aussi je suis chtit , natif je suis  près de Tourcoing mais je vis depuis + de 30 dans le su en Aveyron change de pneumo vas prendre rendez vous rapidement avec l'avis de ton généraliste car c'est pas normale que l'on ne ten est pas dit + sur ta maladie  sévère, surtout pour t'en sortir ne refume plus,  se serais une cata , n'oublies pas de citer la personne avec @ devant le pseudo pour quelle soit prévenue sinon tu sers sans réponse  car en mettant le speudo avec l'arobase ça allumera la cloche chez la personne a qui tu écriras pour l'aviser de ton message 

bonne soirée 

Dan

merci merci @Dan ! 

@edwigebracaval‍ Bonsoir 

Effectivement , comme te le dit @ledalle‍ , l'arrêt du tabac est la première chose à faire  , sans quoi la maladie va encore progresser et t'invalidera encore un peu plus chaque jour .Il te faudrait aussi faire un peu d'exercice physique chaque jour ( marche notamment )

Comme toi , j'étais gros fumeur depuis très longtemps jusqu'en 2015 où je voyais qu'au moindre effort j'étais essoufflé , je soufflais comme un boeuf , ça devenait insupportable et inconfortable .J'ai donc décidé de consulter un pneumo qui m'a diagnostiqué un emphysème et m'a dit " si vous n'arrêtez pas de fumer , dans 5 ans vous serez sous assistance respiratoire " . J'ai pris peur et j'ai arrêté de fumer sur le champ .

En 2018 , suite à une grosse bronchite , j'ai été hospitalisé en urgence et j'ai subi un tas d'examens  .Verdict : BPCO- Emphysème stade 4 , je suis depuis sous oxygène la nuit et à l'effort le jour . J'ai aussi un traitement de fond ( bronchodilatateur ) et Bronchodual en bouffées en cas de gène .Je marche chaque jour ou je fais du vélo à assistance électrique car l'activité physique est nécessaire 

Le pneumologue m'a aussi prescrit un stage de réhabilitation respiratoire  , que je devais faire au printemps dernier mais qui a été repoussé à cause de la Covid19 et qui doit commencer le 1er octobre ( sauf si trop de risques avec la Covid )

Je compte beaucoup sur ce stage pour connaitre cette maladie , la comprendre , la gérer , la soigner car comme tu dis , les pneumologues ne nous disent pas grand chose sur la maladie 

C'est ici , sur Carénity que j'ai appris , grâce à @maya78‍ et @ledalle‍ notamment , beaucoup de choses et que j'ai eu des réponses à mes questions 

sans être médecin , je te conseille toutefois de prendre le traitement qui t'a été prescrit au moins jusqu'à ce que tu revois un pneumologue qui pourra changer ton traitement si tu ne le supportes pas 

Bon week end sans tabac  !

@edwigebracaval‍  ledalle

tu trouveras ici @edwigebracaval‍ ,toujours quelqu' un pour répondre a tes angoisses, tes  peurs et repondre a tes questions ,surtout ne te gene pas de  venir nous parler si tu en as besoin 

bonne nuit 

Dan

@edwigebracaval bonjour 

où êtes vous  en Vendée ?  je suis suivie à la clinique océane des sables d'Olonne  . il y a là 3 pneumologues plutôt réceptifs .il faut changer si le contact ne passe pas .

bon vous avez fait le plus important ; arrêter de fumer . les médicaments aident les bronches à rester souples . ce ne sont pas seulement des médicaments de confort même si la maladie ne se guérit pas . on peut la stabiliser .

il faut aussi faire du sport : marche ou  vélo .au moins 20mn par jour . Se faire vacciner contre la grippe et les pneumonies . demander l'ALD avec votre médecin .

la réhabilitation respiratoire permet de mieux connaitre la maladie ; comment l'appréhender comment la gérer . on peut partir en stage (moi je vais à la Rochelle ) mais on peut aussi faire des séances de kiné (je l'ai fait pendant 1 an )  . 

voilà un petit topo ; si vous avez des questions n'hésitez pas ;amicalement Maya 

oh la la ! j'avoue que tout cela m'inquiète plus qu'autre chose ! J'avoue que je me sens facilement essouflée mais je n'imaginais pas que c'était si grave ! J'habite La Mothe Achard, pas loin des sables et pour le moment, le pneumologue m'a juste prescrit "incruse ellipta 55" en me laissant sous entendre que ce serait à vie sans plus d'importance que ça sur mon état de santé ou espérance de vie! pffff ! Bon après, j'imagine aisément qu'il est plus facile de s'impliquer auprès de personnes malades à cause de leurs conditions de travail, plutôt qu'à une vieille tubarde de 50 balais pour qui tout semble déjà plié ! 

@edwigebracaval‍  Bonjour

Je trouve que c'est plus rassurant qu'inquiétant de recevoir des informations de gens qui ont une certaine connaissance de la maladie et qui t'expliquent comment ils ont fait pour la stabiliser 

Je crois aussi qu'il ne faut pas tout attendre des médecins mais au contraire se prendre en charge .Tu as la chance de n'avoir que 50 ans , j'en avais 60 lorsque j'ai cessé de fumer  soit 10 années où j'ai aggravé ma maladie ....

Marche , pédale , bouge  c'est très bon pour la santé en général et pour la BPCO en particulier 

Bon dimanche ensoleillé ....et profite de cette belle journée pour faire une petite promenade pédestre

@edwigebracaval 

le but n'est pas de vous faire peur mais juste de vous aider à prendre les choses en mains tout de suite pour ne pas en arriver à mon stade ! 

j'aurais aimé que quelqu'un m'explique plus tôt ce qui se passait vraiment ! quelles étaient les choses à faire ou à ne pas faire . 

pour ma part je cumule une déficience congénitale et les cigarettes . je suis toujours là ! 

il ne faut pas avoir peur il faut juste prendre les choses avec sérieux et tout ira bien . Ainsi vous garderez votre capital pulmonaire actuel  le plus longtemps possible ; vous avez fait le plus dur : l'arrêt du tabac la suite est plus facile ! 

Amicalement 

Moi aussi,  je suis suivie aux sables d'olonne. J'ai 69 ans et la bpco stade 4 devient très handicapente

. Je suis en attente d'un stage à  la Rochelle car 2 fois les urgences cet été à  cause de la chaleur et des dyspnées   car cette maladie mangoisse beaucoup. C'est vrai que les pneumo n'expliquent pas beaucoup . Je suis sous trimbow, ibratropium et salbutamol. Je remercie ce site qui m'à beaucoup appris sur cette maladie.