Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

@Sourire2 non pas du tout ces gens sont des anges et sont le fleuron de l'humain.

Parmi les moyens qui vous rendent tout près d'ALLAH c'est de se rapprocher davantage de ces magnifiques êtres humains.

Bon courage

@Sourire2

Bonjour. J'ai mon amie sur Paris reconnue à vie AH et RQTH (> retraite) car auto entrepeneure et entreprenante mais sans travail qui a beaucoup d'empathie,mais les gens s'aperçoivent dans leur reflet tels qu'ils sont et ils s'en vont . Alors,elle les dégage...Nous sommes 3 véritables amis : son chat,son ex compagnon et moi à 800 km. Je ne suis qu'un bipolaire 2 (cyclobip 2) avec les soucis de la maladie malgré un traitement lourd... et je me suis déjà trop étalé sur le forum ! Quand à la réponse d'ALLALOU(10/08/2023 à 11:28),je ne pense pas avoir compris ? Je suis un taoïste avec un ami au Vatican le plus haut placé dans l'histoire de la chrétienté et un autre,musulman, au Pakistan qui m'a fait un pantalon de moto pour moi et à qui j'avais demandé de prier Allah pour que nous ayons tous de l'eau au printemps.

Bon courage. Hippolyte.

@ALLALOU

Bonsoir.

Je suis Taoïste grâce à feu mes Eurasiers (Chow-chow (Chine) + Spitz loup (Allemagne de l'Ouest) + Samoyède (Sibérie) ) , mon amie à Paris est Bouddhiste , mon ami au Vatican est le chef suprême de l'Ordre des Prémontrés et Président du Conseil Pontifical des Sciences Historiques et Ahmad est un ami du Pakistan qui prie beaucoup Allah pour que les choses aillent MIEUX!!!

Heureusement qu'ils sont tous là pour m'aider malgré leurs problèmes. Salutations d'un Celte à nom pré-celte : L'Habitant de la grotte... (600 ans avant Jésus Christ et 35 ans dans sa tête ) ! Merci pour votre message !!! Hippolyte.

@Manorie

Bonjour. Je vous trouve bien courageuse car je connais l'endométriose et l'adénomyose par mon amie à Paris qui attend encore 5 ans où elle aura 40 ans pour l'hystérectomie car si elle peut avoir un enfant d'ici là, elle le fera. Je lui ai dit de me passer sa fibromyalgie puisque je suis un de ses deux amis.Le codoliprane 500/30 ne réussit qu'à lui procurer un peu de répit. Sinon,c'est sa bipolarité qui revient en forme d'envies suicidaires....

Quand la médecine pour aider les femmes,elle a 30 ans de retard car la médecine est surtout basée sur l'homme. J'avais un oncle chirurgien en chef de l'hôpital de Sète (Hérault) qui a bien aidé ma mère , mon frère et moi pour nos opérations.

Si ma mémoire ne me joue pas un tour,mais je viens de vérifier :le Japon (1947) et la Corée du Sud (1948 modifié 2003) ont prévu un congé s,mais Taïwan,l'Indonésie,la Zambie l'Espagne ont suivi pour les menstruations invalidantes. Quand à la France,je n'ai pas trouvé si le projet de loi avait été voté. Cela n'enlève pas la douleur et j'en suis conscient (3 opérations en soins intensifs avec morphine à volonté : bof...),c'est un pas en avant.

Hippolyte.

@Hippolyte il me semble qu un projet de loi a été déposé en France pour 13 jours de congé par an pour Endometriose avec certificat médical. Sans jour de carence. Mais je pense qu avant tout les femmes cherchent davantage à être entendu par le corps médical, trouver des solutions autres que l hystérectomie. Et encore, l hystérectomie guéri l adénolyose mais pas l endométriose. Mais c très dommage qu aujourd’hui ne soit pas proposé ni pris en charge certaines médecines douces, homéopathie, sceances de radiofréquence qui elles arrivent à soulager les douleurs du quotidien. Pas de suivi psychologique proposé d office, pas de reconnaissance de l Endo comme ALD. C est navrant

@Manorie

Oui,j'ai oublié les 13 jours. Par contre,il y a la liste ALD 31 et ALD 32 (polypathologies) où les soins sont coûteux et supérieurs à 6 mois (Evaluation) . Mon amie préfère mettre l'adénomyose et non la bipolarité 2 sur son CV car les esprits en sont encore sauf exception à la deuxième moitié du XIX ème siècle.... Heureusement,mon psychiatre de l'époque lauréat de la Faculté de Médecine de Montpellier a fait une synthèse efficace de ma cyclobip 2 et de l'inefficacité du traitement lourd pour reprendre le travail .... Conclusion Sécurité Sociale : Invalidité entre 50 et 79 % car impossibilité de faire au moins les 2/3 de mon travail (Oenologue dans un grand centre d'embouteillage). Hippolyte.

