Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Nouvelle sur ce forum, j'ai 47 ans, un mari, 2 grands ados, je suis médecin et la SEP m'accompagne depuis 5 ans. Je la mets en dernier dans ma présentation parce que je ne suis pas en premier caractérisée par la maladie !

Diagnostic "facile" et rapide pour moi, j'avais déjà réfléchi un peu avant d'appeler le neurologue pour lui dire que j'avais une décharge dans la jambe quand je baissais la tête...IRM rapide, et honte au radiologue qui m'a dit "y'a une tache en cervical, il faudrait recontrôler ça dans 3 mois..." OK, je n'avais pas une tumeur mais quand même... Neuro mollasse, me dit aussi, on vérifiera dans 3 mois... Moi je ne reste pas 3 mois à cogiter... Appel un autre neuro, qui me recoit vite, m'écoute et entend bien ma question "je veux savoir si j'ai une SEP",  m'examine et me dit "oui, il faut faire une PL, des potentiels évoqués, une nouvelle IRM avec injection (1ère sans...)... Bilan et diagnostic... Demande du neuro d'un 2è avis (faut pas se tromper avec une collègue ? peur de confirmer ? ) Entre temps, 2è poussée, plus facile... Deuxième avis auprès d'un professeur bien connu et adorable et choix du traitement : Avonex parce qu'une seule piqûre par semaine, mais la tolérance est une autre histoire...

Donc pas de grande et longue histoire de diagnostic pour moi, mais difficile de passer de l'autre côté de la barrière...

L'entourage est important, conjoint, famille, amis, on voit sur qui on peut compter mais j'avais déjà une bonne idée de ça avant !... Quant au 1er neuro, laissé tombé, ce n'est pas un humain !...

Septembre 2008, je rentrais de vacances dans le Sud de la France avec mon chéri. J'étais heureuse, en pleine forme et je décidais de faire une journée shopping en solo dans le centre de Lille

En septembre 2008, alors que je rentrais de vacances, je marchais dans L.... quand m’a jambe droite n’a plus répondu. Je suis rentrée chez moi avec difficulté. J’ai vu mon médecin qui m’a adressé au Dr M. Comme ils suspectaient une crise d’épilepsie, ils m’ont fait un EEG et ont programmé une IRM cérébrale (délai?: mars 2009). L’EEG est revenu normal.

J’ai vu un neurologue en ville car je me sentais fatiguée et j’avais des fourmillements et d’autres symptômes étranges. Il ne m’a pas cru et a dit que c’était psychologique, certainement du à la fatigue ou au surmenage. Ce n’est pas pour cela qu’il m’aurait mis en arrêt. J’ai continué à travailler, je faisais des malaises dans le service, mes collègues pensaient que je faisais du cinéma car quand ils prenaient ma tension et ma glycémie, tout était normal.

Mi-novembre 2008, ma mère demande au médecin avec lequel elle travaille si je ne pourrais pas avoir une IRM plus tôt car je n’allais vraiment pas bien, les douleurs étaient apparues et j’étais épuisée.

Le 19 Novembre, je passe donc l’IRM cérébral (c’est très impressionnant la première fois). En sortant le radiologue dit à ma mère qu’il doit nous parler. Dans le couloir, sans aucun tact et aucune empathie, il nous dit «?vous avez une sclérose en plaques?». Les larmes me montent aux yeux, même si je m’en doutais (étant infirmière je connaissais les symptômes), c’était brutal. On passe dans le service de ma mère, elle est toute bouleversée mais ne le montre pas. Elle me raccompagne à la maison où on l’apprend à mon père qui est lui aussi tout chamboulé. Pourquoi encore toi disent-ils?? Pourquoi?? Personne n’a ça dans la famille. Puis je repars seule dans ma voiture, dans le noir, une longue heure de route où les larmes coulent toutes seules sur mes joues. Je vois à peine la route. Comment l’annoncer à mon chéri?? Que dire??

J’arrive à l’appartement, il m’attend. Il se demande pourquoi je pleure. Je lui demande de s’assoir, que c’est grave et quand je prononce le mot sclérose en plaques, sa première réaction est de dire «?on a plus qu’à t’acheter un fauteuil roulant ou un cercueil pour noël?».

Je me sens seule, c’est dur?!!!

Le 05 Décembre, je revois le Dr H, il minimise, dit qu’il n’y a presque rien. Je suis accablée, sa froideur, son désintéressement me rendent malade. Je suis en colère.

Je n’arrive plus à aller travailler, je souffre. Je suis enfin hospitalisée en urgence dans le service de Neurologie. Là m’attendent toute une batterie d’examens?: bilan sanguin (il m’ont au moins prélevé 30 tubes sachant que comme je suis difficile à piquer, à la sortie de l’hôpital, mes bras étaient couverts d’hématomes), IRM cérébral et médullaire, ponction lombaire (qui s’est super bien passée par contre le syndrome post ponction lombaire a été horrible, à tel point qu’ils ont du me passer une perfusion de caféine pour contrer l’effet), bilan ophtalmo, test des larmes, test de la marche, … Conclusion?: premier épisode inflammatoire démyélinisant, bref, de grand mot pour ne pas dire SEP.

