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Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?
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Kitty55
Kitty55
Dernière activité le 23/09/2022 à 14:40
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Bonjour à tous,
Cela à mis 14 ans pour établir un diagnostic de bipolarité type II.
Je dois encore passer des tests pour le confirmer.
C'est très compliqué et on me balade de traitement en traitement...
Jalisca
Jalisca
Dernière activité le 01/10/2024 à 16:35
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Bonjour,
Le diagnostique d’hypertension intracrânienne a été très rapide, quelques jours.
A partir du moment où je me suis inquiétée de mes symptômes visuels, j’ai été voir un ophtalmo (rendez-vous le lendemain), il m’a conseillé de faire une IRM rapidement car gros œdèmes papillaires. Mais impossible d’avoir un rendez-vous d’IRM avant 3 mois… mon médecin m’a conseillé d’aller aux urgences, là, j’ai vu un urgentiste qui m’a fait passer scanner et IRM, diagnostique d’HTIC posé, on m’a transféré au CHU, j’étais en clinique privée sans neurologue ni ophtalmo. Et, tout s’est enchaîné très vite, j’ai été prise en charge par une équipe de neurologues/ophtalmologues.
jacq1105
jacq1105
Dernière activité le 01/10/2022 à 19:25
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Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en septembre 2018.
En août 2018, picotements dans les jambes, visite chez le neurologue, IRM, ponction lombaire et diagnostic dans la foulée. Mais présence de 7 taches sur l'IRM et donc signes de poussées antérieures. Et là, la neurologue relit l'histoire: baisse brutale de la vision en 2012, épisodes de névrites vestibulaires en mars 2013, juillet 2017 et septembre 2017: vertiges très importants, problèmes d'équilibre. Ces épisodes médicaux constituent sans doute les premières manifestation de la maladie diagnostiquée donc 6 ans plus tard. Voilà pour le délai.
En ce qui concerne le nombre d'avis médicaux, pour les névrites vestibulaires, j'ai rencontré plusieurs spécialistes avant d'obtenir un diagnostic: gastroentérologue, ORL, même psychiatre. On m'a soignée par kiné vestibulaire mais évidemment ce n'était qu'un symptôme. Quand j'ai eu les picotements dans les jambes, beaucoup plus caractéristiques de la sclérose en plaques, une visite chez le neurologue a suffi pour suspecter la SEP et moins de 2 mois plus tard j'étais sous traitement
pascalou56
pascalou56
Dernière activité le 13/07/2024 à 12:27
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bonjour Claudia on m a trouvé ma steatose hépatique lors de mon opération du foie je le vis mal et suis inquiète pour la steatose
j ai étais opérée aussi de la thyroïde et une hysterectomie
bonne fin de journée
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pascalou56
Claudia.L
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Claudia.L
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour Claudia
Le verdict de mon cancer du côlon avec métastases sur le foi est tombé 3 semaines après les examens en 2018. Je suis toujours sous chimio ce jour
Bonne journée
Cordialement
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Adsepcom
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Adsepcom
Dernière activité le 20/01/2023 à 13:08
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Bonjour,
J’ai dû attendre plus de 10 ans pour savoir ce que j’avais… J’ai demandé des bilans plusieurs fois… on ne me proposait que le minimum sans examen irm… J’ai dû, après une pesanteur du côté gauche, au bras et à la jambe, me retrouver aux urgences. Prise en charge très rapide bien sûr… irm et là… enfin…. Une sep, soulagée de savoir pourquoi…
Claudia.L
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Claudia.L
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
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marylaure1503
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marylaure1503
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@Claudia.L Bonjour, j'ai eu les premiers symptômes en juillet 2022, j'ai eu rdv avec mon médecin, puis en suivant rhumatologue, et donc examens médicaux pour confirmation du diagnostic: *prise de sang, radios, et écho entre juillet et octobre 2022.
Il a fallut 4 mois pour que je sois diagnostiquée PR. Et j'ai eu 2 avis médicaux. Non pas d'inquiétude particulière quand au délai de diagnostic qui a été assez rapide surtout en période de vacances d'été
marylaure1503
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marylaure1503
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Bonsoir, hier en soirée j'ai reçu ma 1ère injection de Méthotrexate 10mg , j'appréhendais les effets secondaires et surtout pas rassurée du tout...à la lecture de la notice et des divers témoignages sur le forum. Quelle belle surprise et quel soulagement de n'en avoir eu aucun, aujourd'hui prise d' 1 cachet de vitamine B9 pour éviter les désagréments digestifs. A voir la semaine prochaine si cela se passe pareil. Si mon témoignage peut vous donner du courage à toutes et tous. Marie Laure
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Claudia.L
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Claudia.L
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Anpyre
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@Claudia.L Bonjour,
Il faut savoir qu'il y a un terrain auto-immun important dans ma famille, problème de thyroïde (hypo ou hyper) identifié sur quatre génération de femme, ma mère ayant elle même en plus un Lupus Erythémateux disséminé.
Les premiers signes importants de pustulose palmoplantaire datent pour moi de 2005 sans qu'aucun médecin ne me dise jamais ce que c'était. Sans réponse j'ai pensé pendant 15 années avoir un genre de mycose récidivante que je n'arrivais jamais vraiment à guérir... Un de mes généralistes m'a même dit : "Oh. N'y touchez pas, sinon ça se propage. Ca partira tout seul". (...)
C'est le piquetage des ongles que va m'inquiéter en 2019/2020. N'ayant jamais eu de problèmes aux ongles, je constate ces petits trous en "dés à coudre" sur les ongles de mes mains. Je suis désolée de le dire mais c'est la vérité : Google apportera une réponse avant les médecins... Arrivée chez mon rhumato, je lui dis que j'ai les ongles piquetés et sa première réaction a été : " Mais non...". Il prend mes mains, les regarde et déclare finalement : "Ha ben si". (...)
Après ce premier rendez-vous et les prises de sang nécessaires, le diagnostique en 2020 donc, des radio des mains et des pieds, il a fallu quelques mois pour qu'il me mette sous méthotrexate en injection.
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Claudia.L
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Flamthemis
Flamthemis
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@Lilou06 Bonjour, J'ai 41 ans et je viens d'être diagnostiquée avec une SEP. Un mois pour choisir un traitement ou plutôt les effets secondaires. Je m'orienterai vers le Vumerity et j'aimerai connaitre votre expériences ? Même si j'ai conscience que cela peu varier d'une personne à l'autre. Je vous souhaite une belle journée ☀️
Utilisateur désinscrit
@Flamthemis bonjour alors moi j’ai commencé le traitement le 29 août jai pris deux cachets par jour pendant un mois et ensuite je suis passée à 4 cachets par jour. J’avoue que les injections ne m’emballaient pas j’ai préféré rester sur des cachets étant donné que je prends déjà deux cachets pour le diabète et deux pour la tension je me suis dit que je ne suis plus à quelques cachets près. J’ai eu quelques diarrhée quand j’ai commencé le traitement et puis c’est passée mais je n’ai pas d’autres symptômes. Après je ne sais pas si plus tard j’en aurais mais là je le supporte assez bien. J’étais suivi par l’hôpital car c’est eux qui m’avait fait la ponction lombaire mais l’hôpital ne me proposait que des injections et le cachet Aubagio que mon neurologue privée m’a fortement déconseillée du coup c’est mon neurologue prive qui m’a proposé le Vumerity. J’avoue que ça été un peu dur à encaisser comme maladie bien que je n’ai pas encore vraiment trop de symptôme à part une poussée en décembre dernier mais on sent qu’il se passe des choses dans notre corps et vous comment cela s’est t’il déclaré ?
Flamthemis
Flamthemis
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@Lilou06 Merci pour cette réponse détaillée. Comme vous l'annonce a été un choc, je l'ai appris de manière définitive la semaine dernière, 1 mois de flottement avant le résultat. Poussées depuis un an, mais un mauvais diagnostic a retardé la prise en charge. Ceci a commencé par un trouble de la coordination, comme si mes pieds ne répondaient plus à mon cerveau, juste l'espace de quelques secondes, assez pour me troubler. Puis ça a été une faiblesse musculaire au niveau des jambes, difficulté pour monter les marches, mais toujours des poussées rapides puis plus rien. Jusqu'au jour ou sensation de fourmillements de mes pieds au bassin, puis à nouveau plus rien. A l'époque, on m'avait indiqué avoir un début d'arthrose au bas de la colonne vertébrale... En jour, c'est une poussée des pieds à la nuque, engourdissement, fourmillement, sensation de porter des vêtements humides/mouillées, fatigue qui m'a décidé à consulté à nouveau un rhumatologue qui m'a envoyé faire une IRM puis aux urgences, etc. Aujourd'hui, j'ai la chance d'être suivi par un neurologue et un service réputée en SEP, cela n'empêche pas l'appréhension et les doutes. Le moral est plus haut chaque jour car de toute manière, le seul choix que nous avons c'est d'avancer, de positiver, de se soutenir. Comme vous, l'idée des injections ne me tentaient pas plus que ca... 😁 Surtout en prenant connaissance des effets secondaires (notamment problèmes cutanés). Dès le départ, on m'a proposé Vumerity paris 2 autres traitements (copaxone et Plegridy). Je suis contente d'appendre que vous le supportez plutôt bien et j'espère mieux par la suite. Pensées positives ☀️
Utilisateur désinscrit
@Flamthemis ah c’est bien qu’on vous ai proposé Vumerity de suite moi à l’hôpital de Nice on ne m’avait proposé que l’aubagio et heureusement que j’ai trouvé un bon neurologue mais bon je m’en remets au destin et je n’y pense pas je me dis que Dieu Seul sait ça ne sert à rien d’angoisser avant c’est sur ça ne m’empêche pas de vivre oui le moral je pense joue un rôle important dans la maladie il faut positiver
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Claudia.L
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cel8263
cel8263
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@Claudia.L
bonjour. J’ai 43 ans et je souffre d’apnées du sommeil sévères Je suis appareillée depuis environ 5 ans . Cela a été diagnostiqué après des années de plaintes. Je dis merci à mon Osteo qui m’a envoyé chez l’orthodontiste qui m’a envoyé chez l’orl..jai mis environ 5 mois pour m’y habituer et maintenant je ne pourrais plus m’en passer. Malgré une perte de poids de 30kg et une septoplastie je dois garder cet appareillage. Psychologiquement je fais au mieux et cela a des effets négatifs sur mon couple mais je suis en vie grâce à cette machine
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Claudia.L
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Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. De plus, parfois celui-ci peut être incertain et les patients se retrouvent dans ce que l'on appelle une errance diagnostique.
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