Nouvelles de nos membres

bon c'est aps à moi de vous le dire, ms je vois qu'elle l'a pas fait: je viens de lui parler sur msn, elle garde le moral mais elle a eu des complications, sa situation n'était pas forcément facile. ele va régulièrement à l'hôpital, ce qui explique qu'elle n'a pas forcément ezu l'envie de se conneter pour vous dire (dixit isabel): salut tt le monde, c grave la merde en ce mnt" mais je lui parlerai plus logtemps demain, et elle m'a dit qu(elle vous raconterai tout.

voila, notre isa est de retour!! même si elle doit apparemment aller svt à l'hosto.

je pense qu'elle va vs écrire.

Merci cacou pour les news, remets lui un gros bisous de ma part et plein de bonnes ondes.

J'éspére que tu as raison et que nous aurons prochainement des nouvelles!!!

Coucou les loulous!!! I'm back!! lol

Alors je suis vraiment DESOLEE de vous avoir causée autant d'inquiétude... Comme vous l'a dit Carole, ma mauvaise passe est loin d'être finie malheureusement. Dc, comme je n'avais pas vraiment le tps de me poser pr tt vous expliquer, je préférais m'abstenir de venir uniquement pr vous dire que ça c'était encore agravé... Pas cool comme message, hein?! ;-)

Dc, petit récapitulatif... Début mars, j'ai eu 1g de solu pr ma poussée (perte de force de tt l'hémi-corps droit) ms comme vous pouvez vous en douter, cela n'a pas suffit. Le pb, c'est q mon neuro n'a pas voulu m'en faire d'avantage compte tenu q'entre août et janvier j'avais déjà eu 18g et q c'était trop risqué avec mon Wolf-Parkinson-White (maladie cardiaque). A ce jour, je n'ai tjs pas récupéré la force de ma main droite... :(

10j après, j'ai vu mon neuro qui m'a appris que l'alemtuzumab n'acceptait plus d'inclusion... Sacrée déception!! Et le ponpon a été qd il m'a annoncé q'il n'existait, à l'heure actuelle, aucune étude clinique correspondant à ma forme de SEP! Il m'a dit q'il fallait attendre les progrés de la médecine en espérant qu'une des nouvelles études mises en chantier correspondra à ma forme. Ou alors, si on n'a pas le choix, on attendra la sortie de l'alemtuzumab en 2013 (normalement).

Ms le pb c'est q ma SEP est devenue très agressive alors, rester sans traitement de fond, c'est carrément comme jouer à la roulette russe! Dc, pr "limiter les dégâts" (enfin, on espère tous!), il m'a mis sous CELCEPT. Seul soucis, c'est q, pr la SEP, le dosage fait de lui un immunomodulateur, ms, à forte dose, c'est un immunosuppresseur (on l'utilise normalement comme anti-rejet pr les greffes). Dc, plus on longtps on l'utilise et plus on a de risque q'il se transforme en immunosuppresseur, et les dommages sanguins peuvent être très graves. C'est dc un traitement de transition, un palliatif, plus ou moins efficace. Et avec mes antécédents de thrombopénie (maladie du sang), il prend encore plus de précaution, ce qui fait q je ne vais peut-être pas pouvoir le prendre jusq'à ce q j'ai enfin un traitement de fond... On verra bien...

En tt cas, pr le mnt, je le prends depuis 1 mois et, même si je ne suis pas encore à la dose maxi, il ne fait AUCUN effet! Ma SEP continue a évoluer comme si de rien n'était!! Super traitement!! lol

Concernant l'évolution de ma SEP justement, l'agravation est la plus importante au niveau de mes jambes. Mon périmètre de marche s'est considérablement réduit (le mois dernier il était <200m) je suis dc en fauteuil roulant dès q je mets un pied hors de chez moi. Et le plus chiant c'est q mes genoux se bloquent dès q je reste assise plus de 10min ds la même position. Je vous raconte pas qd je dois me relever!!! On dirait Robocop qui manque d'huile!!! mdr