Ils me font les bolus de corticoïdes et me laissent sortir, nos vacances aux sports d’hiver étant programmées. Et là grand bol d’air en famille, ça m’a fait trop du bien. J’ai skié un peu mais comme ma jambe déconnait par moments, je chutais.

En janvier a commencé un gros travail d’acceptation de la maladie, j’ai demandé à voir une psychologue car j’avais besoin de parler.Petit à petit, mon moral est revenu, et comme je suis d’une tendance optimiste, je me disais que c’était la première et la dernière poussée.

Et depuis beaucoup de choses ont suivi .....

Voilà, je m'apelle Catherine (Cathy pour les intimes).

Tout à commencé par des douleurs au niveau de mon oreille gauche... J'ai pris RDV chez mon ORL immédiatement.... (juin 2009). J'avais les mêmes douleurs que mon papa a qui on venait de lui diagnostiqué un cancer de la langue et de la gorge !!!

Mon ORL me prescrit donc un IRM. A la lecture de cet  IRM, il me rassure en me disant que du point de vue "ORL" je n'avais rien, mais qu'il me conseillait vivement de prendre RDV avec un neurologue.... Que pour moi, ce n'était pas de son ressort.... Prise de panique, je m'oriente vers mon médecin traitant qui arrive à prendre RDV pour le lendemain avec la neurologue.

Elle me commente donc mon IRM et commence à me parler d'hypersignaux de la substance blanche sans forcément parler de SEP.... Elle me prescrit donc un autre IRM pour 3 mois plus tard.

le 28/09/2009 : vaccination de la grippe saisonnière

Le 30/09/2009 : nouvel IRM mais sans aucun changement

Le samedi 09 octobre 2010, je n'ai pas pû remuer les jambes pendant une bonne heure. Puis, tout est revenu normal. Etant donné que la veille, j'avais été chez mon kiné pour des problèmes de dos, je me suis dis, en me massant, ma kiné m'a bloqué un nerf...

Puis vient le lundi 12 octobre 2010, mon mari venait tout juste de partir pour le travail, j'ai voulu me lever afin de me préparer à mon tour pour me rendre aussi à mon travail, et rebelotte : impossible de remuer mes jambes !!!! Grosse panique et crise d'angoisse. Heureusement que sur ma table de nuit, j'ai tjs mon tel portable. J'ai de suite téléphoner à ma mère qui a pu venir me secourrir (elle a le double de mes clefs d'appartement). Dans la foulée j'ai téléphoné à mon médecin traitant qui de son côté a contacté mon neurologue.... Urgence à l'hôpital !!!

J'ai effectué de nombreux tests afin d'éliminer le syndrome de Guillaim Barré et tout un tas de maladie... Afin de calmer mes paresthésies, on m'a prescrit du neurontin....

J'y suis retournée 10 jours après, afin de continuer toute une batterie de tests !!! Mon état avait empiré depuis ; mes jambes ne répondaient plus ; des fourmillements dans tout le corps ; enfin tout ce que l'on peut ressentir lorsque nous sommes en pleine poussée; On éliminait au fur et à mesure toutes les pathologies les plus graves : telles que cancer, méningite et j'en passe. Puis est arrivée ma ponction lombaire....

Les médecins ont tourné longtemps autour du pot pour enfin m'annoncer le verdict. Je l'ai donc annoncé à leur place !!! Ils étaient stupéfaits que je saches et que je le dises à leur place.... Donc, par la suite, la prise en charge s'est faite très vite et j'ai été traitée par perfusions de solumédrol pendant 5 jours.

La question qui se pose ? Pourquoi j'ai fait une poussée à ce moment là ???? Apparamment ma maladie n'est pas récente. Mais pour des problèmes pulmonaires et d'exzéma, j'étais traitée par cortisone depuis plus de 20 ans. Et juste avant ma poussée, j'avais tout arrété car j'en avais marre de gonfler et de prendre des kgs. Je pense que cette prise de corticoides a masqué ma maladie. Maintenant, lorsque je mets tous les symtomes bout à bout, je commence à comprendre ma fatiguabilité, mes faiblesses, et tout ce qui s'ensuit...

Excusez moi pour le roman !!!

C'est rien, je suis pire que toi niveau roman lol

Eh bien quelle histoire aussi, ça doit vraiment être dur de ne plus pouvoir se lever et d'être seule chez soi

Gros bisous

non non catherine  c'est parfait  tres bien expliquer !

j'y retrouve une partie de mon vecu  !

Comme vous avez pu constater, nous  sommes une  famille raide dingue de montagne, ski, varappe, peau de phoque, luges, moto-neige, etc...

