Suspicion de sclérose en plaques

Bonjour,

Je rencontre de gros problèmes de santé qui vont croissant depuis presque deux ans et j'aimerais savoir ce que vous en pensez, en tant que personnes atteintes de SEP et donc expérimentées sur le sujet (souvent plus expérimentées que nos médecins généralistes, malheureusement). J'alterne des phases ou tout va bien avec des phases de symptômes qui me gâchent la vie et qui sont de plus en plus forts et de plus en plus variés. Les premiers symptômes étaient :

• Réveil très précoce avec sensation de vibration et de pression dans le crâne + énervement / agitation, parfois accompagnée de petits acouphènes + impossibilité totale de me rendormir. Perdure dans le temps malgré l'accumulation de nuits courtes et l'extrême fatigue qui en découle.
• Vision floue toute la journée, et parfois sensation de tension dans les deux yeux

Ces quelques symptômes se sont manifestés lors de 4 premières "poussées". La première s'est produite un peu moins de 10 jours après ma 1ère dose de vaccin contre le Covid, la deuxième une semaine après ma 2nde dose. Ca n'a duré que quelques jours à chaque fois, donc je ne me suis pas inquiétée. Je n'ai pas rencontré de problèmes particulier après ma 3e dose de vaccin, et je n'en ai pas fait de 4e.

Pour la quatrième "poussée", il s'agissait des mêmes symptômes mais en plus violent. C'était extrêmement fatigant et ça a duré deux mois et demi, chaque jour, sans interruption. J'étais dans une grande détresse et j'avais de plus en plus de mal à travailler correctement, mais les médecins généralistes que j'avais consultés ne me croyaient pas et refusaient de me prescrire des examens ou de m'envoyer chez des spécialistes. J'ai appelé plusieurs neurologues pour tenter d'obtenir un RDV, mais aucun n'acceptait sans ordonnance d'un généraliste.

Durant la 4e "poussée", j'ai remarqué que les plats industriels ou achetés chez le traiteur aggravaient les symptômes, et la prise de compléments alimentaires également (que ce soit vitamines, minéraux, oméga 3 ou huile de bourrache). J'ai l'impression que le soja également, mais je ne suis pas bien certaine.

Entre la 3e et la 4e poussée, j'ai soudainement eu de gros problèmes de peau (rougeurs sur le visage et les articulations + sécheresse extrême un peu partout sur le corps + démangeaisons). Ces problèmes de peau ont disparu en arrêtant le fromage, les chips et tous les produits contenant du lait de vache, du sel et du sucre.

Je me suis également fait plusieurs fractures à ce moment là, alors que je n'en avais jamais eu avant, et mes deux hallux valgus se sont déclenchés (ils étaient déjà présents mais pas douloureux, et surtout ils étaient très légers et n'évoluaient pas, ou extrêmement lentement. Là ils se sont mis à évoluer très rapidement et sont devenus très douloureux. J'avais 34 ans, et c'est assez peu courant avant 45/50 ans).

La 5e "poussée" de symptômes a duré presque 6 mois, avec cette fois, chaque jour :

• Sensation de vibrations et de pression dans le crâne (encore plus fortes que les fois précédentes)
• Vision très floue et sensation de pression dans les yeux
• Réveils précoces avec énervement / agitation et impossibilité de se rendormir
• Essoufflement au moindre effort (obligée d'arrêter le sport)
• Vertiges lors de la marche, d'un mouvement rapide, etc.
• Troubles urinaires (envie permanente d'uriner la nuit, même quand la vessie vient d'être vidée)
• Légers troubles digestifs
• Gros problèmes cognitifs (troubles de la mémoire, lenteur de réflexion, abattement / déprime, difficulté à prendre des initiatives, à poursuivre mes projets)
• Tremblement des mains, surtout la gauche, et sensations de fourmillement dans les bras et les jambes, surtout au niveau des tibias/mollets
• Difficulté à garder un objet dans ma main gauche, et à taper correctement au clavier (super pratique pour le boulot)

