Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

@Claudia.L

Bonjour

Oui beaucoup car on se sait pas trop où on va quelle décision il faut prendre greffe ou pas greffe

@Choupis Cela dépend de quelle greffe vous parlez, si elle est indispensable à votre survie comme le rein ou le coeur. En plus c'est fait dans des grands centres hospitaliers bien rodés. Bien sûr ce n'est pas un geste anodin mais si votre vie est améliorée...

@CAROHARK Essayez la DHEA c'est en gélules sur prescription médicale mieux que le traitement hormonal. Bonne continuation

@Claudia.L oui que c'est dans ma tête en général je laisse parler...

@Claudia.L Les aprioris ? Compliquer à exprimer quels sont-ils par rapport à la maladie. D'abord négation de mes supérieurs et de mes collègues : "c'est rien" "cela va passer" "fais des efforts" .... Cela a duré assez longtemps, jusqu'au jour où je me suis arrêté de travailler pour un CLM et là aussi, mon administration, malgré les avis des experts, niait l'évidence et tenait absolument a ce que je reprenne le travail sur un poste équivalent ou un reclassement, mais impossible quand on est personnel de direction d'un lycée. De toute façon après 3 ans de CLM, j'ai pris ma retraite, on m'a mis à la retraite pour inaptitude à tout emploi. J'étais de toute façon au bout de ma carrière avec toutes mes annuités. Mais j 'ai souffert de ce manque de compréhension soufrant d'une PR, en fait d'un handicap invisible ! Ce qui m'a mené vers une dépression profonde. Si je reprends le sujet de la question, peu d'aprioris, mais une négation de mon problème de santé Maintenant dan sla vie de tous les jours, des remarques presque quotidiennes quand je me déplace. Je bénéficie d'une CMI stationnement et d'une CMI priorité. Et c'est le regard des gens quand vous sortez de votre voiture ou que vous sortez votre carte pour éviter de faire la queue à une caisse de magasin, les gens vous regarde en se disant : Encore un qui profite ! Comme j'ai dit un jour dan sun supermarché : "je vous propose un échange ! Ma carte et ma maladie contre votre bonne santé !" Bien entendu pas de réponse et dans ce cas-là, la personne plonge le nez dans son charriot. Mais le regard change depuis ............ Que malheureusement je me déplace avec une cane ! Si j'ai une cane c'est que je suis handicapé, du coup. Je n'abuse pas non plus de ma carte prioritaire, je laisse passer les personnes plus handicapées que moi aux caisses de super marché. En fait j'ai réglé le problème, j'utilise le Drive et je vais au marché où les commerçant sont beaucoup plus attentif à ma personne. Un peu long, un pue fouillis, mais j'ai exprimé certaines hoses et évoqué certains fait. Bon courage à toutes et tous ce qui souffrent comme moi.

@formea je vous comprends à 100%

.. « les séquelles invisibles » .. et le pire du pire de notre système est qu’il faut sortir son porte-feuille pour être entendu par des professionnels 🙄 No comment !

Mais Courage ! formea, vous n’êtes pas seul(e) ..

« au bout de la patience il y a le ciel » (proverbe africain) 😇

@Dom-28 Merci pour votre compassion, mais comme dit le proverbe, au bout de la patience il y a le ciel, au bout de la patience il y a la fin ... Enfin la mort.

Courage.

@Marmade

« il faut manger », le verbe le plus absurde de la langue Française, un des plus utilisés qu’on entend à longueur de journée 🙄 comme une injonction permanente 😤 .. si ça continue, il faudra que ça cesse ! 😉

@Marmade

@Claudia.L bonjour

Je ne suis pas directement concernee puisque c'est ma mère qui est malade, elle vient de l'apprendre (cancer pancréas). Mais j'entends en effet certaines remarques quand je parle du sujet avec d'autres personnes. C'est gravissime (pour ne pas dire fatal) etc.

Ce qui me fait inévitablement monter les larmes aux yeux.

Je comprends le désarroi quand on nous parle de volonté ou de courage qui nous ferait défaut lorsque nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions avant . J'ai entendu ceci : ha bon ! ma mère le fait encore , et bien entendu , sa mère est plus âgée que moi ! J,ai beau me blinder, ça pique !C'est déjà un tel travail dans ma tête d'accepter de ne plus pouvoir, d'avoir lutté toute ma vie pour faire face malgré la douleur et les chagrins de la vie , faire comme si tout allait bien ! Faire le deuil de qui on était , c'est douloureux !

Un professeur en médecine interne m’a même dit : « vous ne vous rendez pas compte que la plupart des gens non malades ne peuvent pas faire la même chose que vous au sport, vous avez une capacité musculaire bien au dessus de la moyenne donc c’est histoires des faiblesses et muscles qui brûlent je vois pas trop comment ça peut venir ». Encore une fois me comparer avec quelqu’un de sédentaire alors que je suis très sportif depuis 15 ans.. juste pour me persuader que me soucis vient de ma tête. Au boulot nous sommes 120, la plupart plus ou moins sportifs. Sur mes muscles non touchés oui je suis plutôt performant. Pour comparer, Sur mes muscles touchés même ma femme non sportive faisait largement mieux que moi en étant enceinte. Le fait de continuer d’être sportif en m’adaptant me cause du tort et sert de prétexte aux médecins pour ne pas croire réellement à ce que je raconte.