@Manorie Bonsoir.

Une mauvaise nouvelle pour mon amie de bientôt 35 ans , elle a une endométriose profonde et comme je dis "Chienne de vie"...Je l'ai ravitaillée en médicaments en vente libre pour les voies respiratoires et vit. C , etc. Je note tout sur des petits carnets parce que c'est une amie que je considère comme ma fille . Elle signe le 09/11 un contrat de vente d'un appartement de 42 m2 par donation de ses parents et même l'inspecteur de la DGFIP est d'accord car elle est en situation de handicap depuis ses 16 ans . Cela me fout en l'air pour elle avec tout ce qu'elle trimballe : fibromyalgie , maladie de Raynaud , syndrome du colon irritable , Codoliprane 500/30 qui met la panique dans ses dents.

Son dernier selfie a mis mon cerveau en émoi car elle est magnifique . Je me dois à elle car c'est une amie avec 3 amis :son chat Edgar Allan Paw (Coup de patte trouvé par elle ; Red point espagnol croisé Siamois) , son ancien compagnon et son serviteur qui n'a plus eu le double de son âge depuis le 10 Mars 2017 ! Je manque quelquefois de courage mais , je dois me battre pour elle !!!

Je prie pour que les enfants , les femmes , les hommes aillent mieux et la dernière lettre de mon ami au Vatican est lourde de sens pour un monde meilleur!!! Vous êtes plus courageuse que moi ! Portez vous bien ! Hippolyte.

@cali29s Super votre témoignage ! J'ai constaté comme vous , qu' à la vue de nos défaillances , il y a parfois de petites perles de gentillesse , qui allègent le lourd collier de nos misères !

@Estebane bonsoir, tous les gestes sont appréciés, même petits. Mais je remercie les personnes qui constatent que les personnes handicapées ont besoin d’aide propose sans hésiter, hélas c’est trop rare .

@cali29s c'est rare donc d'autant plus précieux 😍

@Claudia.L Bonjour Claudia, merci pour votre message. Aujourd'hui est un jour sans. Cela arrive plus que l'on ne croit. Demain sera un autre jour. Au sujet des aprioris sur ma pathologie, celle-ci est invalidante, non visible pour moi au début mais de plus en plus avec l'âge. Incomprise par le cercle familial proche et moins proche et surtout par les individus extérieurs hors personnes atteintes de celle-ci. Elle a toujours été considérée comme une "tare", un "tabou". Le suivi médical d'il y a 30 ans est différent mais pas forcément adapté aujourd'hui non plus puisque certains neurologues ou professionnels de santé n'entendent pas vos interrogations, votre mal et ne vous informent pas du suivi que vous pourriez effectuer pour alléger vos souffrances (activité physique adaptée, kiné, le lâcher prise et thérapies bien-être...). En conséquence, vous perdez des années à vous battre contre au lieu d'accepter et travailler sur votre chemin avec votre SEP. Dans le monde professionnel, votre considération est d'ordre financière et non humaine. Vous devez malgré tout être rentable en terme de savoir-être et de savoir-faire.

@Candice.S Bonjour, merci pour l'accueil et désolé d'avoir tarder a répondre.

Concernant les aprioris sur ma pathologie a savoir Infarctus du myocarde avec deux artères, (une principale et une secondaire) totalement bouchées non opérables (oui j'ai fait la totale bien comme il faut 😏) Plus a coté de ça de l'emphysème et de la bpco (Bref le tiercé gagnant donnant de gros soucis cardio respiratoires 😅) perso j'ai arrêter de les écouter puisque quoi qu'on puisse répondre les gens pour la plupart ne cherchent pas a comprendre ni imaginer ce que l'on peut vivre au quotidien a cause d'une pathologie, J'ai même eut droit et ça c'est le plus navrant a des réflexions de personnes également cardiaques comme si le fait que vu que eux n'ont pas de séquelles fait que les autres ne doivent pas en avoir non plus.

