Création de la Fédération France BPCO

@Lioret‍ 

Je suis la personne de la Fédération FRANCE BPCO et membre du Conseil d'administration qui viens de vous faire la réponse précédente. En l'occurence, patientez encore un peu pour avoir des réponses à vos questions car nous avons encore beaucoup de travail.

Bonne soirée

mldasse

Bonsoir madame,

Désolé, j'ai cru que c'était papymarcdj70 qui m'avait répondu !   

Alors c'est parfait ! Je comprends que vous soyez débordés, ce n'est pas simple de créer ce genre de structure !   

Mais est-ce que cela vous autorise à me dire ça "Vu le ton que vous utilisez dans vos posts" ? ou alors dites moi ce qui vous déplaît !  Est-ce parce que je dis ce que je pense ? 

Alors je vais aller au bout et je vous dis ce que je pense, car effectivement ça va finir par être "Houleux".

Moi voyez vous, je vous lis depuis le début de cette discution :

1e message : Il me semble intéressant, mais pas très spontané ...  on sent le texte travaillé  (et répétitif, puisque balancé en copier collé sur de nombreux forums) , et limite racoleur avec ce texte  "INFO spéciale lancement officiel de FRANCE BPCO"  et se termine par le fameux lien qui mène direct à la caisse ! ... pas très vendeur.

En réponse, je vous demande simplement de m'en dire plus  ...

2e message: vous me répondez en me disant que les stade 4 sont sous oxygène... Ah bon ?  Si vous lisiez mieux vous auriez vu que je suis en stade 4 ... et je n'ai pas utilisé d'oxygène depuis un bon moment ! Donc si vous n'êtes pas certaine, n'affirmez pas !  (et bien sûr vous ne m'expliquez rien de plus)

En réponse, je vous demande pourquoi ces 30 euros, et pourquoi les demander aux malades ?

3e message:Vous vous dites "Un peu désabusée par les commentaires" "prise au dépourvu" aurait été plus juste non ? (et je n'ai lu votre message qu'après que vous l'ayez modifié) et votre argument est " demandez à quelqu'un dans la rue ce que signifie le mot BPCO : que vous répond-t-on ? " ... Oui et  ?

Suivent quelques commentaires d'autres personnes

Je reposte un message pour vous signaler que votre site n'est pas complètement opérationnel, et que des structure gratuites existent ...

4e message: vous me répondez "Écouter, conseiller, partager nos galères "gratuitement" c'est bien mais et après ?" ... en payant c'est mieux ? et enfin vous dites "Je pense que la personne qui gère "bpcopneumologieforumgratuit" est du même avis que moi ...." si c'est je sais on le dit, si c'est je pense on ne le dit pas !

En réponse je vous pose quelques question simple et claires ... Au quelles je suis convaincu, je vous l'avoue, que vous ne répondrez pas !

5e message : Comme je l'avais prévu, pas de réponses... Vous PENSEZ "que tout est inscrit sur le site de la fédération"  (ce qui n'est plus le cas aujourd'hui manifestement vu votre réponse du jour !) et vous vous retranchez derrière un "Vu le ton que vous utilisez dans vos posts et la tournure prise", Du coup ça va être moi le coupable parce que je pose poliment des questions !  Et vous répétez "depuis près de 30 années, rien de sérieux, ni de concret n'a été entrepris" On le sais ça, c'est pas les réponses attendues !

 je vous fait remarquer que votre absence de réponse est en soit une réponse  (et aussi que je suis poli !)

6e message:  Dans lequel vous parlez d'une pétition que j'ignore (en vous plaignant que personne ne daigne vous répondre !) (elle est savoureuse celle ci !) et d'une fondation ou vous avez fait des dons pour rien ! ... pas très engageant les fondation payantes !   Vous concluez par "Alors il faut effectivement se poser les bonnes questions"  mais à quoi servent des question sans réponse ?

7e message: Vous dites "Croyez-moi et faites-moi confiance, vous n'allez pas tarder à avoir toutes ces informations " je croyait que les infos y étaient depuis le début ! (c'est vous qui l'avez dit)

Je ne vous connais pas, je n'ai rien contre vous, je vous souhaite même la réussite de votre fédération, mais comprenez bien qu'en l'état rien n'est fait pour donner confiance et c'est dommage.

Peut-être suis-je le seul à avoir remarqué toutes ces incohérences,... auquel cas vous réussirez.

Je ne cherche nullement à vous nuire, mais vous n'auriez pas du me reprocher mon "TON" car si il est une chose qui me tient à cœur, c'est bien de toujours rester courtois.

Cordialement

@Lioret‍ 

Je n'ai pas envie de batailler 

Je pense que nous nous battons suffisamment au quotidien pour respirer pour juger inutile de nous battre contre tout le reste.

J'ai fait un post d'accueil dans lequel j'ai présenté FRANCE BPCO du mieux que jai pu car nous avons besoin d'être représentés nous malades laissés totalement de côté 

Je continue d'avancer avec ou sans vous, je veux juste vivre.

Désolée de nous être mal compris dès le depart.

Meilleure santé à vous.

@mldasse

Bonjour,

Je ne bataille pas ! (hormis contre la maladie)  . J'ai été honnête, précis et courtois depuis le début !   Je ne modifie pas mes posts précédents au gré des réponses ! (moi!) .Et si on me pose une question je réponds.

Ce n'est pas votre cas en tant que représentante de cette organisation !  Et ça c'est juste pour moi  "irrecevable et rédhibitoire ".      

Néanmoins je reste évidement d'accord avec vous sur le fond ! (pas du tout sur la forme).

Pour moi cet échange avec vous est terminé.

Je vous souhaite une bonne journée et une stabilisation de votre maladie.

Cordialement

Jean-Michel 

@Lioret‍ 

Bonjour, 

Juste une dernière question  :  de votre côté, vous faites quoi pour faire connaître et reconnaître ce qu'est la BPCO, pour tenter d'avancer ? 

mldasse

Pourquoi ?     je suis censé faire quelque chose ?  ... Et je suis censé répondre à vos questions ?     Montrez moi l'exemple !

oui ! c'est tous les jours que nous sommes là pour renseigner les "nouveaux" sur la maladie ! les soins et tous les trucs que nous connaissons ! sans rien demander à personne ! je suis bpco stade 4 avec une vems à 15% ! et je ne meure pas en silence !  

ma mère était bpco (bronchite chronique on disait à l'époque ) ; elle a eu un cancer et elle avait des anti douleurs à la fin autant que les autres malades ! c'est faut de dire qu'on laisse las gens agoniser quand ils sont bpco . 

et non ils n'ont pas abandonner la pose des spirales ; la preuve j'ai rv le 2 novembre pour voir si je suis éligible . 

je trouve ça bien ce que vous voulez faire  mais il ne faut pas renier tout ce que font les autres sans faire de bruit car ça aide aussi . il ne faut pas non plus donner des arguments qui n'en sont pas . 

@Lioret‍ 

Meilleure santé à vous.

Je continue mon chemin avec d'autres 

Bonjour à tous

Et que font les associations qui sont censées représenter les malades pour le moment. Je serais curieux de le voir. Pour ma part je préfère et de loin faire confiance à une association qui se lance grâce à l'investissement de malades.

Je reste persuadé que cette dernière utilisera tous les moyens possible.............Utopique je ne pense pas..! 

Pour ce qui est des soins pour nous. Nous en sommes ou.....,

Aérosols et Broncho ce n'est qu'un moyen de nous mettre en confiance. Je reste dans le doute sur les médicaments employés. ET la réalité est ainsi cela touche trop de lobbys pour que le ministère de la santé prenne cette maladie en compte ......alors cette association va nous représenter.

Bonne journée...

Un vieux ringard.......! ! !

@maya78 ledalle

oui on est la aussi pour les autres ,et se soutenir mutuellement chaque jour

allé ma toute belle on l’ache rien

bisousssssssssss Dan