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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
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@Romilde
Vous avez raison, il n'y a pas beaucoup d'alternative à part les médicaments, l'opération peut être la solution surtout si vous savez ou est coincé le nerf.
Que vous,à dit la kiné ostéopathe qui vous a occulté lors du premier rdv?
Vous serez fixée dans la,semaine, ca c'est bien.
Cdlt
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@DEPRIMETTE elle m'a donné des conseils pour des étirements, devait m'envoyer un compte rendu mais je ne l'ai pas reçu. Je demanderai jeudi.
Romilde
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Bonjour Romilde
J'espère que votre rendez vous,s'est bien passé.
Quel est le résultat final, opération? A paris? Vous,à t'il donne des détails.
J'ai fais une,séance d'osteo mais sans résultat, je démarre la kiné, j'espère que ca ira.
J'attends avec impatience mon rdv avec le Dr B.
Bonne journée
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@rhododendron
Bonjour rhododendron
Je sors de chez la kiné spécialisée dans ces domaines.
Alors après consultation, elle me dit que pour elle c'est le nerf pudendal, je lui dit qu'a paris le docteur de la douleur m'a dit muscle periforme et la elle me réponds que c'est la même chose à soigner, et que c'est long et surtout qu'elle ne peut rien me promettre car chaque personne réagit différemment. Elle veut que je passe un electromyogramme car pour elle c'est le seul examen qui donne des résultats fiables, alors qu' à Nantes il ne l'utilise plus.
Je commence les séances ce jour, on verra bien.
Bonne journée
Espérance
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Bibou1975
Bibou1975
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@DEPRIMETTE
Bonjour
Votre kine est où ?
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Romilde
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@DEPRIMETTE bonjour, oui il m'a tout expliqué sur l'opération. Il sectionné les ligament ou les ligaments qui colori lent le nerf, un mois dr convalescence minimum, résultats visibles à un an de l'intervention, continuer avec kiné intracavitaire, étirements, auto hypnose, car le corps et le cerveau conservé la mémoire de la douleur, idem pour les médocs, il faut continuer à les prendre. J'aime bie' ce medecin, il est très à l'écoute, il a travaillé et appris la technique avec le professeur Robert à Nantes. Je lui fais confiance. Je n'ai pas encore la date mais ce sera en novembre.
Romilde
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@Romilde
Eh bien ce sont des bonnes nouvelles pour vous, novembre n'est pas loin, et vous avez pris votre décision, c'est bien.
Vous a t'il dit combien vous pouviez espérer de chance de guérison ou de mieux ? Et si vous devrez prendre les médicaments à vie ou si vous pourrez abandonner coussin et médicaments un jour.
Il vous opère à paris?
Merci romilde pour tous les renseignements, n'oubliez pas de nous informer régulièrement après votre opération, ca aidera pas mal d'entre nous.
Cdlt
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@Romilde j'ai vu que tu as peut être eu des étirements qui me serais utile, mon médecin m'a dit de faire des étirements mais je ne sais pas lesquels, alors toute aide est bonne à prendre. Ma kiné m'a montré des exercices c'est sûr, mais pourquoi pas en avoir plus.
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@DEPRIMETTE il m'a dit 70% de taux de réussite, mais souvent la réussite est une simple amélioration, pas une guérison totale. Je me contenterais de cela...
Cordialement
Romilde
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@Mamankat, allongée dur le dos, on porte le genou à la poitrine et on tire. Ensuite l'étirement du piriforme classique, étirement du psoas à genoux avec la position du chevalier servant, étirement des ischio-jambiers (muscles postérieurs des jambes), debout on attrapé le pied par derrière on étire le quadriceps. Chaque étirement doit durer au moins 30 secondes.
Cordialement
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Bonjour Romilde
J'espère de tout coeur que ce sera une amélioration d'au moins 50% et que vous pourrez enfin profiter de la vie à 100%.
C'est quoi l'auto hypnose, avez vous déjà pratiquer? Je connais l'hypnose mais l'auto hypnose non.
Moi j'ai enfin trouvé une kiné qui est spécialiste de la Np et autres, j'ai commencé ma première séance vendredi.
Si vous le souhaitez, je vous tiendrai au courant de mon rdv avec le Dr B fin sept.
J'ai cependant garder mon rdv sur Nantes pour avril 2020, mais j'ai appris qu'il y' avait aussi une femme à la clinique Drouot qui opérait la Np et que elle aussi avait été formé par Nantes, c'est mon médecin de la douleur qui travaille avec elle qui m'en a parlé.
C'est franchement très compliqué cette pathologie, dès que j'aurais un. Diagnostique fiable je pense aussi me faire opérer pour avoir du mieux.
Bonne journée
Cordialement
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Espérance
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awaze-74
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awaze-74
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent