Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

@MEBLA85 je comprend tellement...on a parfois l'impression de s'inventer des choses ou d'exagérer les douleurs... C'est vraiment dur, déjà que faire comprendre et accepter à l'entourage c'est compliqué alors si on doute nous même....n'en parlons pas

@Hanout2‍  ah oui ça peut être intéressant car c'est tellement compliqué de savoir si c'est la spondy ou juste autre chose...

Pourquoi ne passons pas tous une scintigraphie si rien à l'irm si cela peut montrer des lésions ??

J'ai eu une spondyarthrite ankylosante à 30 ans, j'en 67, à l'époque on ne parlait pas d' IRM, ni de scintigraphie, douleurs aux sacro-illiaques, prise de sang pour vérifier la vitesse de sédimentation et test HLA B27

@EdwigWW

Ma rhumato m a expliqué que la scintigraphie permet de voir le corps dans son ensemble et de voir où il peut y avoir quelque chose et après on fait les IRM ciblés sur ces endroits.

D'accord mais pourquoi ne font ils pas les mêmes examens si ça peut montrer la maladie ? Car de min côté, c'est des suppositions du coup pour l'entourage et moi même c'est compliqué. Si cet examen peut montrer quelque chose 🤷‍♀️

J'ai tellement mal ça me déprime à force et je suis tellement fatiguée. Si je ne fais rien j'ai mal mais si je fais je suis encore plus épuisée. C'est pénible. Je voudrais retrouver ma pêche d'avant. J'avais mal au dos mais je n'étais pas dans cet état.

J'ai l'impression de me plaindre tout le temps c'est horrible.

Bonjour à toutes,

La SPA semble très longue à diagnostiqué j'en suis depuis 2017 en attente de diagnostic. Comme vous aucun marqueurs dans les prises de sang est irm. Bref, un parcour du combattant.

Actuellement je suis prise charge par la médecine interne, + rhumato et surtout ophtalmologue. Lorsque les poussées survienne l'inflammation provoque des sclerites et episclerite au yeux. Les conséquences sont des œdème, ou glaucome. Depuis un an , Un suivit tous les mois chez loptalmo puis tous les 3 mois en rhumato et tous les 6 mois en interne. Afin de posé un diagnostic mais surtout d'arrêter la machine infernal des poussée plus que supportable. Les traitements on évolué depuis un an, et je pense vont évoluer à la bio thérapie. Telle sont les mots de ma rhumato en parlant d'une suspicion de spondylarthrite

Affaire à suivre.. un prochain rdv le 17 mars en interne pour changer de traitement.

Courage à vous toutes 🧡

Bonjour,

Savez vous à partir de quand une crp ou VS est considérée comme élevée ou significative ?

Bonjour EdwigWW quel sont tes symptômes ? Que dise tes contrendue d'imagerie médicale ? Pour ma part j'ai était diagnostiqué deux fois SPA mais je ni crois pas du tout la Rhumatologue veux me mettre sous biothérapies que je vais refuser c'est purement mécanique j'ai une discopathie avec protusion discale l5S1 que je traine depuis 10ans je ne crois que ce que je vois j'ai des analyses sanguines parfaitement normal et HLA positif mais sa ne veux rien dire seulement une prédisposition génétique a peut-être développé cette maladie.

Carola je ne sais pas quel sont les valeurs normales CRP ou VS mais dans le cadre d'une spondylarthrite elle peuvent être tout à fait normal cette maladie peut ce déclaré sous plusieurs formes. Pour plus d'informations tu peux consulter ce site que la Rhumatologue ma donné : La spondylarthrite en 100 question.

Bonjour Hanout2

Mes. Symptômes sont douleurs au pied très très douloureuse au début il y a 2 ans au point de boîte le matin ou après un repos après ça passe. C'est parti quelques temps puis ça revient depuis qqueques semaines. Ensuite j'ai très mal au poignet au point que mon tel est trop lourd que jai bcp de mal à écrire. Après j'ai mal aussi au cheville et au coudes douleur plus récente et plus variable. Mais j'ai surtout et par dessus tout très mal au bas du dos matin difficile et après une phase de repos. La fatigue est également très pesante et me déprime parfois car je ne comprends que je puisse être aussi fatigué. Et du psoriasis depuis pls années.

Un 1er rhumato m'a dit directement que c'était une spondylarthrite alors que mon doc généraliste était persuadé que ça serait des rhumatismes dû à mon psoriasis. Mais mon 2eme rhumato a également démenti ceci après une écho de mes poignets.

Les irm Ras et prise de sang le HLA et négatif les rhumato disent que ça peut être quand ça mais le 2eme plus mitigé. Je le revoit le 22 fev avec mes nouveaux examens qui sont pour le'moment tous normaux.

Voilà

EdwigWW effectivement tu présentes certains critères d'un rhumatismes inflammatoire chroniques avec une atteinte périphérique et axial et du psoriasis ( PS je ne suis pas médecin spécialiste mais je donne mon avis ) mais ça peut être tout à fait mécanique si tu a des contraintes physiques de part ton travail ou un mode de vie particulier certaines personnes n'ont pas le gène HLA+ mais en souffre quand-même je te rejoins sur un des symptômes c'est le mal de dos le matin qui me réveil je suis obligée de sortir de mon lit car la douleur devient vite insupportable allongé je ne peux pas me rendormir il faut que je me leve et marche un peut pour que ça passe des fois c'est une douleur en barre et des fois comme une brûlure profonde mais très localisé et je suis raide comme un piquet je ne me penche presque plus en avant des fois ça dure toute la journée comment ressent tu cette douleur toi ? A tu déjà essayé plusieurs AINS ? mon premier rhumatologue ma dit qu'un des critères de diagnostic pouvait être là bonne réponse au anti inflammatoire ça soulage moi il ne mon font rien ou alors il mette beaucoup de temps à agir si je prends un le soir il ne fait effet que le lendemain généralement la Codeïne et plus efficaces