L'attente du diagnostic

Cela peut aider certains qui comme moi vive leur première poussée.

J'ai eu mon neuro en fin de soirée et les fourmillements et poids que je sens à gauche correspondraient à mes premiers signent de poussée. Pour lui je reste bien dans ma première poussée et que, cela arrive rarement, mais j'aurais deux plaques actives en même temps. 

Je dois le recontacter dans le cas où ca s'aggrave beaucoup ou devient carrément invalidant. Car pour lui, ayant reçu mon bolus il y a 15 jours, la cortisone devrait rester active encore un mois et demi au moins. Il m'a dit d'être patiente et que d'autres symptômes pouvaient surgir. Que je dois bien les noter.

J'ai rdv avec lui le 7 janvier et qu'il m'a dit que nous parleront traitement à ce moment là, après résultat de mon irm médullaire.

Donc affaire à suivre 

Bonjour @carangi,

Effectivement, cela ressemble toujours à ta premiere poussée. La mienne a fait de même et c'est ce qu'ils m'avaient expliqué à l'hopital: j'avais juste un manque de sensation de la peau de tout le côté droit qui avait diminué très rapidement sans bolus, 15 jours d'hopital et le lendemain de ma sortie je me réveille avec tout le bras gauche tellement engourdi que j'avais l'impression que ma main était dans un étau , je n'avais plus de motricité fine donc c'etait invalidant. J'ai ensuite attendu 10 jours où il n'y avait pas de diminution pour qu'ils décident de me faire mon premier bolus. Là ca a seulement commencé a diminuer puis ca a stagné, je suis restée comme ca un bout de temps. Ils m'ont expliqué que la cortisone restait un mois dans le corps et que c'est pour cela qu'ils ne faisaient pas plus d'un bolus par mois (mais 2 ans plus tard, au vue de ce que j'ai lu et des expériences différentes, ils ne pratiquent pas tous pareil). Ensuite c'est parti petit à petit mais en 5 mois au moins. A un moment c'etait bizarre: mes fourmillements ne revenaient que sous la douche, à l'intérieur de la main et mettaient quelques heures puis de moins en moins de temps à partir (c'est là que j'ai compris que c'était aussi postural) !!! A ce moment là j'avais 1 lésion active dans la partie qui gère le sensitif m'a-t-on dit et 2 inactives, tout au niveau du cérébral. Depuis elles sont inactives mais des faiblesses musculaires aux jambes sont apparues . Comme ta jambe droite, atteinte musculaire et ta paresthesié, atteinte sensitive et le tout serait de la même poussée !? @Chris31  tu aurais une petite explication par hasard (je sais, même si tu n'es pas médecin  ) ?

Bonne journée

Ha oui @Guerrison‍ ca ressemble beaucoup à ce qu'il m'arrive actuellement dans ma poussée.

Aujourd'hui je me suis réveillé avec des vertiges de fou 🤪, je ne peux rien faire à part rester coucher. Le tanganil n'a aucun effet. 

C'est hyper frustrant de se dire que la cortisone reste dans le sang mais que 15 jours après certains symptômes partent alors que d'autres antérieures arrivent...

Plus facile de gérer des fourmillements ou une paresthésie pour ma part plutôt que des vertiges qui empêchent de faire quoi que ce soit 🙄

@carangi‍ 
Salut toi ! :) 
J'ai lu toute la discussion de l'attente de ton diagnostique et j'ai vu que tu n'avais rien écrit depuis le 13 novembre. Je me demandais comment tout sa avait évolué.
Comment va tu ? Est-ce que tout t'Est symptomes on finalement disparu ?

@Mjelika89‍  Bonjour, merci pour ton petit message :)

j'ai refait un séjour à l'hopital pour 2 jours de solumedrol en plus car les vertiges, perte d'équilibre et les fourmillements étaient intenses. Mon neuro à donc décidé de me prendre dans le service vers le 15 novembre.

Depuis, mes symptômes initiaux, restant de paralysie faciale à droite et le genou gauche sont toujours là. 

