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Patients BPCO
Création de la Fédération France BPCO
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@mldasse bonjour
il ne marche pas le lien
mldasse
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mldasse
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@maya78
ha mince, désolée maya et je ne parviens pas à supprimer ma précédente publication .... Je retente alors
Bonjour à tous,
Le 24 mai dernier, le conseil d’administration de la fédération nationale des patients, FRANCE BPCO, maladie pulmonaire grave et invalidante, validait le projet que beaucoup n’espéraient plus. Mettre sur orbite une organisation à la hauteur de l’enjeu : sauver des vies. Une fois de plus ce sont les patients déjà impactés par leur pathologie qui doivent monter au créneau. France BPCO devient la structure représentative des patients BPCO, 100% patients engagés, 100% observateurs avertis, 100% acteurs et décideurs.
France BPCO adresse une Lettre Ouverte de 6 pages à la Société́ de Pneumologie de Langue Française, la Fondation du Souffle et la Fédération Française de Pneumologie. 📢
👉 UNE SITUATION CATASTROPHIQUE CHEZ LES BPCO
✋A PARTAGER ✋
Cliquez sur le lien pour lire la lettre ouverte :
Nous ne pouvons plus rester ainsi à souffrir en silence.
Bonne journée à tous.
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FRANCE BPCO (Marie-Laure)
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@mldasse
c'est bon cette fois !
biquet78
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@Lioret J'ajouterai que les mentions légales obligatoires ne figurent pas sur le site. Je partage l'opinion de Lioret et n'adhèrerai que quand votre association aura commencé à faire quelques preuves. Pour me situer, je suis BPCO stade 4, Vems à 31%, oxygène 24H/24 et j'ai malgré tout suffisamment la forme pour vivre et ne pas me jeter les yeux fermés dans le joli miroir aux alouettes (peut-être) que l'on me tend. Merci pour l'information: je vous suis de loin pour le moment.
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biquet78
biquet78
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biquet78
Dernière activité le 29/07/2024 à 11:05
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Et une autre! https://go.topicit.net/LAGF3cZJyP
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biquet78
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Bonjour. Pourquoi ce changement : Journée mondiale contre la BPCO le 21 pour moi c'était le 15 ou alors ne pas laisser le mot mondial sur vos piblicité. Salutations .
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je commence à être un peu perdue avec toutes ces associations . france bpco ; o2 ; ffair; souffle d'avenir ....... on va être obligé de créer un annuaire !
ledalle
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ledalle
Dernière activité le 04/08/2024 à 18:35
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@maya78 ledalle
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Cherchez celle qui bouge et qui a déja commencée : France bpco ( voir média qui vont suivre TV et presse. )
15 décembre au vélodrome de Saint Quentin en Yvelines record du monde du 200 m sous oxygène
Record mondial BPCO sous assistance respiratoire suite.
Quand les caméras sont présentes, il faut s'attendre à des reportages. Suivez l'actu sur le magazine de la Santé de France5 à partir d'aujourd'hui. France Télévision était un des médias qui a suivie cet évènement.
Il est rare de voir autant d'objectifs autour des patients BPCO.
EXCLUSIF RECORD BPCO SOUS ASSISTANCE respiratoire.
"Record de l'Impossible" battu en 14"740.
https://francebpco.fr/
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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mldasse
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mldasse
Dernière activité le 28/07/2020 à 14:18
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Ami
Bonjour,
Je suis atteinte de BPCO Stade 3 avancé avec emphysème sévère centro-lobulaire ; il ne me reste plus que 40% de capacité respiratoire. Comme vous le savez tous, il n'existe rien pour la guérir. Depuis peu, une Fédération est née pour tenter de faire connaître et reconnaître notre maladie auprès des autorités, professionnels de santé, etc ... Il s'agit de FRANCE BPCO l'urgence vitale dont je vous communique toutes les informations ci-dessous :
INFO spéciale lancement officiel de FRANCE BPCO l’urgence vitale
3,5 millions d'individus, au moins, sont en passe de glisser dans la BPCO -maladie pulmonaire grave et invalidante- et 1 million seulement est diagnostiqué faute de prévention à grande échelle. Près de 200.000 personnes sont déjà sous oxygène. Cette pathologie pulmonaire, grave et invalidante, tue plus que la route, l’amiante, l’alcool, le VIH et d’autres maladies réunies. Mais elle ne fait toujours pas l’objet d’une campagne de prévention ciblée et digne de ce nom. La BPCO à 30 ans de retard comparé aux autres grandes causes de santé publique, retard dû à une défaillance globale de représentation institutionnelle. Il n'y a pas d'âge pour être touché ; 50ans-40ans-30ans-20ans même combat.
Soutenez l'action de la fédération des patients qui aujourd'hui malgré un handicap très lourd pour les stades 3 ou 4 (le plus sévère) doivent utiliser toute l'énergie restante pour se lever face à une absence totale de l'État sur le sujet. Ne laissez pas faire car vos parents, vous, vos enfants, tous peuvent être concernés.
Sur le site de FRANCE BPCO via ce lien direct vous aurez toutes les informations de notre Fédération :
https://francebpco.fr/adherer/
n'hésitez pas à me contacter en privé si vous le souhaitez