Perte de poids

Je n'ai pas encore appelé Bichat, rien du tout en vérité.

Après ce qui m'est arrivé, j'ai totalement perdu confiance dans le monde médical. 

J'ai réellement trop, trop souffert et des traitements (inutiles en plus je suis pharmaco résistante !) Dépakine, Rivotril, ci et ça, même des amphétamines pour supporter leurs trucs.
Et moi, sous Rivotril, j'ai décollé tout de suite, plus de conscience de moi, des autres, du temps. Droguée par surdosages, bi, tri thérapies. Finalement pour ne jamais avoir d'effet positif sur mes crises d'épilepsie !

On doit réévaluer des traitements, il y a une dose maximale pour les produits. Ils s'en sont foutus. Tous.
J'ai trop souffert d'un intense syndrome de sevrage (encore maintenant, très grave, séquelles irréversibles) qui a manqué me tuer. - Et moi me suicider -.
Et une autre faute thérapeutique très grave soulignée récemment par un médecin légiste. "Miracle" dit-il ...

Après, pour m'aider, j'ai eu des ordonnances de cochonneries psychotropes telles que je serai un zobmie intégral en ce moment.
Sur le dossier médical de psychiatrie, je m'étais engagée à consulter à Ste Anne ... Très simple de psychiatriser ce genre de problème, on ne risque pas de faire de vagues. (Heureusement que je n'y suis pas allée, mais avec leur ordonnance de sortie de 3 cp de Rivotril par jour, en 2009 j'ai des excuses !)

Je consulte sur des douleurs, on me refuse tout autre traitement, me faisant supporter la charge et la responsabilité du tout. 
Mieux, une ordonnance récente de ... Rivotril !  
Sais plus :(

J'ai du mal à m'en sortir, ma famille n'aide pas.

Mon piano, mes chats, mes livres que j'écris en ce moment ... des amis, j'ai (me découvre) le contact social facile. Une aversion .. maladive des blouses blanches !

J'ai très mal et mesure qu'on n'a rien en 2017 d'efficace pour soulager des douleurs. A moins d'accepter prendre des risques.
La spondylarthrite ankylosante que j'ai est très virulente et progresse rapidement.
J'ai conscience de l'utilité d'un traitement de fond, mais j'ai déjà consulté trois rhumatologues qui "ne veulent pas prendre de risques".
Texto.

Et si je laissais la nature oeuvrer ?
Sous médication de leurs psychotropes, je n'aurai pas fait cette démarche non plus de chercher à me soigner !

Je pense changer de médecin généraliste, je n'arrive pas à me résoudre à sortir et y aller :D
Rires. Du mal à marcher simplement.

Peut-être irais-je demain.

Je suis désolée de poser souci. Mais je suis très costaud physiquement, mentalement aussi, et supporte tout ça dans mon univers.

Sur Facebook, j'ai rencontré hier une dame qui tient le même discours et a la même attitude après un grave accident médicamenteux ... Spondylarthrite aussi, un cancer.  

Elle a vu ce que j'ai aux jambes en ce moment (j'ai fait une vidéo de l’enthésopathie, ça ne voit très bien)  et voulait que j'aille quand même aux urgences. Mais même ça, je ne peux plus.

Un psychologue consulté voilà peu de temps, m'a démolie, surtout auprès de mon compagnon aveugle.
Nos relations depuis sont compliquées, sympa mais comme deux étrangers sous le même toit, qui s'entendent bien, il est très dépendant.
Beaucoup d'ironie et l'humour. Il compose de la musique ...

Je vais réfléchir et faire tout ce que je peux encore à réaliser la tête claire et en possession de mes moyens.
Accidentellement, j'ai récupéré presque toute la mobilité d'un doigt (de la main droite, complètement paralysé,en jouant une étude de Schumann particulièrement difficile hier. Ça a fait très mal, un tendon qui s'est subitement dégagé.
Fantastique de pouvoir jouer normalement, avec 10 doigts !!!

Sinon, j'ai envie de mettre les bouchées doubles, de réaliser ces rêves, de gagner de l'argent pour les orphelins d'Alep, mon engagement auprès de l'UNICEF et partir ... Le tour du monde si je peux.

C'est peut-être pas une si mauvaise idée, avec une pathologie incurable ... 

Bisous !!

ma neurologue m'a conseillé de faire du sport,moi je fais du vélo , la marche je ne peux pas très longtemps car je suis désiquilibrée et mêm le peux que je marche ,les personnes qui se trouvent derrière moi  peuvent penser que je suis saoul qu'alors on n'y peux rien .

