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Patients Fibromyalgie
De nombreux symptômes et une longue errance médicale....
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 23/08/2024 à 20:16
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Pour les personnes qui lisent voici ce que c'est : La rectocolite hémorragique (RCH) est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin qui affecte principalement le côlon et le rectum et qu'il faut avoir un bon suivi
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
Hookette
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Bonsoir @Cheyenne2 Déjà concernant votre "Rectocolite hémorragique", espère que avez un suivi ? -
Quand vous parlez de carences en tous que disent les médecins ? Avez-vous certains traitements par rapport à vos résultats ?
Après concernant votre massage THAÏ Etiez vous dans de bonne main là c'est un autre débat - Connaissiez vous les contres indications avant de la faire ?
Bon courage
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Cheyenne2
Cheyenne2
Dernière activité le 27/12/2023 à 21:08
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour à tous,
Je suis une fille de 30ans en situation d'errance médicale depuis maintenant 1 ans.
Lors d'un voyage en Thaïlande, au moment d'un massage, j'ai fait un énorme malaise (j'ai cru y passer). Depuis ce jour ma vie est un enfer a cause de divers symptômes présents au quotidien :
Fatigue, vertiges, sensation de déréalisation, fourmis dans le bras gauche et le visage gauche, le matin dans la pénombre je ne vois plus d'un œil, parfois le droit, parfois le gauche, malaises sans perte de connaissance, pointes au thorax et sensation d'oppression, pointes au coeur, fourmillements dans les bras et les jambes, battements de coeurs irréguliers, mouches devant les yeux, hypotension orthostatique, malaises au moment de l'endormissement...
J'ai évidemment réalisé des examens, analyses biologiques, scanner, IRM, cardiologique et malgré cela personne n'arrive a poser un diagnostic sur mes maux et je perd espoir en la médecine puisque souvent, ne trouvant pas de réponse, les médecins évoque le stress.
Évidement que depuis je suis stressée (et a la limite de la dépression), mais ce sont justement ces symptômes qui me déclenche cet état d'alerte et c'est le serpent qui se mort la queue.
Lors de ces examens il m'a été découvert certaines pathologies :
Rectocolite hémorragique (que je n'avais pas avant), facteur Ledein 5 (trouble de la coagulation sanguine, mon sang coagule trop), carences en quasiment tout et surtout en ferritine sans anémie (1ng de ferritine).
Avant de partir en Thaïlande mon médecin traitant a effectué plusieurs vaccins a la suite : COVID, hépatites, typhus...
Je ne sais plus vers qui me tourner. Si d'autres personnes vivent la même chose que moi n'hésitez pas à échanger avec moi.
Merci