Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Coucou tout le monde

Grand merci à Laurence pour son message de bienvenue et bien sur que le moral est toujours au rendez-vous, de par nature je suis quelqu'un de très optimiste et mis a part lorsque je ne peux faire à moins je ne pense jamais à la maladie. Donc ayons autant que cela est possible la Positive attitude.

Miami 

Bonjour,

Moi c'est Marjorie, j'ai la SEP depuis 2002 excatement le 25 juillet 2002 (comment je m'en souvient et bien c'etait le jour des 3 ans de mon fils). Moi je vie super bien la maladie, je suis pas en super forme mais bon je suis debout!! Pour moi la SEP est ma meilleur ennemie, elle ne m'a pas reportée que du mal, depuis 2002 je vois la vie autrement et je vie beaucoup mieux!! Actuellement je prend Avonex que je supporte pas terrible! Je suis contente qu'un tel site existe car entre malades c'est plus facile, j'ai du mal à supporter la pitié des gens quand on parle de sep!! Je vie a 200 à l'heure le plus normalement possible et quand ce pointe une poussée je fais un petite pause pour pouvoir mieux reprendre!!! lol

Bonjour,

Depuis 2002, mon mari a été diagnostiqué : "en faveur d'une sclérose en plaque".

Aucun médecin depuis ce jour ne lui a confirmé que c'était effectivement cette maladie.

Il n'a jamais eu de poussées.

Il se fait quotidiennement des piqûres de copaxone. 

Il a des difficulté pour uriner, (il ne vide pas sa vessie, et a continuellement envie d'uriner), donc depuis plusieurs années il se fait des sondages.

Il a des problèmes d'équilibre.

Est-ce qu'il y a des personnes qui sont dans le même cas, c'est-à-dire jamais vraiment été diagnostiqué pour cette maladie ?

merci, bonne journée

Bonsoir marjo110 et gentille97

Bienvenue à vous deux ;-)

Gentille je ne suis pas dans le même cas "sep" que ton mari, j'ai des problèmes sensitif et cognitif lors de mes poussées

Merci Laurence

bienvenue à vous 2 les filles!!! Et gentille je souhaite bonne chance à ton mari! ;-)

Bonjour,

J'avais 20 ans l année derniere quand ca m est arrivée.C'était le jeudi 16septembre 2010. Cela faisait 1 semaine que j etais partie de chez mes parents  pour prendre mon indépendance avec mon copain. Nous etions donc allés choisir notre mobilier avec 2 amis et depuis le début de la journée j'avais deja remarqué que je "tanguais" mais cela ne ma pas plus inquieté que ca, au contraire sur le coup mes amis disaient que j avais bu...et on s'en amusé plus qu autre chose.

Le vendredi je devais aller au travail en bus et ma soeur qui se trouvait au meme arret que moi, ma vu arriver  en pleurs car j avais beaucoup de difficultés a marcher. Elle m a accompagner dans le bus et j etais en route pour le travail.Ma mere qui travaille dans la meme maison de retraite que moi devais me recupérer au bus devant le travail et entre temps ma soeur lavais contactée en lui disant que j allais pas bien.

M'ayant vu dans cet état ma mere m a dit de me reposer le weekend (je travaillais normalement samedi et dimanche) et lundi ca irait mieux.

Le samedi matin c etait pas mieux mais je me suis dit un peu de repos et dimanche ca ira.Le lendemain impossible de me lever, je me trainais par terre.

Biensur urgences et en 2 jours jai eu tous les symptomes possibles, paralysie droite des pieds a la tete, perte de la vue d un oeil, j ariver plus a parler, vertiges, engourdissements, troubles urinaires...

On m a annoncé le diagnostic de la SEP 2semaines apres les examens(PL, IRM, ECG.) et mon entourage a dormi a tour de role tous les jours sans exeption avec moi a l hopital(du  19septembre au 8 octobre) Mon entrourage  a ete enormement present.

bienvenue Loodies!!

Pas facile d'avoir la SEP qd on est si jeune... Moi c'était 4j après mes 23 ans... Ms bon, on s'y fait! On voit la vie autrement et plus belle q'avant car tt prend une nouvelle dimension. Ms bon, tu dois le savoir maintenant, vu q ça fait tt juste un an.

et tu as bcp de chance d'avoir un entourage aussi présent!! C'est une force inestimable!!! Bcp de sépiens n'ont pas cette chance.... Les gens, au contraire, ont tendance à nous fuir en apprenant le diagnostic, q ce soit nos proches ou amis.. Dc, je ne me fais pas de soucis pr toi!! ;-)

Bienvenue Loodies et bon courage pour la suite, comme le dit Isa tu es bien entourée et ça s'est super important ;-)

bonjour je m'appelle Laure je vis à Nice je crois que mon premier symptome remontte a 1976 quand je me suis enfuie de chez moi pour vivre une grande histoir d'amour quelques mois aprés j'ai eu une névralgie des trijumeaux affreux ! une fois traitée le généraliste n'a rien dit de particulier en 1997 j'ai fait 2 névrites optiques et là l'ophtal. m'a envoyée chez un neurologue à l'IRM ont m'a conseillé de le revoir rapidement celui ci m'a prescrit du sinactène en piqure pendant 5 jours puis plus rien pas d'info j'ai commensé a avoir le coté gauche avec des fourmillements des douleurs type décharge électrique . La je crois que je me suis pris en main j'ai consulté un deuxième neurologue qui a posé le diagnostic SEP : ponction analyse potentiel etc ... traitement /: REBIFF PUIS AVINEX pendant presque 5 ans à ce jour peu de traitement  stabibilsée mais j'ai développer une polyartrite rhumatoide donc j' ai toujours plus au moins des douleurs traitée par METOTREXANTE sans effet les autres traitement typy TNT Alpha me font peur ils réveiller la SEP . Le moral est parfois au ras des paquerettes mais je suis forte ! et j'ai décider de ne pas me laisser avoir na! la cortisone (solumedrol) que j'ai pris plusieurs fois au cours de nombreuse poussées a alourdi mon corps mais j'ai pas une ride ! et m'a fois je marche encore alors courage à tous c'est à nous d'avoir le dernier mot !