Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@Romilde 

Le Dr B pratique par voie périneale, 

Nantes et Paris par voie fessieres

Et De B qui pratique la technique des ballonnets 

Mais le principal c'est d'être en confiance avec le neurochirurgien, si K te met en confiance n.hésite pas.

Tiens moi au courant.

@DEPRIMETTE dr B voie périnéale, ça doit être plus douloureux et long à cicatriser, mais ce n'est que le canal d'alcock peut être, mois c'est aussi cluneale, c'est la fesse... 

@DEPRIMETTE http://centre-osteopathe-lyon.fr/nevralgie-pudendale/

@DEPRIMETTE dr B voie périnéale, ça doit être plus douloureux et long à cicatriser, mais ce n'est que le canal d'alcock peut être, mois c'est aussi cluneale, c'est la fesse...     

 @DEPRIMETTE http://centre-osteopathe-lyon.fr/aide-nevralgie-pudendale/

@rhododendron 

Bonjour Fabrice

Oui effectivement je ne pense pas non plus qu'on pourra,arrêter les médicaments. Les gens opérés en prennent encore alors......

Je vous tiendrais au courant de mon rendez vous avec le Dr B.. Sur Paris.

Esperance

@Romilde 

Oui vous avez raison si c'est NP et Clunéal des deux côtés, c'est obligatoirement la technique féssiere à Nantes ou Paris.

J'espère que votre rendez vous du 5 se passera bien et que vous trouverez votre voie vers la guérison ou du mieux.

Bonne journée

@Romilde 

Oui vous avez raison si c'est NP et Clunéal des deux côtés, c'est obligatoirement la technique féssiere à Nantes ou Paris.

J'espère que votre rendez vous du 5 se passera bien et que vous trouverez votre voie vers la guérison ou du mieux.

Il est dommage que les personnes opérées n'interviennent plus.....ca nous aiderait bien

Bonne journée

Bonsoir, 

Je pense avoir une nevralgie cluneale et pour l'instant on me parle de la nevralgie pudendal mais après de nombreuses lectures, je pense que la cluneale est plus adapté à mes douleurs.

Retour dans le passé :  J'ai souffert de douleur à l'Aine quand je marchais et l'incontinence vesical et rectal à cause d'une descente d'organes avec rectocele et hernie de la vessie à compliqué mes premiers diagnostic à je ne sais quoi en fait car  après 2 ans de galères afin de me faire comprendre que l'on ne m'opererais pas , j'ai enfin compris que mes douleurs n'avais rien avoir avec ça. Bref, je suis magasiniere, enfin j'étais car ça  fait presque 1 an que je suis en arrêt maladie car la position debout m'étais intolérable, on m'a donc conseillé de bien me reposer pour atténuer les douleur avec prise de tramadol et de pregabaline donc après une batterie d'examen infructueux, j'ai fini par préférer rester coucher.  Mais depuis que mon EMG perineale a été  effectué, 6 mois pour avoir un rdv avec dépassement d'honoraires , ils ont pu réaliser que je souffrais bien d'une nevralgie pudendal. Le médecin qui à réaliser l'examen m'a fait comprendre qu'il fallait que je reprenne la marche, car à force de rester inactif mes muscles avait fondus, donc séance de kiné 2 fois par semaine, et séance de kiné perineale, aussi 2x par semaine pour rééduquer mon périné.  Pour expliquer ça fait un mois que je suis à ce régime et je commence enfin, ou hélas à récupérer la sensation d'avoir un anus et un vagin, et quand je dis hélas c'est parce que les organes que je ne ressentais plus n'était pas douloureux et maintenant si. Donc maintenant quand je marche en plus d'avoir l'impression que quelqu'un essaie d'emboutir la partie de l'aine, j'ai l'impression qu'à chaque pas mon corps se déchire de l'anus au bas du ventre, comme si un fil coupant invisible voulais me fendre en 2. Je ne peux toujours pas m'asseoir je ne sais pas dans quelle position me mettre allongée parce que en plus des autres douleurs mes fesses me font un mal de chien, ainsi que l'entre jambes. 

Je vois le médecin de la douleur le 28 donc encore 3 jours à attendre, côté médocs :  je prends un sachet de macrocol tous les matins, un sachet de gaviscon avant chaque repas ainsi que 2 Spasfon, 2 cachets de tramadol toutes les 6 heures, 4 gélules de pregabaline par jour à heure fixe sinon l'effet est changer et une gélule d'omeprazol le matin à la fin du repas. 

On m'a conseillé de prendre du laroxyl en cachet le soir, mais j'ai essayé ça me choute (je sais pas comment ça c'écrit) pendant 2 jours, alors comme j'ai encore 2 enfants à la maison et de nombreux rdv , même si après réflexion quand je dors je ne souffre pas , je préfère ne pas le prendre. 

Ma kiné perineale recommence demain,  elle avait 2 semaines de vacances, alors j'angoisse.  Même si c'est quand même agréable de ressentir l'envie d'uriner et que j'adorerais pouvoir me retenir,  mais si ça réveil de nouvelles douleurs ça va être de plus en plus dur. Je suis obligé de me déplacer avec des béquilles car quand j'ai de très forte douleur j'ai des vertiges et donc les béquilles me rassure.

Bref, je crois que j'ai fait le tour. 

Bonne soirée à tous et au plaisir de vous lire. 

@Mamankat 

BONJOUR, Pour le Laroxyl il vaut mieux le commencer en gouttes 2 pendant 2 jours puis 4 pendant 2 ou trous jours et ensuite on augmente tout doucement et comme ca on n'est pas shootée, c'est ce que j'ai fais et ca me permet de travailler. 

Pour les médecins spécialisés pudendale, il y'en a plusieurs, ou habitez vous?

Ou avez vous passé votre EMG?

Que vous a t'il dit pudendale et cluneal ou juste parentale?

Bonne journée

Bonjour, 

Je vais répondre à vos questions : pour le laroxyl, j'aurais effectivement préféré que mon docteur me prescrive en goutte comme je l'avais déjà pris il y a des années, j'aurais pus gradué la posologie, mais mon docteur me l'a prescrit en cachet et une fois m'a suffit, avec tous mes rdv et mes enfants à la maison, je ne peux pas me permettre d'être dans le coltard pendant 2 jours. Mais vu que je vois le médecin de la douleur demain, grosse attente, j'espère qu'il remaniera mon traitement et pour répondre à une autre de vos questions qu'il mettra enfin un nom sur ce que j'ai, car pour l'instant je n'ai eu que des suppositions. 

J'habite à Paris, pour mon EMG j'ai vu le docteur Breton qui travaille dans le service du docteur Amarenco à Tenon mais mon médecin à aussi demandé au docteur Champion, qui est spécialisé en médecine interne et qui officie à Lariboisière. 

Et hélas pour moi, on ne m'a pas encore diagnostiqué, je sais depuis hier qu'ils optaient plus pour une clunéale mais comme je parle beaucoup avec mon kiné perineale, j'arrive à lui soutirer un peu d'informations, je sais que j'avais un manque de sensation du côté gauche de mes organes internes et un peu plus à droite, que c'est neuropathique mais à part ça j'attends demain. 

Je m'excuse d'avance pour les tartines que je débite mais j'ai l'impression qu'ici je peux enfin m'exprimer et que je suis écouté. 

Bonne journée