Création de la Fédération France BPCO

@papymarcdj70‍ 

Bonsoir Monsieur, 

Effectivement vous faites bien de mentionner ce livre blanc et cette pétition pour laquelle je me suis battue (au même titre que d'autres malades) pour obtenir des signatures afin que nous malades BPCO soyons entendus, c'était en novembre 2017 : j'ai relancé la fondation qui a lancé cette pétition pour savoir ce qu'était devenue cette pétition et PERSONNE n'a jamais daigné me répondre .... Fondation à laquelle j'ai toujours adhéré en faisant régulièrement des dons mais qui malheureusement ne servent à rien, car rien n'avance ...

Alors il faut effectivement se poser les bonnes questions.

Merci M. @papymarcdj70‍  pour cette précision qui est effectivement très importante.

Bien à vous,

@mldasse

Madame

Merci pour votre réponse qui valide les questions que je me posais et je déplore aussi m'être investit dans cette pétition en invitant beaucoup de personnes à participer à sa signature.

Bonne soirée.

Cordialement 

papymarcdj70

Vous n'avez pas à vous excuser !   Heureusement, chacun est libre de penser et agir comme il l'entend !

Pour ma part je ne m'engage pas dans une aventure sans en connaitre les tenants et aboutissants .... c'est ma position.

J'ai posé des questions précises je n'ai eu aucune réponse .... A partir de là !     (concernant le communiqué de presse, merci de m'avoir signalé le lien, pour moi il était passé inaperçu (pourquoi n'est-il pas intégré à la page ?) ensuite ça ne me renseigne pas plus, et un communiqué de presse se doit d'être adressé à la presse !   Dans le cas présent savez vous à quelle presse il est destiné ?    Beaucoup trop de zones obscures !

Me concernant, l’absence de réponses et d'argumentation  de la part d'un membre de cette fédération suffit à me faire dire NON !   La seule chose que cette personne trouve à dire c'est que mon "ton" lui déplais !   Je pensais qu'un forum de discussion était destiné à discuter ..... je dois être naif !

Eh bien tant pis !

Bonne journée 

 @Lioret‍ 

J'ai cru comprendre dans un de vos messages que vous citiez ** association BPCO ** pourriez-vous me dire quels résultats cette fondation a obtenu envers nous malades.

La bpco à 30 ans de retard face aux autres pathologies, pas de remède, pas de prévention, pas de plan de développement pour des établissements de prise en charge en fin de vie, pas de supports palliatifs, quand un bpco passe en cancéro c'est le seul malade qui n'a pas droit aux anti-douleurs, etc... il n'y a absolument rien. Les malades peuvent se tourner aussi vers une autre fédération nationale que je ne citerai pas qui elle avec le talent qui la caractérise  vient de contribuer à ce que les 2 seuls dispositifs palliatifs valves et spirales viennent d'être écartés d'une prise en charge par la sécu. Alors pour moi je préfère me tourner vers un espoir que pour le moment seul cette nouvelle fédération qui se met en place peux me procurer.

Pour ma part tout est clair et bien expliqué tant sur le communiqué que sur le site de France BPCO et j'ai l'espoir pour ne pas disparaître étouffé je suis adhérent car j'y crois et que Mme dasse a donné toutes les informations qu'elle pouvait. 

Une question que vous posez également : Combien d'adhérents. Vous pensez réellement que vous aurez la réponse elle pourrait être complètement tronqué et vous seriez aussi le premier étonné....N'oubliez pas que cette fédération démarre et que pour le moment nul n'est prophète. Mais le but recherché c'est que les malades soient enfin représentés et que ces quatre lettres.....BPCO.....lorsqu'elles seront entendues seront connues et reconnues comme une maladie invalidante.

Bonne journée.

Salutations. 

papymarcdj70

Bonjour,

Je n'ai pas cité "La Fondation du Souffle" je ne connais pas.... !        j'ai parlé du forum http://bpcopneumologie.forumgratuit.org/  qui est le seul avec carenity auquel je sois inscrit.

Après, je suis complètement d'accord avec vous !!   Heureusement !!  il serait anormal de ne pas vouloir être plus considéré !       Qu'il soit nécessaire de faire quelque chose OUI ! (mais là, ça ne me conviens pas)

Concernant les questions que j'ai posées ... c'était avant tout pour voir si j'aurais des réponses de cette personne, et le résultat a été celui que je craignais...   c'est tout !

vous dites "Une question que vous posez également : Combien d'adhérents. Vous pensez réellement que vous aurez la réponse elle pourrait être complètement tronqué " cette réponse c'était à elle de me la donner !

Maintenant, libre à vous de lui accorder votre confiance (peut-être bien placée ! )  je n'ai rien contre personne, au contraire, mais je constate que c'est vous qui vous intéressez aux questions que j'ai posé, pas elle ! Pour moi le site ne fais que redire ce que nous savons en tant que malade, et ne me donne pas d'objectifs. ( ou je ne comprends rien !)

Maintenant si vous faites partie de cette fondation et que vous pouvez apporter des réponses à mes interrogations finalement très basiques ...    je ne suis fermé à rien !

Je vous souhaite une bonne journée 

Jean-Michel

papymarcdj70

vous dites : "les 2 seuls dispositifs palliatifs valves et spirales viennent d'être écartés d'une prise en charge par la sécu"   Pour info, les valves sont remboursées sur dossier (et à chaques fois) ( pas les spirales ) , je le dis car je devais avoir l'intervention prise en charge, mais hélas mon emphysème ne le permet pas .

Re excusez moi j'ai confondu en effet c'était * association BPCO * mais la pétition avait bien été lancé par * la Fondation du souffle * et cette dernière a du passer aux oubliettes je rectifie donc sur le message. Vous aviez mis le lien Association BPCO  nous finissons par nous perdre dans tous ces organismes concernant le souffle. Pour ce qui est des valves et des spirales j'avais vu ou mal interprété une information sur le web. Merci de m'apporter ces précisions. 

Bonne fin de journée.

Salutations 

papymarcdj70

C'est pour moi à la base tout le problème, il y a à mon sens trop d'associations, groupements, fédérations etc.  et c'est pour ça que j'ai dis qu'il serait plus judicieux d'éviter de s'éparpiller !  (j'ai peut-être tort !)

Concernant les spirales à ma connaissance  (mais là, je le tiens de source sûre) : ils ne vont plus le faire ! (j'en parles dans un autre post)   Quand aux valves, si votre cas est éligible techniquement, vous pouvez en bénéficier après une demande de prise en charge exceptionnelle de votre pneumo.  (Et du coup, là, je suis bien placé pour le savoir !). 

Au passage, c'est ce genre d'info que j'attends du site d'une fédération !  car si ils ne peuvent pas la donner, ça prouve qu'ils ne fréquentent pas (ou ne lisent pas) les forums . Quand on tombe sur ce genre d'info on contrôle la véracité et si OK on publie immédiatement !

Personnellement "carenity" est le seul forum sur lequel je poste ... je ne sais pas pourquoi celui-ci, et encore je n'interviens que si je peux apporter mon aide ou que le sujet m'interpelle !  Mais  j'avoue ne pas avoir envie de m'investir plus que ça !

Si vous avez besoin d'infos que je pourrais avoir, n'hésitez pas...

A bientôt

Jean-Michel

@Lioret‍ 

Bonsoir, 

Je cite : 

"Concernant les spirales à ma connaissance (mais là, je le tiens de source sûre) : ils ne vont plus le faire ! (j'en parles dans un autre post) Quand aux valves, si votre cas est éligible techniquement, vous pouvez en bénéficier après une demande de prise en charge exceptionnelle de votre pneumo. (Et du coup, là, je suis bien placé pour le savoir !)"

---> Croyez-moi et faites-moi confiance, vous n'allez pas tarder à avoir toutes ces informations ; elles paraîtront sur ce site également (au même titre que d'autres réponses). 

La Fédération vient de se lancer, le Conseil d'administration a énormément de travail mais les informations que vous attendez ne vont pas tarder à arriver.

Bien à vous

Hé bien c'est parfait !    j'attends de voir  .... 

Mais ça n'empêchait pas la personne de la fédération de me répondre ! (ça, ça me reste un peu en travers !) Je suppose qu'elle lit ces lignes, et j'espère qu'elle se manifestera, car je n'ai rien demandé de bien compliqué ! 

bonne soirée