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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?
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PruneMauve
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PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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Ami
Bonjour à tous, tout d’abord je souhaitais dire un mot sur le Telethon. Cette manifestation est formidable et apporte beaucoup pour faire avancer la recherche. Dans ma famille nous avons une maladie génétique orpheline létale et grâce aux fonds du Telethon, les chercheurs ont enfin trouvé l’anomalie génétique, bien sûr la guérison ou la stabilisation attendront au moins deux générations mais quelle belle avancée grâce à la mobilisation et la générosité de tous.
Par ailleurs je suis fibromyalgique à un stade sévère et doit faire début 2020 un séjour pour reconditionnement du corps et de l’esprit avec toutes sortes de technologies et de spécialistes, pendant 5 semaines. je vous tiendrais informés des bienfaits ou non, mais j’espère vivement retrouver un peu d’autonomie.
Belle journée à tous.
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Marido
fidii1
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Ami
pour ma part j'ai toujours participé activement au téléthon lorsque je travaillais.
les élèves de l'école de musique en grande partie y participaient et je voyais ça comme une grande fête pour aider la recherche et les personnes malades.
Il y a environ 3 ans,j'ai appris qu'une partie de l'argent du téléthon était utilisé pour des expériences terribles sur des animaux (notamment des chiens beagles entre autres...)sans réel justification scientifique et les images sont insoutenables.malgré une forte mobilisation des associations,il semble que rien n'est changé.
en ce qui me concerne,depuis que j'ai vu ces images terrifiantes d'animaux torturés,l'image de ce que représentait le telethon est devenu tout autre...
le telethon que je voyais comme une immense fête dans la joie et l'aide pour les autres a brusquement changé.
plus jamais je ne donnerai de l'argent au telethon,adorant les animaux et les respectant,il est impensable de me dire que peut etre cet argent que je donnerai servirai a torturé des animaux .
c'est quelque chose que je ne peux plus faire et je regrette de l'avoir fait avant car a mon insu j'ai sans doute participé a la souffrance sans nom de centaines de chiens,de singes,et autres...
impossible de concevoir ça et encore moins de le cautionner.
si un jour le telethon met un terme a ces expérimentations,a nouveau sans doute j'aiderai de mon mieux.
Fidii
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benzy3
aquarella
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@omega67 merci
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@PruneMauve pour la fibromiyalgie regardez sur internet les effets du régime Seignalet
aquarella
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Dernière activité le 26/11/2024 à 05:53
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@la talau cherchez sur internet, faites de la psychogénéalogie, étudiez le dictionnaire des malaises et des maladies, cherchez sur youtube, cherchez les associations qui existent sur votre maladie, même sur facebook si il existe un groupe à ce sujet, internet est un outil précieux nos parents et grands parents n'avait pas cet outil, ne baissez pas les bras, battez vous... J'ai appris pas mal de chose sur le cancer qui se nourrit du sucre par exemple, que la diète cétogène soigne les épileptiques, que le régime seignalet soigne une centaine de maladies, ne vous arrêtez pas à ce site, la maladie de lyme imite beaucoup de maladies aussi, il y a un questionnaire du docteur Horowitz pour voir si ça pourrait être cette maladie au lieu de la maladie qu'on vous a diagnostiqué et si ça peut être lyme, la nourriture fera une bonne partie du boulot, après il faut vouloir changer d'alimentation, ça c'est pas donné à tout le monde, j'ai toujours droit à "en plus d'être malade il faut que je me prive du plaisir de manger je ne peux pas," même pour des diabétiques de types 2 qui quand même est un maladie ou on comprend vite que d'arrêter le sucre va arrêter la maladie, combien de fois je me suis fais insultée ici parce que j'osais dire que j'avais guéri de cette maladie soi disant incurable, j'ai aussi guéri de la bipolarité soi disant chronique aussi, je suis fragile et je resterais fragile mais je vais de mieux en mieux grâce à mon courage et à ma ténacité, 35 ans que je me bat pour guérir et ça porte ses fruits, ne jamais abandonner et ne pas attendre la solution des autres, toubib labo et compagnie, chercher la solution ailleurs constellations familiales hypnose, bonhommes allumettes EFT EDMR reiki et j'en oublie, même Lourdes si il faut ! pourquoi pas ! j'ai droit à ce genre de plaisanterie des docteurs, mon propre docteur me dit que je n'ai pas pu guérir du diabète grace au régime Sans gluten, sans lactose et sans sucre, pour lui c'est juste "l'effet placebo" analyse à l'appui il ose dire ça pfff bref certain nous prennent vraiment pour des andouilles et des vaches à lait et on s'étonne qu'il y a un gros trou à la sécu