@Steph04000 je vous comprends . Non seulement ils ne vous écoutent pas , mais vous coupent la parole avec , ha mais moi ,,, etc ! Et c'est fini , pas écoutée , pas entendue , pas comprise , pas réconfortée ,et en plus vouloir vous faire endosser leurs problèmes qui sont tellement plus importants que les vôtres ! Alors , on en parle plus , et on cherche en soi , la consolation ! C'est la raison d'être de ce forum . Qu'une oreille soit attentive à vos paroles , et vous exprime sa compassion , sa solidarité ! Bon courage à vous , je vous fait cadeau de toute mon humanité.

@Estebane vous avez absolument raison. Comme si le fait d’avoir eu de graves problèmes vous mettait hors jeu des discussions possibles.Tout ça c’est une façon de ne pas en parler ou de nous faire taire.

Il y a parfois une petite lumière, une personne qui essaie d’ecouter, et ça c’est tellement exceptionnel que finalement on ne s’etend pas car pas l’habitude.

Merci à tous de votre bienveillance.

@Candice.S

Bonsoir à toutes et tous .

J'ai commencé une collection de miniatures de véhicules postaux POSTES (Vert) , PTT (Gris) , La Poste qui n'aura pas plus de 10 véhicules quand à elle.Cela tourne à l'obsession car je cherche des véhicules existants ou proches de ceux ayant existé en réel.

Cela va de la fève , moto ptt (PTT Lubricants (Lubrifiants) de Taïwan) ) et la pompe à essence et gas-oil J'en suis avec les livres de référence à + ou - 5 000 euros en 1,5 an mais , 111 véhicules avec des créations réalistes...

J'ai vidé mon livret A et les aides de mes parents. J'ai mis de l'argent de côté pour un gros coup dur quand j'avais en invalidité : mon salaire d'oenologue sur 12 mois.

Je vais me faire aider par la géniale psychothérapeute qui en a fini avec mon poids car mon lourd traitement psy met la panique ! IMC 41 genre pilier de rugby puisque j'en ai fait jusqu'au championnat de France universitaire pendant 7 ans.

Bon : réflexions de ma mère , ce n'est de toi ! Ma mère n'est pas venue chez moi depuis 2009 (?) sauf mon père début 2018 pour que le garage puisse avoir les clés de ma voiture en vue de la révision. J'en ai fini avec mes trains en 0 avec 4 circuits de 0,8 m de diamètre à 3,3 X 3,9 m pour les grosses locos. J'ai de quoi lire grâce à Anna 13 ! Si ! Si !

Mais là , je suis parti dans un gouffre sans fond : Qu'en pensez vous ? Est ce un TOC ? Doit je faire une TCC ? En vous remerciant toutes et tous ! Hippolyte.

J'ai mis le paquet pour un ami en situation de handicap dont cela va être l'anniversaire , Noël , le jour de l'an et la retraite . Pour un autre ami , ancien pilote moto régional en Bretagne , mon frère qui part à la retraite à 64 ans 8 mois et je donnerai 2 véhicules et une maquette à monter à Emmaüs pour les enfants . J'ai aussi une miniature de moto ? Rien décidé.

@Claudia.L bonjour et mes meilleurs vœux

Pas de appriorie sur ma maladie mon entourage n'est pas au courant bonne journée

@Claudia.L

Meilleurs voeux 2024 Claudia,

j'ai remarque ces mois precedents que quand je diq que j'ai la Sclerose en plaques, je n'ai meme pas de reponse ni de commentaire le silence je trouve que c'est pire que tout , a mon avis cela veut dire "On s'en fiche de ce,que tu dis et de ce que tu as , enfin j'ai remarque ces que les gens ne savent pas parler et repondre, il n'y a meme pas d'empathie c'est tout,

sourire2

@Sourire2 Désolée de ce que vous ressentez , l'indifférence . Quand vous me dites ce dont vous souffrez ,

je suis triste pour vous .Car je connais , cette maladie , un de mes proches en est atteint . Quand vous parlez de pas de réponses et pas de commentaires , vous parlez du forum ? Alors c'est dommage , parce qu'on vient ici pour être écoutée , rassurée et réconfortée . Et on devrait ouvrir une rubrique avec simplement, ÉCOUTEZ-MOI , et RÉPONDEZ-MOI!. Mais avoir le courage de venir dire ce qui vous arrive , et pas de réaction , c'est décevant . Je suis touchée par votre message , bon courage à vous .

@Estebane

Je vous rassure, je ne parlais pas du forum ouvnous sommes bien en entraide entre nous, j'ai regulierement des reponses

Je parlais dans mon message precedent des gens que je rencontre en vrai dans la vie,

Aurevoir

sourire2

@35Chaboulette