bonjour à toutes et à tous, je suis nouveau membre depuis aujourd hui et je lis vos commentaires. Il y a 2 ans j avais n énorme problème de dos au point de ne plus dormir la nuit, j ai passé radios , irm du dos et de toutes les articulations, par bonheur ils n ont rien trouvé juste une cambrure trés prononcée des lombaire et bien sur 13kg de trop.Je me suis allée voir un homéopathe qui m a appris à comprendre le fonctionnement de la digestion, que mon problème de dos venait de mes lombaires mais principalement de ma maladie et que si je ne changeais pas mon alimentation cela allait empirer.Depuis j ai perdu mes 13kg, je n ai plus jamais eu de douleurs aux lombaires et je vais bien.Un jus de citron tout les matin à jeun avec de l eau douce, vélo d appartement une demi heure avec abdo, petit déjeuner café pain d épautre beurre noix, je ne mange les protéines qu avec une salade ou des légumes( le midi), le soir c est légumes et féculents( tout sa à volonté), une foi par semaine je mange tout se qui me fait envie et bien sur une chose essentiel supprimer le sucre au maximum sous toutes ses formes.....j avoue que tout sa j ai mis du temps à y arriver,la volonté plus d une fois je l ai envoyer se faire voir ....c est trés dur mais il faut vous dire que se que vous faite c est pour VOUS il est parfois utile d être égoïste et de ne penser qu à soit personne ne peut le faire à votre place.....COURAGE tout le monde peu y arriver.

       Je sais mon message est long mais je voulais le partager avec des personnes qui sont dans mon cas et qui comprendrait.....merci

Moi j'ai commencé hier mon programme alimentaire je remplace 1 repas par 1 shaker de protéines! Sinon je fais attention aux 2 autres repas légumes viandes blanches fruits .... je fais du renforcement musculaire tous les jours. Et j'utilise des wraps corps pour les poignées d'amour récalcitrantes, le ventre, les cuisses et les fesses 

désolée de te lire si déprimée. @Miriam62 en 2015, je me suis retrouvée en psychiatrie pour crise psychotique déclenchée par un traitement et une situation tendue à la maison, d'où beaucoup de stress. Après, j'avais très peur de reprendre un traitement de fond et j'ai voulu essayer sans. Mais je n'ai pas tenu longtemps.

aujourd'hui, j'ai trouvé un bon psychiatre psychothérapeute qui est au courant qu'il doit tirer la sonnette d'alarme si je ne suis pas bien. J'ai accepté un suivi au centre anti douleur de l'hôpital, après une première très mauvaise rencontre avec un médecin incompétent relationnellement, un deuxième super. Je prenais beaucoup trop antalgiques pour tenir le coup. Et avec le nouveau traitement que j'ai accepté, ma rhumatologue est super bien, pour l'instant, ça tient.

alors ne perds pas espoir. Tu souffres trop, ça déprime ça, c'est prouvé . Alors je pense que tu devrais vraiment essayer d'avoir un traitement de fond et de trouver une bonne équipe pluridisciplinaire qui t'accompagnerait sans te juger. Si si, ça existe...

courage et bonne journée.

Michèle

@Sonia54

C'est quoi des "wraps corps"? Mefies-toi des "shaker de protéines"... Bien souvent on perd un peu de poids mais dès que l'on s'alimente normalement on reprend les kilos perdus. As-tu essayé tout simplement le régime Seignalet...qui n'en est pas vraiment un mais plutôt une façon de mieux s'alimenter au quotidien?

@Miriam62

Ne perds pas courage. Je sais ce que sais que de prendre du Rivotril mais sûrement pas à tes dosages. Tu as raison malheureusement aujourd'hui on ne sait pas (quoi que l'on entende) traiter la douleur. Tout comme toi je souffre beaucoup. Je viens d'être prise en charge à l'hôpital au centre antidouleur et pour l'instant j'ai la chance d'être suivie par un médecin très à l'écoute et qui vient de mettre en place un protocole. Je n'en suis qu'au tout début. Je vois combien tu es courageuse en reprenant le piano, voulant faire le tour du monde. Mais OUI c'est ça qu'il faut faire si tu peux. Pourquoi pas? Si tu en as la capacité fais-le. Réalise tes rêves...la vie est trop courte et tu sais de quoi je parle, n'est-ce pas! ;) Et...je confirme pour le vivre, quand on souffre trop on déprime.Alors tentons de ne pas tomber dans la spirale...

Bon courage et belle journée à toutes

Super Nathalie !

me revoilà enfin de retour a la maison. Tout n'est pas comme avant mais je suis enfin dans mon environnement, entouré de ma famille. Maintenant je peux avoir de vrais repas qui ont du gout. Et comme je n'ai pas le droit de faire régime j'essai de cuisiner mieux et de ne pas grignoter. Faut juste que cela tienne sur le temps. A voir. 

Et vous comment çà va?

MFrance  Jaimerais bien perdre 6 kilos mais je n ai plus trop de volonté car je dois faire gateaux et repas pour ma petite fille de 15 ans que j'éleve depuis le déces de sa maman 'ma fille.Deplus je prends des anti douleur pour ma s e p qui eux font grossir d ou prise de poids. Jene fais pas de gros abus mais dur d'etre toujours au régime.

@MFrance pas facile de toujours trouver la motivation quand la vie ne nous épargne pas. Ne te mets pas la pression ce n'est peux être pas le bon moment. Et être sans cesse au régime ce n'est pas bon pour le moral.

C'est bien de t'occuper de te petite fille mais pense aussi à faire des choses rien que pour toi. Courage.