Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

Bonjour à tous,

2 ans et demi d'errance médicale, et je ne sais toujours pas ce que j'ai. Pour expliquer mon cas:

Novembre 2019, premières douleurs hanches gauche et dos, IRM du rachis en fev 2020: discopathie L4-L5 et S1+ échographie, tendinite du moyen moyen fessier. Des séances de kiné avec des ondes de choc extrêmement douloureuses. Aucun résultat, le médecin me dirige vers une rhumato qui me diagnostique une bursite du grand trochanter. Elle me fait une infiltration, aucun résultats, apranax, rien.

Je vais ensuite voir un orthopédiste, qui me diagnostique une hernie discale et une sciatique. Infiltration épidurale, que j'ai très mal vécu, car douleur extrême. reprise de la kiné, avec un autre professionnel. Je vais un peu mieux.

En mars 2021,au bout de 5 mois, les douleurs reviennent encore pires qu'avant, et à plusieurs reprises, je n'arrive plus à me lever de mon lit tellement j'ai mal aux hanches, dos et une douleur au genou droit apparait.

En aout 2021, je pars en vacances, et à mon retour, je suis épuisée, j'étais déjà très fatiguée, mais là mon corps ne répond plus. Je suis à bout, ma kiné ne voit pas de résultats et ne sait plus comment m'aider. Les douleurs deviennent insupportables. Dos, hanches, genoux, et omoplates.

Des douleurs au niveau du sternum apparaissent, et il y a des moments où je n'arrive pas à respirer.

Je finis par prendre rdv avec le 2 orthopédiste spécialistes du rachis.

Le premier me méprise en me disant clairement que je ne sais pas supporter la douleur et que je dois refaire une infiltration épidurale.

Le second me conseille une nouvelle infiltration mais me donne de la cortisone pendant 2 semaines et un antiépileptique pour la sciatique. En m'auscultant, il me conseille d'aller voir un rhumato avant de programmer l'infiltration car j'ai trop de zones douloureuses.

La cortisone est un miracle, je n'ai presque plus de douleurs, je revis pendant 3 semaines!

L'antiépileptique ne fait pas d'effets, les douleurs reviennent après la cortisone.

A cette période, les douleurs sont insoutenables et je suis dans un état d'épuisement total.

J'ai de gros gonflements au niveau de la hanche gauche, et des genoux. Douleurs, rougeur et chaleur dès que j'ai mal.

Je vais voir une rhumato, longue auscultation et elle me parle pour la première fois d'une suspicion de spondylarthrite.

Je fais IRM du rachis+ Sacro iliaque. De nouveau hernie discale L4-L5+ discopathie des cervicales. Sacro iliaque Rien. HLBA, rien, Prise de sang, pas de VS et CRP, une anémie.

La rhumato ne comprend pas. Elle finit par consulter sa consœur.

Je dois faire une hospitalisation d'une journée à la Salpêtrière le 6 avril.

Elle m'avait prescrit un scanner des sacro-iliaques que j'ai fait ce matin, et toujours rien.

Je fais du pilates/yoga depuis le début de l'année, ce qui me soulage un peu mais j'ai fait une crise il y a 2 semaines sur mon lieu de travail. Douleur insupportable des cervicales jusqu'aux cuisses. Je ne suis soulagée que par l'ibuprofène.

Je craque tous les temps, de toutes les articulations, je ne reconnais plus mon corps. J'étais très sportive mais les douleurs m'empêchent de reprendre .

Je ne sais plus quoi faire, ni même si cette journée d'hospitalisation m'apportera des réponses. J'ai l'impression que l'on ne me prend pas au sérieux alors que je souffre terriblement...

Bonjour MoParis35 quel travail fait tu et quel et ton âge sans indiscrétion ? Moi aussi je craque de partout mais ce n'est pas grave c'est des bulles d'aire entre les articulations si tu et en période de crise il faut te reposer alors et te mobilisé tout les jours tranquillement en écoutant ton corps sans forcer après tu pourras reprendre le sport progressivement je te conseille la marche un peu tout les jours ce que tu peux faire même 10 15m la guérison peut être longue mais pas impossible la kiné pas en période de crise pour ma part sauf si c'est des massages continue tes investigations médical mes pour l'instant tes images médical parle plus en faveur de ta hernie discale et discopathie qui peut être très invalidante et douloureuses juste les gonflement articulaires peuvent faire penser à une pathologie inflammatoire mais sa peut être aussi mécanique. On m'a diagnostiqué deux fois Spondylarthrite ore que comme toi j'ai une discopathie L5S1 depuis 10ans et un pincement T5 T6

Aucune trace inflammatoire a l'irm et prise de sang tout et nickel j'ai le gène HLA B27 mais ce n'est plus un critère de diagnostic d'après les spécialistes du coup je ne crois que ce que je vois garde espoir ton corps va ce rétablir de lui même mais il lui faut un temps d'adaptation bon courage.