Toutes les années, les 15 jours de vacances de Noel, toute la famille prend ses quartiers divers en montagne, chalet au milieu des pistes....

C'était le rêve jusqu'au dernier WE de décembre 1998.

Ma fille avait 2 ans et 1/2 et mon fils 1 an. Nous étions des passionnés de ski et tout naturellement, ils sont montés sur des skis comme d'autres sur un vélo .

Et oui, mes enfants étaient sur les skis dés qu’ils ont su marcher

A 4 ans, mon fils était sur un surf, à 7 sur des skis doubles spatules, à 10 sur des snow-park et aujourd’hui il est libre sur ses skis il me fiche la trouille mais ………

Ma fille, elle a suivi le même parcours mais plan-plan,

aujourd’hui elle préfère le ski-copains-soleil....par contre en escalade, une vrai araignée. 

Bref, tous les après-midi, j'emmenais mes enfants faire du ski pour l'une et de la luge (sieste) pour l'autre.

Plus les jours passaient, moins la promenade était longue...

J'en pouvais plu, mes jambes me faisaient super mal, et j'avais l'impression d'avoir bu.

Je me persuadais que c'était le rythme femme seule avec les enfants, cours de ski, etc...

Au bout d'une semaine, je découvre que j'ai une sensation de chaussettes roulées sous les pieds....

Qu'est ce que j'ai pu les relever jusqu'au jour où j’ai « découvert » avec effroi qu’il n'y avait pas de chaussettes

Un matin, en me levant,  j’ai vu les murs flottés autour de moi, je n’avais plus d’équilibre.

Je suis restée une heure sur une chaise sans bouger, je n'arrivait plus à réflèchir....

J'ai levé les enfants comme une automate.....je planais

J'étais effrayée.

Ma fille, voyant que je ne réagissais pas normalement, a appelé son père à son travail.

Il est arrivé en catastrophe, c'était le grand rush des touristes

Bizzarement, il n'a pas paniqué et a appelé le docteur.

Il a tout organisé : prise de rendez-vous, rangement de l’appartement, mettre les enfants avec Papi-Mami et il m'a emmené.  

J'étais un fantôme.

Et là, commenca les examens. J'ai du rentrer en urgence à l'hopital   

Je suis arrivée dans ma chambre, on était 3 en service NEURO

d'un coté une jeune handicapé (je ne savais pas ce qu'était le handicap)

j'avais la chair de poule

et de l'autre une mamie inconsciente (en fait elle avait fait un AVC).

CELA DEVENAIT IRREALISTE

J'ai demandé à ma mère de sortir dehors où il y avait des bancs

A peine assis, en face de moi,  je vois  la chambre où mon père était mort 1ans et 1/2 plus tôt.

JE L’AI REGARDER ET J’AI SU

C'ETAIT GRAVE

Le 21 février 1999 , j'ai su que j'avais une suspicion de SEP

et en 8 avril 1999 une confirmation ……beau poisson d'avril !!!!

Qu'est ce que c'est en fait une SEP ????!

C'est une autre histoire…….. COMMENT Il y a une suite à cette histoire !!!!!!

Je ne savais pas qu'il y avait autant de malades dans les hopitaux

J'ai pris en pleine face la dure réalité de la vie

C’ETAIT LE DEBUT DE LA FIN

LE DEBUT d'une vie serpentée d'embuches plus ou moins grave

LA FIN d'une vie dite "normal"

c'est le debut d'un roman ??

;-)

"c'était le début de la fin / la fin d'une vie dite normale"

ce n'est pas un peu pessimiste tt ça???!!! Tu vas effrayer bcp de nouveaux diagnstiqués!!!

la SEP n'est pas le début de la fin!!!

on peut trouver du positive ds la SEP même si ce n'est pas facile ts les jours!

perso, j'ai une SEP très agressive ms je ne considère absolument pas q je vis une "demi-vie"!! Ma vie vaut autant q la vie des gens dit "normaux"!!!

la vie continue à être belle ms de façon différente. On se contente de choses plus simple et on est surement plus heureux car on ne se prend plus la tête pr des broutilles et on va à l'essentiel!!! Le chant d'un oiseau, le rire d'un enfant, une soirée entre amis, voilà le secret du bonheur, le vrai!!! Et les gens dits "normaux" ne le savent svt pas!

alors, la SEP n'est définitivement pas le début de la fin!!!!!

100% avec toi Isabelle.

Taboon, ne reste pas dans cet état. A te lire nous avons la sensation que tu es encore une récente diagnostiquée. Moi, voila 3 ans que je suis dignostiqué.

La maladie te repousse dans tes retranchements. Bien sur que ce n'est pas drôle tous les jours. Elle t'OBLIGE à te poser les BONNES questions. Quelles sont les choses réellement importante dans ma vie??? La vie à desormais un coup à nos yeux, il ne faut pas la gacher avec des idées noires. La vie est QUAND MEME belle!!!!!