J'a l'impression que le genou va mieux parfois mais de temps en temps la gêne revient. Idem pour le visage.

J'ai eu mon irm médullaire et crânien le 2 janvier et j'ai rendez vous lundi avec le neurologue. Ce sera mon premier rdv en dehors de l'hospitalisation donc pas une discussion rapide entouré d'internes lol.

J'allais poster sur le forum dès ce rdv avec les résultats et si il me parle de traitement. Mon parcours peut aider certains en recherche de réponses 😉

Belle journée à toi et tous ceux qui lisent ✨

@carangi Salut ma grande, en lisant ton histoire, je me dis que j'ai vraiment eu de la chance moi ! J'étais en train de bosser dur et d'un coup mes jambes ne me portaient plus ! Crevée ! Obligée de m'asseoir sur mon établi et attendre qu'un collègue m'emmène chez mon doc. Je croyais que je couvais une grippe 😊 C'était un vendredi, le doc m'a fait fermer les yeux et j'ai perdu l'équilibre. Je lui ai demandé un remède de cheval pour pouvoir retourner bosser le lundi. Il m'a dit non, lundi c'est hôpital 😨 Nan mais j'hallucine 😨 Bref, ils m'ont gardé pendant 4 jours et je suis ressortie avec ma SEP et mon traitement de fond des anti douleurs et hop c'était parti ! J'ai eu de la chance de tomber sur de bons docs tout de suite ! 7ans que ça dure. Je change de traitement bientôt car le mien ne suffit plus . La maladie rigole et s'installe petit à petit, doucement mais sûrement... La sale bête ! Mais je suis toujours debout ! Crevée mais debout 😊

Courage à tous et bonne journée 

@carangi‍ c'est trop nul que le traitement n'Est pas tout arrenger, on ne peut meme pas savoir si sa aurais fais la meme chose si tu ne l'aurais pas eu !! Tu me permet de te poser des questions ? Est-ce que tu dirais que les sensations de ton visage son 100% constante ou elle varie dans la journée ? Personnellement disons pendant des jours ou je dirais que je vais bien, le réveil est difficile avec des fourmillement et sensation d'engourdissement et paralysie puis sa va de mieux en mieux et plus la journée avance moin je me sens bien. A tu cesser toutes tes activités depuis que sa a commencer en octobre ? Comment va ton morale, tu tiens le coup ? On est la pour toi 

Il y a quelques jours je me suis réveiller avec tout le visage comme quand on a été gelé par un dentiste. Sa a pris plusieurs heures pour partir completement mais se n'Est pas la premiere fois. Toutefois a chaque fois c'Est une plus grande parti de mon visage qui est touché. Pour précisez ce symptomes est comme je pourrais dire (un symptome accompagnateur). Cela arrive toujours dans les jours qui suive une trop grosse fatigue se qui veux dire pour moi avoir de la visite de 2-3 jours ou plusieurs rendez vous en quelques jours ou un rhume par exemple. 

Je me demandais aussi si la période prémenstruelle et celle des règle empirais tes symptomes en générale (je cherchais un poste a se propos mais sans succes, suis-je la seule?).

Je suivrez ton évolution avec intérêt.

@FrappaDingue‍  tu ma l'air de quelqu'un qui a du caractere. Une chance car c'Est se qui te fais te battre. Continue. Continuer tous a lui en faire bavez a cette sep. On devrais la dessiner et la mettre sur un sac de sable pour la boxer en plein sur la gueule XD

Bonjour @carangi 

Je te souhaite que tout se passera bien pour toi avec le traitement neurologique, si le neuro est pas gentil, mort lui l’œil

@FrappaDingue Hello  Ha oui, tu as eu un traitement très vite. Tu as quel type de SEP si je peux me permettre? On vit avec cette sale bête, on a pas le choix mais on la fight comme on peut 

@Mjelika89‍ Je vais essayer de répondre au mieux à tes questions, pas de soucis tu m'en poser 
Alors ma paralysie faciale droite a commencé progressivement, fourmillements et cette fameuse sensation d'avoir le visage comme lorsqu'on a une anesthésie du dentiste. J'avais l'intégralité du visage et du crâne paralysé. Rien ne répondait et cette anesthésie permanente. 
Les 2 bolus m'ont permis d'avoir une bonne partie rétablit mais j'ai toujours un fameux résidu sur le haut de la joue en descendant vers le nez et le haut de la lèvre à droite. Cette sensation (version dentiste) est permanente mais à des degrés différents selon la journée. Il arrive que ça remonte jusqu'au tour de l'oeil et quelques heures plus tard le contour de l'oeil va mieux.
En fait, chaque jour est différent. En effet, parfois je peux me lever en étant bien et 2 heures après ça me gêne et je commence à avoir mal au front côté droit. Tout est aléatoire. Même mon oreille droite se bouche et se débouche comme elle en a envie. Je n'arrive même pas à savoir ce qui enclenche ou déclenche le bignou lol

Mon neuro m'avait expliqué que cette perte de sensitivité au visage et dans la jambe correspondaient bien à ma plaque active au tronc cérebrale. Ma mémoire est également atteinte.

Je suis en arrêt de travail depuis le 15 Oct 18. J'ai tellement eu des hauts et des bas dans cette poussée que mon MG n'a pas hésité à me prolonger jusqu'à mon rdv de lundi 7 janvier 19 avec le neuro.
Je suis comptable en cabinet d'expertise. Mes patrons sont extras et vont m'aménager mon poste et je vais faire plus de télétravail. Par contre, étant à 39h, il est clair que je n'arriverais plus à faire autant d'heure. Je ne sais donc pas comment je vais devoir procéder à compter du 8 janvier. Comment je mets en place le mi temps thérapeutique, si je tente de bosser 39h... je suis un peu perdu à ce niveau là.

Par contre, étant en arrêt et ayant un job qui est méga stressant, malgré cette SEP à deux balles, je me sens bien! Après 17 ans de travail, c'est mon tout premier arrêt maladie et j'ai l'impression de revivre! En semaine, je fais pleins de choses, à mon rythme mais les journées se remplissent vite et avec une sorte d'apaisement. J'arrive même à changer mon alimentation (qui était bien pourrite et merdique il faut bien le dire), je mange plus sain.

Au niveau moral, je vais bien. Je suis bien entouré. Je fais régulièrement des petits tours de quelques jours chez ma mère même si tout va pas trop mal. Vivant seule avec mon chien cela me fait du bien de me rapprocher plus de ma famille. Avant j'étais toujours en vadrouille, je ne me reposais presque jamais. Un ion libre et indépendant. Aujourd'hui ma famille entière me voit beaucoup plus souvent et ce n'est pas pour les déplaire lol J'ai d'ailleurs appris que la plupart des femmes du côté paternel (mes tantes et certaines cousines) avaient des maladies auto-immunes et des problèmes sanguins... Facteurs génétiques quasi clair et net! 

En ce qui concerne ma période menstruelle. J'ai eu mes règles les 2 hospitalisations, en octobre et en novembre. Et pour la TOUTE première fois (toute toute première fois) je n'ai eu AUCUNES douleurs! Je ne ressentais absolument rien!! C'est seulement au mois de décembre, après les bolus et que les symptômes commençaient à se dissiper légèrement que les douleurs sont réapparues doucement mais moins violente qu'avant.
Je ne dirais donc pas que cette période accentue mes symptômes mais plus que ce sont eux qui influent sur celles-ci. Etant donné que ma poussée est sensitive, mon cerveau est concentré sur la  plaque active et du coup ne se focalise plus sur la douleur des ovaires. C'est mon avis et mon ressenti. 

Cela fait une semaine et demi que je prends de l'huile CBD et je dois dire que ma sensitivité s'améliore au niveau du visage. J'ai beaucoup moins de mal de tête au front droit et l'arrière du crâne. Ca me fait du bien. A suivre.

Cela fait plaisir de discutailler avec vous tous 

@dan26576 Merci  et MDR je me vois bien lui mordre l'oeil 

Je ferais un petit rapport de ce rendez vous et si un traitement sera lancé