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 26/11/2024 à 05:53
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@dan26576 bravo ! la SEP ! voilà un exemple de maladie ou les docteurs nous condamne à finir paralysé et ou ils vous donne juste un calmant, les toubibs maintenant soignent les conséquences mais plus jamais les causes donc forcément ça peut durer la vie entière, alors que si on s'informe et qu'on applique certain régime et surtout celui là on s'aperçoit qu'il y a du mieux et c'est déjà bon à prendre, vous pouvez être fier de vous car tout le monde n'a pas le courage d'essayer :)
Rochambeau
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je ne partage pas l'avis d' @aquarella , mais ce sont les différences de points de vue qui font la richesse de ce site, n'est-ce pas ? Les régimes cétogènes modifiés sont utilisés depuis plusieurs années chez les enfants souffrant d’épilepsie pharmaco-résistante. Mais peu d’études ont évalué leur impact chez l’adulte : seules 14 ont été publiées.
Une nouvelle revue d’études, parue dans Neurology, s’est penchée sur la question. 5 études sur l’effet du régime cétogène ont été sélectionnées. Et si ce type de recherches est rare, c’est parce que suivre de tels régimes est extrêmement contraignant, explique le Dr Stéphane Auvin, neuro-pédiatre et épileptologue à l’hôpital Robert-Debré (Paris).
Moi, je suis TRÈS satisfaite de mon traitement qui a tout de suite marché, et je vais parler de l'épilepsie dans le milieu scolaire, parce que vraiment, j'ai TOUT LU sur internet, sur l'épilepsie, notamment que ça serait une maladie contagieuse ! si c'était le cas, on en parlerait tous les jours à la télé ! je témoigne aussi dans les hôpitaux, car ça remonte le moral des troupes = effectivement, on peut remarcher après avoir été en fauteuil. J'ai eu cette idée sur un site concurrent, quand j'ai été contactée par des lycéens, et que j'ai réalisé... comment dire, pas l'ampleur de leur ignorance, mais qu'ils avaient toute une marge de progression !
Pour l'épilepsie, nous avons un excellent ambassadeur, en la personne de SCHUMACHER !
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rochambeau
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Quelqu'un se souvient-il ici de l'affaire BIOTRIAL en 2015 ?
Les essais pré-cliniques sur animaux ont lieu en juillet 2015 sur des souris, des rats, des chiens et des singes. Le 9 juillet 2015, le laboratoire Biotrial Rennes, commence des essais chez l'homme. Le premier patient hospitalisé, considéré en état de mort cérébrale, décède le 17 janvier 2016. Le 8 juillet 2016, Bial annonce qu'il abandonne définitivement ses recherches sur cette molécule. À la suite de l'essai thérapeutique mortel, des enquêtes judiciaires et administratives ont été initiées. En France, une enquête est ouverte pour blessures involontaires.
Ce qu'on a tendance à oublier, c'est que les tests sur animaux avaient quelque peu merdé, ce qui aurait dû mettre la puce à l'oreille des médecins, mais également que ces "essais" chez l'homme étaient RÉNUMÉRÉS !
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tiotte
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Pourquoi tant d'enfants sont atteints de maladies très rares qu'on ne peut guérir? Ils sont très courageux malgré leur maladie. Grace au téléthon, ils peuvent bénéficier des nouveaux traitements. Mais, il faut verser un don ; malgré mes faibles ressources, j'y participe.
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tiotte
papout
papout
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Ami
Bonjour ,
Le téléthon un gros budget de fonctionnement 60% ,mais ce qui me gène le plus ,c'est l'expérimentation animale.
,Comment peut on générer de la souffrance pour soigner des humains .Moralement pas justifiable...
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.
Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif
Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !
Belle journée à tous,
Louise