@Ju_Do65 salut si cela ne vous dérange pas j'aimerais savoir ce qu'il vous arrive au plaisir de vous lire . Je m'appelle Laura Quinchon j'ai 26 ans bientôt 27 et je suis en rémission d'une tumeur au cerveau voilà un peu mon histoire.

@Quinchounette bonjour j’ai ouvert un sujet : faiblesse musculaire sans diagnostic, des avis?
J’explique en gros ma situation. Merci pour votre commentaire et portez vous bien

@Claudia.L tous les pathologies sont invalidantes, visibles ou pas

je souffre d’une SEP depuis 40 ans, mais les années passant je les ressent et maintenant c’est de plus en plus visible car je marche avec un l’aide d’un Rollator,

pour les courses j’ai commencé dans un DRIVE, mais hélas les prix des fruits et légumes sont 30 à 40 % plus chères cet été, du coup retour au courses dans un supermarché car mon budget explose. Cela entraîne une fatigue qui m’oblige à rester chez moi 2 jours pour récupérer.
Pas top,pour le moral mais la vie n’est pas un long fleuve tranquille

les personnes en bonne santé sont très riches mais ne s’en rendent pas compte

@cali29s Double peine pour vous Cali29. La maladie handicapante et ces prix qui grimpent et explosent votre budget .Il y a de quoi avoir le moral en berne .Il y a heureusement des personnes en bonne santé qui peuvent être généreuse .J'ai un ami qui me fait les courses tous les vendredis.En échange , il vient manger avec moi le soir ! Il faut bien entendu accepter d'être devenu dépendant ! Et ce n'est pas rien!

Bon courage à vous et je vous souhaite de trouver aide et compréhension .

@Estebane

Bonjour. Où que je vous retrouve , vous avez toujours des paroles encourageantes et apaisantes. Je pense que ma mère (91,5 ans) a fini par comprendre ma bipolarité après avoir inventé la tripolarité : mot qui a dû faire presque le tour du Gard....Grâce au forum,je sais qu'il y a un centre expert à Montpellier (75 km de chez moi) et j'ai balancé que depuis 2008,j'ai un protocole de soins signé par un médecin tous les 5 ans ! De plus,je me suis débrouillé avec la "Protection des populations" du Gard et ma psychiatre attestant de ma maladie de me faire licencier pour inaptitude avec 10 mois de salaire non imposables + une misère imposable car si j'attendais la retraite puisque toujours à l'effectif,je n'obtenais que 2 mois de salaire imposables.

C'est le cadre qui doit s'adapter à nous et non l'inverse ! Bon weekend. Hippolyte.

Bonjour à toutes et tous,

Merci @Claudia.L

Hé bien cela est moins fréquent qu'au début grâce aux nombreuses campagnes de communication et aux célébrités atteintes (quoique non) mais les à priori que j'entends : "ha bon et tu n'es pas en fauteuil ?" Ou "et pourquoi tu es fatiguée hier ça allait mieux !" suite à une poussée " alors tu es guérie ?!". Des réflexions de ce genre qui montrent soit qu'ils ne comprennent pas soit qu'ils n'écoutent pas ce qu'on leur dit concernant la SEP.

Au début un collègue décédé d'un cancer qui me dit "à ta place je profiterai de la vie en me mettant en invalidité" il aurait dû l'appliquer à lui même et profiter un peu plus des siens, il a préféré s'empiffrer de pizza au bureau (il ne nous avait pas dit qu'il était malade et sans le savoir je lui disais toujours d'arrêter de manger ça car c'était cancérigène, il me répondait "bof il faut bien mourir de quelque chose, au moins je ne serai pas surpris et en attendant je me fais plaisir").

Bref, j'ai pris le parti de communiquer sur ma maladie, lui non, il n'aurait pas eu droit à cette réplique autrement, car je n'aurai pas eu cette maladresse si j'avais su. Bref, je communique parce la SEP impacte tout l'entourage. On ne meurt que de ses commorbidités, et avec nos traitements cela peut également se finir en cancer surtout si on a des ancecedents familiaux.

Le plus gros a priori est de finir grabataire. Hé oui comme mon arrière grand mère qui n'avait pas la SEP a priori et souffrait d'un cancer qui la gardait au lit.

Il y a beaucoup d'a priori sur plein de maladies.

Avec un ne canne c'est devenu légèrement visible.

Je reste confinée depuis mars 2020 et ne sors plus que pour aller à la pharmacie ou déposer mon tri sélectif...

Prenez soin de vous et de notre environnement.

Detchen !