Pour essayer d'améliorer tt ça, j'ai demandé à mon neuro de me prescrire du 4-amynopiridine le mois dernier, en même tps q le CELCEPT. Ms, comme je suis une vraie poissarde (lol) j'ai fait une mauvaise réaction hyper rare (tellement q mon neuro avait jamais vu ça!! mdr) et on a choisi de stopper l'amyno plutôt q le CELCEPT. Je le reprendrai une fois q mon corps (plus précisément, mon estomac) se sera habitué à celui-ci. Je ne suis dc pas prête à trotter comme un lapin!! ;-)

Avec tt ça, il a fallu q je change de fauteuil roulant car, à cause de ma perte de force au niveau de mon bras droit, je n'arrivais plus à rouler correctement. J'en ai dc pris un plus léger et je suis super contente parce q'il est trop joli!! hihihi

Ensuite, il y a eu qq petits couac avec mon traitement cardiaque ms ça s'est arrangé. Ms j'ai passé pas mal de tps chez mon cardio également. Heureusement q j'aime bcp mes médecins!! lol

Et puis, le meilleur pr la fin... Comme vous commencez à me connapitre, vous savez q j'ai tendance à accumuler les merdes niveau santé! lol  Et ben, vous n'allez pas être surpris d'apprendre q mon algodystrophie à la cheville est revenue après 5ans d'absence!!!!! C'est pas magnifique ça??!!! mdr  En fait, tt ça est parfaitement logique qd on sait q la SEP favorise la récidive de l'algo. Vu l'importante agravation de ma SEP depuis le mois d'août, ce n'est pas vraiment étonnant que mon algo ait encore récidivé.... Alors, c'est clair q j'avais pas vraiment besoin de ça, ms c'est comme ça! C'est ma vie!! lol  Dc, de 200m, mon périmètre de marche est passé à 20m grand maximum!!! Youpi!!! Et je vous raconte même pas la douleur! C'est atroce! Obligée de porter une atèle car je ne supporte même pas le poids de ma cheville au repos qd ma jambe est allongée... Ms ces douleurs constantes sont typiques de cette pathologie et sont normalement traitées avec des antalgiques voir de la morphine. Ms compte tenu de ts les médocs q j'ingurgite à chaque repas, j'ai refusé la morphine. Enfin, depuis hier, je commence à me demander si je ne vais pas revenir sur ma position car la douleur devient réellement insupportable et j'ai parfois envie d'hurler. Je passe ma scintigraphie mercredi et jeudi, je vois le rhumato qui s'occupe de moi pr ça depuis 2006. Je verrai avec lui à ce mnt-là et aussi en fonction du traitement q'il me donnera, car l'ancien traitement a été retiré du marché à cause d'une mauvaise utilisation trop fréquente de nombreux praticiens!! Bande de crétins!!! grrrr!!!

Enfin voilà les news, c'est HYPER long (désolée) ms c'est vous qui les avez demandé!!! hihihi Alors, elles ne sont certes pas géniales ms ça explique prquoi je n'ai pas pu venir plus tôt, et je m'en excuse encore.

J'ai reçu les gentils messages de certains d'entre vous et je vous remercie énormément! Vous êtes adorables! Je vous répondrai ts individuellement demain (là, je me rend compte q'il commence à être tard: 02h45...! lol)

Sinon, vu tt ce qui se passe depuis cet été, ma maman a eu envie de me changer les idées et m'a offert un séjour de 3j à Euro Disney pr mon anniversaire le mois prochain! C'est vraiment génial et ça va me faire un bien fou!! On va s'amuser comme des folles! lol Car malgré ts ces soucis, j'essaie de me changer les idées dès q je peux, d'aller au ciné, de passer du tps avec mes neveux et ma filleule, etc... Bref, je garde la pêche! Si on perd le moral, on est foutu!

Je viendrai lire les news de notre fantastique communauté dès demain afin de voir comment vous allez. En attendant, je vous embrasse ts très fort!

rrooohh!! Je viens de relire vite fait vos messages et je me sens super coupable... 