@Hanout2 merci pour ton message. J'ai 35 ans et je travaille à mon compte.

Le problème c'est que j'ai mal aux deux hanches et des douleurs aux genoux+ sternum, d'où effectivement la suspicion d'une pathologie inflammatoire type spondylarthrite, en plus d'une fatigue extrême que je n'ai jamais vécu auparavant...

Bonjour je suis dans le même cas que certains d'entre vous suspicion de spondylarthrite mais les radio, les irm, la prise de sang révèle rien, la je viens de faire prise de sang pour le hla b27 résultat dans 10 jours.... J'ai commencer la kiné hier avec 2 séance par semaine

Mon médecin traitant, mon ostéopathe, le rhumatologue et mon kiné me disant que oui vu tous le s facteurs rhumatoïde que je présente ça ressemble fortement à la spondylarthrite en sachant qu'il y a deux cas de spondy dans ma famille en attendant je suis en arret depuis le 4 mai jusqu'au 17 juin et je compte bien reprendre le travail le 30 mai même si les douleurs sont encore là et que je suis réellement ralenti dans tout ce que je fais la voiture 15 minute pas plus, la marche devient difficile rester allonger pareil c'est fatiguant d'être diminuer à se point là.....

J'étais sous cortisone 10 jours pour voir les effets et les douleurs on était diminuer mais passer les 20 jours de traitement c'est revenu avec une intensité d'assez forte et la je repars pour 36 jours de traitement de cortancyl, Lyrica, potassium, forlax et smecta (car les intestins font des siennes) et omeprazole pour l'estomac...

@lyly8707 courage c'est tellement compliqué !

Je prends un traitement AINS depuis 10 jours mais j'ai toujours mal et je suis épuisée (et mes petits intestins aussi alternent deux états c'est frustrant et pénible ua travail)

Je vous souhaite bon courage

bonjour,

Demander à votre médecin le test du HLA B27.

Rapprochez vous d'un rhumatologue en milieu hospitalier.

BONJOUR

La rhumatologue fera un bilan sanguin et aussi de recherche de HLA B27

mais on peut avoir la SPA sans le HLA B27

Pour moi depuis 2010 je change régulièrement de AI car au bout d un certain temps ils ne semblent plus efficaces et je repars ensuite

Au fil des années – en tant que patient atteint de Spa – j’ai compris que le diagnostic de la maladie pouvait reposer sur trois éléments :

🩻 L’imagerie : entendons-nous, la radiographie est parfois inefficace pour le diagnostic de la Spa, au point où certaines formes de spondylarthrites sont appelées Spondylarthrites Axiales Non Radiographiques (nr-AxSpa). L’IRM a permis de gagner en précision. Cependant, et à mon sens, deux obstacles majeurs complexifient le diagnostic via ce type d’imagerie :

-              La zone examinée : vous pouvez avoir mal aux lombaires, mais avoir des signes d’inflammation dans d’autres zones (exemple : articulations sacro-iliaques).

-              L’absence de signes d’inflammation. Quand bien-même l’IRM examine une zone pertinente, il est possible qu’un signe ne soit visible. C’est d’ailleurs mon cas personnel.

🩸 Le bilan sanguin : vous parlez de la CRP. Malheureusement, ces signes inflammatoires sont absents dans 20% à 30% des cas de Spa (selon le Vidal). On peut avoir le même problème avec le gène HLA-B27, où certains patients ne l'ont pas. Dans mon cas, je n'ai ni CRP, ni HLA-B27, ce qui a complexifié la tâche...

🤕 L’analyse des symptômes : le dernier facteur – et non des moindres – ce sont les symptômes ressentis par le patient. C’est la raison pour laquelle le rhumatologue vous pose une série de questions sur vos douleurs/raideurs, et que votre réponse doit être un chiffre situé entre 1 et 10. En faisant cela, le rhumatologue construit le Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI), un indicateur permettant d’évaluer l’activité de la maladie sans passer par une IRM ou un bilan sanguin. Le BASDAI est très pertinent dans la mesure où il n’y a pas toujours de lien entre les douleurs et l’inflammation/ankylose (selon Améli Santé).

Finalement, le diagnostic de la Spa est très complexe à cause de l’invisibilité de certains facteurs. La société suisse de la Spa met en avant le fait qu’un patient met en moyenne 6 ans avant d’avoir un véritable diagnostic de la maladie, serait-ce dû à cela ?