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Patients Fibromyalgie
Votre avis sur les centres de cure
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annejuz
annejuz
Dernière activité le 13/11/2021 à 14:38
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Bonjour,
Sur les conseils de mon homéopathe je suis allée en cure thermale à Aix les Bains en mars dernier. Pendant les 15 premiers jours de cure j'étais encore plus mal que quand j'y suis arrivée. Et à la fin de la cure je n'avais plus aucune douleur et j'avais retrouvé aussi un bon regain d'énergie. A ce jour, les effets de la cure sont toujours là et je suis étonnée de ces résultats même si je prends toujours mon traitement bien qu'allégé tout de même.
Cette cure était très bien encadrée et les journées bien remplies. Le matin les soins thermaux et l'après midi c'était : sophrologie, gym douce avec kiné, groupe de parole encadrée par une psychologue...
Le fait d'être en groupe avec d'autres fibros a été très enrichissant et de plus le groupe dans lequel j'étais avait beaucoup de cohésion.
Le seul point négatif c'est qu'il y a quand même un coût non négligable car il n'y a une prise en charge que des soins thermaux du matin comme tout les curistes. Pour tout le reste c'est à nous de le payer. Sans compter le voyage et l'hébergement.
Bref tout ça pour vous dire qu'en ce qui me concerne et au vue des résultats je recommence l'année prochaine.
Anne
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Bonjour annejuz,
Merci de ton message qui nous permet de nous faire une idée de la façon dont procèdent les centres de cures ! Bien différemment, parfois !
Dans l'ensemble, je constate que pour toi, ce fût positif alors que d'autres témoignages décrivent le contraire !
Conclusion : faisons nous -mêmes, notre expérience, dans la mesure du possible
Le seul point négatif et "commun" reste le coût de ce qui n'est pas pris en charge !
Bonne journée à toi,
Amitiés.
annejuz
annejuz
Dernière activité le 13/11/2021 à 14:38
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J'ai oublié de préciser que cette cure est spéciale fibromyalgie et qu'elle a été mise en place grâce à des médecins (généralistes, rhumatos....) qui travaillent ensemble sur cette maladie.
D'autre part suite à la mise en place spéciale pour cette maladie, elle ne peut se faire qu'en janvier, février et mars.
Cette fois je pense avoir tout dit.
Bonne journée à tous.
Anne
GIGI
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Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Annejuz,
Merci de toutes ces importantes précisions !
Evidemment, "spécial fibros" celà ne peut que se révéler efficace
Amitiés
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Demande d'avis sur le CAD du CHU d'Angers, quelqu'un y est il allé ? ( Gigi?) Quel medecin ?
Temps d'attente avant la consultation, méthode, qu'est ce qu'ils ont apporté de plus ? ( je suis déjà suivie par med traitant, kine, psychologue), mais ça s'aggrave malgré mes traitements, baisse des facultés physiques et augmentation de la fatigue, douleurs tjs mais assez stable.
Les solutions proposées ont elles été efficaces ? Fréquence du suivi ?
Idem pour Bretéché Nantes, la distance pour les consultations vaut elle le coup ? Durée d'attente entre demande et le RV ?
Merci Be Zen
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Bonjour be zen,
Je suis mal placée pour te donner un avis favorable sur le CAD d'Angers ! Non pas au niveau de la consultation avec le Dr.CESBRON, qui a été charmant et compréhensif (il travaille en soins palliatifs) mais c'est au niveau du suivi !
On m'a prescrit du Lyrica que je n'ai pas supporté ! Celui-ci a été remplacé par Cymbalta auquel j'ai fait une intolérance, également et ensuite on ne m'a rien proposé d'autres ! C'est la raison pour laquelle j'ai souvent l'occasion de dire que tous les CAD ne fonctionnent pas de la même façon !!!!
Délai d'attente pour avoir un rdv : environ 2 mois (pour moi, il a été ensuite reporté de 15jrs) !
Temps d'attente pour la consultation : 1h30 !!!
Je me trouve à 60 kms d'Angers et 250 kms de Nantes ! Compte tenu de l'état de mon dos, je n'ai pas tenté
J'espère que d'autres que moi pourront mieux te renseigner ! Je l'espère
Amitiés.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir Gigi, merci pour ta réponse. Je te souhaite une bonne nuit
Be Zen
lisou52
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Dernière activité le 06/08/2024 à 08:28
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une personne de notre association m'a téléphoné ce matin , elle est allée à ALLEVARD , et a été très enchantée , par contre le prix non remboursée pour la fibromyalgie lui a été demandée 265 euros , alors pour ceux qui non pas les moyens , bonjour !
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lisou52
freezia
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Dernière activité le 10/04/2020 à 16:08
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bonsoir à toutes et tous - juste un rappel concernant le forfait fibro d'allevard, en ce qui me concerne j'ai été remboursée des 250 euros par ma mutuelle - certes plus d'un mois après mais ne pas hésiter à demander bien sûr (je suis néanmoins consciente qu'il faille avancer la somme et ce n'est bien sûr pas évident) bonne soirée à tout le monde
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freezia
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 06/08/2024 à 08:28
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tout dépends des mutuelles car celles que j'ais jusqu'à la fin de l'année ne la rembourse pas même les dépassements d'honoraires , mais ils empochent quand même plus de 82 euros par mois
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lisou52
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Engagé
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Ami
Comme j'ai vu des messages assez négatif sur le cure de Dax, je vous propose de mettre ici vos avis sur les différentes cures que vous avez fait
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