Comme tu le dis Nicolas, qd on ne se connecte pas ici pdt une longue période pr qq raison q ce soit, c'est difficile pr les autres de savoir ce q'il se passe et dc tt le monde s'inquiète et c'est vraiment embêtant... Nous avons effectivement tissé des liens et voir q vous vous êtes autant inquiétés pr moi me touche au plus haut point! Pr être honnête avec vous, la majorité de mes copains sont loin de se soucier autant de savoir pourquoi je ne donne pas signe de vie ces derniers tps.... 

Et oui, c'est ça Carenity! Plus q'un réseau social, c'est une grande famille! Et ds une famille, on prend soin les uns des autres.

Alors, comme je ne veux plus q vous vous fassiez autant de soucis pr moi, je vous promets de tt faire pr ne plus vous laisser sans nouvelle aussi longtps!

Je vous adore les amis! 

YIPI !!!!!!!!!!! bonjour Isabel contente de te retrouver ma belle donc ça n'a pas été drôle ces derniers jours COURAGE !! pour la morphine il existe des patch ça serra ça de moins à avaler ! 

super le projet disney !! en plus il fête les 20 ans du parc ça doi être super profite en bien !!

à bientôt !! la copinne !! 

bonjour isa!

je vois en effet que ces derniers jours n'ont été comblés que de mauvaises nvelle pour toi, et ça me désole. bien  contente que ta maman t'emmène à eurodisney, ça te changera les idées, et tu en as bien besoin ce tmps ci.

encore une fois, je te souhaite bon courage, ,les traitements prochains et actuels ont intérêt à bien te servir, t'(as eu ta dose d'épreuves!!!

prends bien soin de toi. à bientot

Hé bien Isabel, je n'ai qu'une chose à dire, tu es une personne merveilleuse, après toutes ces galères, on sent la joie de vivre à travers ton message, je te trouve géniale!

3 jours à Disneyland! Veinardre, ça va être super!

Je te fais de gros gros bisous et merci pour d'être la personne que tu es!

Hello Isa !!! comme ça fait du bien de recevoir de tes nouvelles, je me doutais qu'elles ne seraient pas réjouissantes mais à ce point...!!! tu a beaucoup de mérite comme bien d'autres personnes d'ailleurs. Tu es une battante au grand coeur et je ne doute pas de ta force de caractère. Ta maman est certainement d'un soutien indescriptible dans ce parcours si difficile.Comme tu pourras le voir, carenity s'agrandit de membres, la force des uns fait la force des autres. Heureusement qu'il existe cette mobilité de soutien et d'informations pour que notre vie avec la sep ne soit pas un désert de solitude.

Je t'embrasse bien fort, garde cette envie de te battre et l'amour à tout prix de la vie qui est en toi.

Laurence

Ah ben quand même!!! 

Pour la longeur du message, ne t'excuse pas nous l'avons assez attendu!!! Et puis tu verra en surfant sur le site que nous avons une nouvelle venue (oui DETCHEN c'est toi) qui te bat LARGEMENT!! D'ailleur detchen, si tu me lis, je voulais dire que j'admire ta capacité à ecrire de si long commentaires... Ecris tu des romans?? Mdr. Mais c'est bien tous ces commentaires, le site est de plus en plus actif et nous sommes de plus en plus nombreux (on doit pousser les murs)!!!

Je n'ai pas grand chose à ajouter aux autres messages, Je vois que tu arrives encore une fois à gérer la situation comme une grande. FELICITATION, je te donne ton diplôme du C.A.P. (Courage, Altruisme, Patience)  Saches que nous sommes la aussi pour tes coups de mous (nous en avons tous). La chance d'être plus nombreux sur le site, c'est que lorsque quelqu'un à un coup de mou, il y a forcément quelqu'un d'autre qui ne la pas au même moment et qui peut le soutenir!!!

COURAGE, COURAGE et n'oubies pas les nouvelles !!!!!!