C'est là que je me suis rendue compte que tous les aliments contenant des protéines animales ou végétales (viandes rouges et blanches, poissons maigres et gras, pois chiches, amandes, pistaches, sésame...) aggravaient les symptômes. Idem pour les chips, le beurre et le fromage, que j'avais progressivement recommencé à consommer. Idem également pour les compléments alimentaires, et tout ce qui contient beaucoup de vitamines et de minéraux, notamment la vitamine C. Impossible pour moi d'en prendre désormais. Je n'arrive même plus à boire d'eau minéral fortement minéralisée. J'ai aussi beaucoup plus de symptômes après des repas copieux (or je suis très gourmande). J'ai donc été obligée de me limiter drastiquement, tant en quantité qu'en terme de variété des aliments. Suite à ce "régime" forcé, les symptômes ont diminué rapidement, pour complètement disparaitre. Par contre c'est totalement frustrant et déséquilibré, mais je ne peux plus faire autrement : dès que je recommence à manger comme avant, les symptômes reviennent...

J'ai également remarqué que faire des cures de soleil sur ma terrasse (vitamine D ?) chaque jour pendant 45 minutes / 1h aidait à atténuer les symptômes. Je remarque aussi que le fait de se coucher très tard pendant plusieurs jours semble favoriser la réapparition des symptômes.

J'en suis maintenant à ma 6e "poussée" de symptômes, qui a débuté une semaine après que j'ai tenté de recommencer à manger normalement. Elle comprend les mêmes symptômes que ceux décrits précédemment, mais avec une grosse aggravation des symptômes cognitifs (mémoire, abattement, perte de motivation). J'ai aussi maintenant quelquefois de la difficulté à formuler des phrases ayant une syntaxe correcte (alors que je suis normalement douée pour ça, c'est même une partie de mon métier...). Et les problèmes de peau sont en partie revenus.

Comme j'ai perdu 12 kilos et que je ne ressemble plus à rien alors que j'avais la patate, une vie et une belle apparence avant, les médecins ont enfin accepté de me croire et de me prescrire des examens. Pour l'instant, résultats des examens prescris :

• nombreuses analyses de sang et d'urine : RAS, hormis le fait que j'ai contracté la mononucléose par le passé (je n'ai aucun souvenir de symptômes typiques de cette infection). Mais pas de problèmes de reins, pas de carences, pas de diabète, etc.
• endoscopie : RAS (pas d'intolérance au gluten notamment)
• ostéodensitométrie osseuse : RAS (pas d'ostéoporose qui pourrait expliquer les fractures soudaines rapprochées, et les hallux valgus)
• vérification cancer du sein et de l'utérus : RAS

Voilà où j'en suis pour le moment. A venir prochainement : IRM cérébral, RDV ophtalmo, énièmes analyses de sang.

Je suis évidemment soulagée à l'issue de chaque examen montrant qu'il n'y a aucun problème, mais je suis extrêmement inquiète à l'idée d'avoir une maladie neurologique, en particulier une sclérose en plaque. Il y a pour moi beaucoup d'éléments qui convergent vers cette hypothèse. J'ai en outre très peur de l'injection qui va être faite pour l'IRM : et si ça aggravait les symptômes ?? Je me demande par ailleurs si je n'ai pas une grosse altération de la barrière hémato-encéphalique, à défaut de la SEP. Ca pourrait expliquer tous mes problèmes avec les aliments, les compléments alimentaires, vitamines, minéraux, etc. Dans ce cas l'injection du produit contrastant pour l'IRM risquerait-il de faire des dégâts sur mon système nerveux ?

Bref, je vous remercie par avance pour vos retours, si des personnes ont vécu la même chose que moi, ou pensent que beaucoup de symptômes n'ont pas de lien avec la SEP, je serai heureuse d'avoir vos avis (à défaut d'avoir pu en discuter avec des généralistes bien informés sur le sujet...).