SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Julien

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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Lullabycrazy

25/07/2015 à 10:25

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Lullabycrazy

Dernière activité le 24/03/2025 à 12:40

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Question déjà présente dans le sujet, mais comment lutter contre la fatigue autrement qu'avec des médicaments et leurs effets secondaires éventuels ? Et en période de poussée, le fait de ne pas "respecter" sa fatigue accrue (en travaillant notamment) peut-il empirer la situation ?

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 10:25:05

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 10:32

J'ai cette maladie pourri depuis 20 ans et je suis de plus en plus fatigué avec beaucoup de douleurs dans les jambes et les bras et énormément de tremblements des mains y a t'il un traitement car moi personnellement j'en ai marre , merci de me tenir au courant .

verodou

25/07/2015 à 11:21

verodou

Dernière activité le 16/01/2021 à 18:08

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Bonjour ,je peux me lever le matin et retourné me couché après mon petit déjeuner du à un manque d'énergie , l'après midi j'ai du mal à garder les yeux ouvert le soir aussi . Je travaille à mi-temps la ça va mais quand je rentre si je ne fais rien je dors . Comment éviter se manque d'énergie ?

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verdou

JCBest

25/07/2015 à 11:32

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JCBest

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LA fatigue . . . !!

Avec la SEP il ne faut pas chercher à la combattre : c'est perdu d'avance.

Je suis devenu un adepte de la micro-sieste ( 5mn).

Toutes proportions gardées les skippers (rte du Rhum etc) font ça.

L'Essentiel est de parvenir à décrocher profondément pas de bruits, pas de radio, pas de télé pas de sollicitations : RIEN !

Il faut se laisser aller pendant ces 5mn.

D'une façon plus générale il vaut mieux ANTICIPER que d'attendre cet épuisement qui arrive sans prévenir. Le "rythme" de la journée doit être calé au plus près des épisodes de fatigue qui sont très variables d'une SEP à l'autre.

En tout cas la (ou le) proche est très sollicitée dans cette volonté de repli intérieur.

Pour y arriverl faut essayer de mettre des mots sur cet état de fatigue. Elle n'est pas quantifiable d'un moment à l'autre et la Parole est la seule parade.

C'est juste un début d'approche de MA façon de voir et de faire.

A & @plus !!

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25/07/2015 à 11:38

je suis très fatiguer, les jambes qui me font très mal difficile de me déplacer je n'ai pas de médicament pour ma s.e.p .manu135

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 12:34

Merci de traiter ce sujet...

Atteinte depuis 40 ans, la fatigue est croissante et très handicapante... Mon moral et mon humeur sont aussi fonction de ces "coups de barre" si soudain qu'ils me surprennent encore...

Je crois que cette fatigue est le pire handicap de cette satanée maladie... J'en souffre et en fais souffrir mes proches...

Quelles médecines douces pourraient m'aider ?

@majo58 : vous n'êtes pas zinzin, croyez moi ! Au début de la maladie, le professeur qui me suivait, disait que j'étais une grande dépressive.... Je me suis crue "zinzin"... Et puis un jour j'ai appris que SEP/fatigue/émotions, étaient liées et donc normales... Si cela peut vous aider et vous rassurer...

sbarow

25/07/2015 à 13:15

sbarow

Dernière activité le 23/01/2025 à 10:27

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pour ma part sans traitement au Rebiff depuis 2010 je suis de + en + fatiguée. Rester en position debout + d'1 hre d'affilée m'est devenue insurmontable, mal de dos, crampe dans le bas des jambe et sensation d"insensibilité des pieds.

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sbarrow

mamie02

25/07/2015 à 15:14

mamie02

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moi aussi je deviens zinzin avec les douleurs lombaires et mon mauvais caractere que je n'avait pas avant tout m'enerve plus de patience en plus avec une marche très difficile 'impossible de sortir de chez moi puisque je traine les pieds je commence a perdre le moral et vous !!!!!

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Mem oget

liroux

25/07/2015 à 17:50

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liroux

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comme tous, j'ai une grande fatigue dès le lever.douleurs dans les jambes j'ai du mal à marcher et çà à empirer depuis les fortes chaleurs que j'ai du mal à supporter merci de vos conseils

thekat

25/07/2015 à 18:33

thekat

Dernière activité le 06/11/2024 à 20:41

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Bonsoir, j'ai une SEP et une spondylarthrite ankylosante depuis 2005. Plus le temps passe et plus je deviens fatiguée. J'étais sous Tysabri et c'était bien pire, là j'ai vrariment l'impression d'être dans la vie réel alors qu'avant la fatigue me faisait limite planer. L'impression de n'etre consciente que de la moitié des choses. Aujourd'hui ça va un peu mieux, je suis un peu redescendu sur terre, mais j'ai toujours cette impression d'être présente sans y être vraiment. Du coup, certaines fois je suis limite à confondre la réalité du rêve. Comme si je somnolais quasiment tout le temps. Du coup ma concentration est nulle, et ma mémoire n'est pas mieux. Je ne sais pas quoi faire vu que j'ai l'impression que d'années en années ça empire... De plus ayant travaillée de nuit j'ai du mal à trouver le sommeil, et du coup mes matinées ne commence pas avant 12h. Et certaines fois je suis obligée de retourner faire une sieste. Je ne sais plus quoi faire si quelqu'un a une astuce !! merci

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