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Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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isabel
Bon conseiller
isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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tu n'es pas dingue du tt!! Moi aussi j'y ai trouvé pas mal de positif étrangement! Ms après c'est chacun qui voit... On peut essayer de trouver du positif ds toute situation ou au contraire se laisser bouffer par le pb q'on vit.... Perso, je préfère voir le verre à moitié plein, même si en ce mnt, il est loin de l'être!! lol
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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No hay mal que por bien no venga
Utilisateur désinscrit
je rois que ce sentiment si bien decrit par mandino et isabel je crois que nous sommes plusieurs a le partager !
ou !!!!!! ont est tous dingue ( c'est beau la folie) !!!
moi je trouve que cela rend moins c.. !
Utilisateur désinscrit
Mouais ! ben dis donc, elle passe pour koi La Mumu ??? Allez, je m'y colle aussi, meme si j'aime pas ca!
Moi mumu du 16, 40 ans le mois prochain, malade officielle depuis juin 2005, jour du mariade de ma soeur !! kel cado!
ca a commencer en 2002 par des trouble de la vision, pb de cervicales, chutes et antorses a repetition, céphalées violentes, ect... moi ki etait jamais malade, le medecin a fini par me proposer une carte d'abonnement!!!! mdr
Bref, jusqu'au jour ou je vais voir un ostéo pour soulager mes cervicales et le lendemain, un voile de brouillard sur ma vue... en 3 jours, je n'y voyait plus... en y retrounant, il me conseille de voir un neuro... n'importe koi celui là !!!
bref, ca se termine quand meme chez le doc, et devinez koi?....................chez le neuro en urgence!!
Et là, tout bascule, vous savez bien ??!!!L'annoncer a la famille, aux jeune mariés, amis et à ma fille, pfffffffffffffffff
Alors, on decide avec mon chéri ki est mon mari depuis, de refaire un bebe avant de demarrer le traitement... elle a 4 ans maintenant et toute ses dent encore!!
bref, je tourne a en moyenne de 2 poussées par an, j'ai essayer avonex (inefficafe), betaferon (allergie cutanée), rebif (inefficace) et depuis presque 2 ans copaxones, l'irm dira si ca va...
voilà, vous savez tout, mais g garder le sens de l'humour et croyez moi, il en faut avec des loulous com Nandino! lol
hades
hades
Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46
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Ami
Salut,
Moi sa fait 8 ans diagnostiqué mais sans traitements les deux premières années trop chère 15 000 euro par donc on à attendu que mes cervicals soit atteintes pour enfin avoiir le droit à ètre traité sous copaxone et la me pique depuis 6 ans et je gère pas eu de grosse poussée depuis.
Mais je ne me plpaint pas j'ai quand mème la chance que ma maladie ne soit pas trop agrésive et les poussés pas trop forte, mais moi aussi croit que le mental a une grosse part sur l'avancer de la maladie, mais c'est moi le maitre et je ne mèttrais pas le genous à terre.
Les symptomes que j'avais surtout des parestésis des mains (engourdissement fourmillement) les jambes pareil, des difficulté à controler mes envie d'uriné, des décharges électrique quand je baisser la tète et une diplopie de l'oeil droit (vue dédoublé).
Sinon heureusement que j'ai ma copine depuis 10 ans car soutien faible ou nul des parents et la famille donc unn peut dure ....
Enfin comme si sa suffisait pas on m'a diagnostiqué une maladie de Chron (émauragie de l'estomac) et suis sous penthasa et stable. Mais j'ai rencontré le proffesseur Wermech spécialiste SEP et y m'a dit que d'avoir les 2 maladie Chron + SEP aider à les freiner l une et l'autre, trop marrant c'est pas lui qui vit avec !!!
Enfin courage à tous et ne lacher rien, ensemble nous seront une armé contre la SEP
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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à l'âge de 13 ans, je suis allée à la patinoire avec des copines de collège. après, en rentrant chez moi, j'ai commencé le soir même à avoir des fourmillements dans les jambes (que j'attribuais au patin à glaçe et son contact avec la glace) et le lendemain, je ne pouvais plus bouger mes jambes, je ne tenais plus debout. première hospitalisation en pédiatrie, où j'ai passé une armada de tests.
puis, environ 4 ou 5 fois par an: même topo jusqu'à mes 18 ans où je me suis pris la tête avec mon neurologue en lui disant que c'était un incapable s'il ne savait pas ce que j'avais, ce à quoi il m'a répondu "vous voulez savoir? eh bien, vous êtes foutue, vous avez une sclérose en plaques". même à 18 ans, c'était comme apprendre que j'avais la grippe ou un truc du genre, et je ne comprennait pas pourquoi ma mère n'arrêtait pas de pleurer.
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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NE BAISSEZ PAS LES BRAS, CAR CETTE MALADIE SE NOURRIT AUSSI DE NOS FAIBLESSES, ET IL NE FAUDRAIT POUR AUCUN D'ENTRE NOUS LA RENDRE PLUS FORTE;
hades
hades
Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46
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Ami
Tout à fait d'accort c notre mental qui doit prendre le dessu l'envie de continuer a mordre la vie et ne pas laisser cette maladie de merd... gagné on ce le doit pour nous et tout ceux qui nous soutiennes
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
Utilisateur désinscrit
LES INDIGNES DE LA SEP !!!!
voilà une bonne formule hades le mental est notre arme
la solidarité notre armée
la bonne humeur notre engagement
courage à tous !
Utilisateur désinscrit
moi officiellement depuis 1999
ça a commencer pars des troubles de l'équilibre ,des gros coups de fatigue, bourdonnement d'oreilles !
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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10 075 commentaires postés | 500 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?