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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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DEPRIMETTE
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@Romilde
Le Dr B pratique par voie périneale,
Nantes et Paris par voie fessieres
Et De B qui pratique la technique des ballonnets
Mais le principal c'est d'être en confiance avec le neurochirurgien, si K te met en confiance n.hésite pas.
Tiens moi au courant.
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Bibou1975
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@DEPRIMETTE
C est qui le docteur B ? A aubagne ?
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@DEPRIMETTE dr B voie périnéale, ça doit être plus douloureux et long à cicatriser, mais ce n'est que le canal d'alcock peut être, mois c'est aussi cluneale, c'est la fesse...
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@DEPRIMETTE http://centre-osteopathe-lyon.fr/nevralgie-pudendale/
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@DEPRIMETTE dr B voie périnéale, ça doit être plus douloureux et long à cicatriser, mais ce n'est que le canal d'alcock peut être, mois c'est aussi cluneale, c'est la fesse...
@DEPRIMETTE http://centre-osteopathe-lyon.fr/aide-nevralgie-pudendale/
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@rhododendron
Bonjour Fabrice
Oui effectivement je ne pense pas non plus qu'on pourra,arrêter les médicaments. Les gens opérés en prennent encore alors......
Je vous tiendrais au courant de mon rendez vous avec le Dr B.. Sur Paris.
Esperance
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@Romilde
Oui vous avez raison si c'est NP et Clunéal des deux côtés, c'est obligatoirement la technique féssiere à Nantes ou Paris.
J'espère que votre rendez vous du 5 se passera bien et que vous trouverez votre voie vers la guérison ou du mieux.
Bonne journée
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@Romilde
Oui vous avez raison si c'est NP et Clunéal des deux côtés, c'est obligatoirement la technique féssiere à Nantes ou Paris.
J'espère que votre rendez vous du 5 se passera bien et que vous trouverez votre voie vers la guérison ou du mieux.
Il est dommage que les personnes opérées n'interviennent plus.....ca nous aiderait bien
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Espérance
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Bonsoir,
Je pense avoir une nevralgie cluneale et pour l'instant on me parle de la nevralgie pudendal mais après de nombreuses lectures, je pense que la cluneale est plus adapté à mes douleurs.
Retour dans le passé : J'ai souffert de douleur à l'Aine quand je marchais et l'incontinence vesical et rectal à cause d'une descente d'organes avec rectocele et hernie de la vessie à compliqué mes premiers diagnostic à je ne sais quoi en fait car après 2 ans de galères afin de me faire comprendre que l'on ne m'opererais pas , j'ai enfin compris que mes douleurs n'avais rien avoir avec ça. Bref, je suis magasiniere, enfin j'étais car ça fait presque 1 an que je suis en arrêt maladie car la position debout m'étais intolérable, on m'a donc conseillé de bien me reposer pour atténuer les douleur avec prise de tramadol et de pregabaline donc après une batterie d'examen infructueux, j'ai fini par préférer rester coucher. Mais depuis que mon EMG perineale a été effectué, 6 mois pour avoir un rdv avec dépassement d'honoraires , ils ont pu réaliser que je souffrais bien d'une nevralgie pudendal. Le médecin qui à réaliser l'examen m'a fait comprendre qu'il fallait que je reprenne la marche, car à force de rester inactif mes muscles avait fondus, donc séance de kiné 2 fois par semaine, et séance de kiné perineale, aussi 2x par semaine pour rééduquer mon périné. Pour expliquer ça fait un mois que je suis à ce régime et je commence enfin, ou hélas à récupérer la sensation d'avoir un anus et un vagin, et quand je dis hélas c'est parce que les organes que je ne ressentais plus n'était pas douloureux et maintenant si. Donc maintenant quand je marche en plus d'avoir l'impression que quelqu'un essaie d'emboutir la partie de l'aine, j'ai l'impression qu'à chaque pas mon corps se déchire de l'anus au bas du ventre, comme si un fil coupant invisible voulais me fendre en 2. Je ne peux toujours pas m'asseoir je ne sais pas dans quelle position me mettre allongée parce que en plus des autres douleurs mes fesses me font un mal de chien, ainsi que l'entre jambes.
Je vois le médecin de la douleur le 28 donc encore 3 jours à attendre, côté médocs : je prends un sachet de macrocol tous les matins, un sachet de gaviscon avant chaque repas ainsi que 2 Spasfon, 2 cachets de tramadol toutes les 6 heures, 4 gélules de pregabaline par jour à heure fixe sinon l'effet est changer et une gélule d'omeprazol le matin à la fin du repas.
On m'a conseillé de prendre du laroxyl en cachet le soir, mais j'ai essayé ça me choute (je sais pas comment ça c'écrit) pendant 2 jours, alors comme j'ai encore 2 enfants à la maison et de nombreux rdv , même si après réflexion quand je dors je ne souffre pas , je préfère ne pas le prendre.
Ma kiné perineale recommence demain, elle avait 2 semaines de vacances, alors j'angoisse. Même si c'est quand même agréable de ressentir l'envie d'uriner et que j'adorerais pouvoir me retenir, mais si ça réveil de nouvelles douleurs ça va être de plus en plus dur. Je suis obligé de me déplacer avec des béquilles car quand j'ai de très forte douleur j'ai des vertiges et donc les béquilles me rassure.
Bref, je crois que j'ai fait le tour.
Bonne soirée à tous et au plaisir de vous lire.
DEPRIMETTE
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@Mamankat
BONJOUR, Pour le Laroxyl il vaut mieux le commencer en gouttes 2 pendant 2 jours puis 4 pendant 2 ou trous jours et ensuite on augmente tout doucement et comme ca on n'est pas shootée, c'est ce que j'ai fais et ca me permet de travailler.
Pour les médecins spécialisés pudendale, il y'en a plusieurs, ou habitez vous?
Ou avez vous passé votre EMG?
Que vous a t'il dit pudendale et cluneal ou juste parentale?
Bonne journée
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Espérance
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Bonjour,
Je vais répondre à vos questions : pour le laroxyl, j'aurais effectivement préféré que mon docteur me prescrive en goutte comme je l'avais déjà pris il y a des années, j'aurais pus gradué la posologie, mais mon docteur me l'a prescrit en cachet et une fois m'a suffit, avec tous mes rdv et mes enfants à la maison, je ne peux pas me permettre d'être dans le coltard pendant 2 jours. Mais vu que je vois le médecin de la douleur demain, grosse attente, j'espère qu'il remaniera mon traitement et pour répondre à une autre de vos questions qu'il mettra enfin un nom sur ce que j'ai, car pour l'instant je n'ai eu que des suppositions.
J'habite à Paris, pour mon EMG j'ai vu le docteur Breton qui travaille dans le service du docteur Amarenco à Tenon mais mon médecin à aussi demandé au docteur Champion, qui est spécialisé en médecine interne et qui officie à Lariboisière.
Et hélas pour moi, on ne m'a pas encore diagnostiqué, je sais depuis hier qu'ils optaient plus pour une clunéale mais comme je parle beaucoup avec mon kiné perineale, j'arrive à lui soutirer un peu d'informations, je sais que j'avais un manque de sensation du côté gauche de mes organes internes et un peu plus à droite, que c'est neuropathique mais à part ça j'attends demain.
Je m'excuse d'avance pour les tartines que je débite mais j'ai l'impression qu'ici je peux enfin m'exprimer et que je suis écouté.
Bonne journée
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awaze-74
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awaze-74
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent