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- RCH "minime", est-ce possible sur le long terme ?
RCH "minime", est-ce possible sur le long terme ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 16/08/2024 à 17:51
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7 280 commentaires postés | 40 dans le groupe Vivre avec une RCH (rectocolite hémorragique)
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Bonjour @Marion&MlleMici,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet et vous souhaite la bienvenue sur notre forum. L'évolution de la maladie est variable d'un patient à l'autre.
Je joins la fiche d'information du médicament @Tati20, @Mclova67, @Fati-ab, @rmag84, @Djidji85, @ana6433, @Maldoror55, @Desideria, @Cath01111987, @hugoO1, @sweety, @Charalambos, @Jacqbuff, @Fabienff, @Lapinou72, @Nrnayn, @Anorelle, @popsi90.
Vivez-vous des périodes d'accalmie, c'est-à-dire sans crises ni poussées, longues ? Quel est vote traitement ? Quel est l'évolution de votre RCH ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
LucileFv
LucileFv
Dernière activité le 25/08/2022 à 14:04
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une RCH (rectocolite hémorragique)
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Explorateur
Bonjour Marion !
Je m’appelle Lucile j’ai 26 ans, j’ai les symptômes depuis octobre 2020 et j’ai été diagnostiqué RCH en juin 2022.
Et tout comme toi, malgré mes symptômes je le vis assez bien, c’est largement supportable.
J'ai des douleurs supportables au niveau du bas du ventre gauche et du bas du dos gauche, alternance de diarrhée, sang et glaire dans les selles mais pas systématiquement, souvent bien sûr mais pas toujours.
J’ai commencé un traitement pour les poussées apparemment (pas trop d’explication après ma coloscopie je revois mon gastro entérologue fin août), 4 comprimés de FIVASA par jour ainsi qu’un suppositoire PENTASA par jour aussi jusqu’à ce qu’on se revoit fin août. Cela fait presque deux semaines que j’ai commencé, peut être trop tôt pour voir un changement, en tout cas ça ne change rien au niveau de mes symptômes. De plus je déteste prendre trop de médicaments…
J’ai donc les mêmes questions… Est ce que cette maladie évoluera forcément en empirant ? Est ce vraiment obligé de prendre un traitement à vie ? Ou est ce possible d’en prendre seulement pendant les « crises »? Sachant que cela fait presque 2 ans que j’ai les symptômes donc est-ce une crise ?
Y a t’il des personnes comme nous qui ont cette maladie mais sans trop d’impact sur leur vie pour l’instant ?
Je connais vraiment pas cette maladie, je me renseigne un peu 😅
Je vous remercie en vous souhaitant bon courage à vous pour tout ça ♥️
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Marion&MlleMici
Marion&MlleMici
Dernière activité le 07/02/2023 à 10:49
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une RCH (rectocolite hémorragique)
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Explorateur
Bonjour à tous, je m'appelle Marion, j'ai 31ans je suis nouvelle ici :)
On m'a diagnostiqué la RCH en mars 2022. Suite à une infection pulmonaire foudroyante et inexpliqué en 2019, j'ai déclenché cette maladie. Pendant 2 ans je ne m'en rendais pas vraiment compte. Quelques diarrhées de temps en temps et des saignements permanents. C'est tout. Aujourd'hui je suis sous Pantasa depuis mars. J'ai l'impression que je suis la seule à vivre "comme si de rien n'était". Ma question est donc : est-ce que la maladie évolue forcément dans le moins bon avec les années ? J'ai lu quelques témoignages ici, et je comprends qu'un bon traitement est primordial. Mais simplement du Pantasa suffira-t-il à maintenir cette maladie sous contrôle ? J'avoue ne pas être très sereine à ce sujet, je ne connais pas encore tout les coulisses de cette maladie. C'est mon 1er forum d'ailleurs. Je vous souhaites à tous du courage et je vous envoie toutes les bonnes ondes possible ;)