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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Romilde
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Romilde
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@rhododendron merci beaucoup d'avour pris le temps de chercher,c'est gentil, ce medecin je le connais mais il n'a pas pu m'aider contre mes douleurs, je suis allé le voir pendant u an. Comme kiné j'ai trouvé une dame qui fait de la fasciatherapie, ça me fait du bien !
Romilde
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@rhododendron bonjour, c'edt quoi la msa ? Comment avez-vous obtenu cette reconnaissance ?
Romilde @DEPRIMETTE, la question que je poserait est la suivante:comment la chirurgie peut elle désenclaver le nerf ? Y a t il une seul ou plusieurs techniques ? Comment s'assurer que les tissus ne vont plus comprimer à nouveau le nerf ?
Romilde
rhododendron
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Ami
bonjour la msa ,c'est la sécu agricole ...en faite j'ai été reconnu a cause d'un accident du travail ..
pour les opérations c'est compliqué chaque chirurgien a ça méthode ..aller voir sur pudentaliste c'est gratuit ..par contre ça améliore ,mais ça guérit pas totalement ..
rhododendron
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Ami
bonjour espérence ,en faite je sais pas quoi vous dire pour les questions ..déjà elle doivent être différente selon le sexe ..comme coussin ,je l'ai eu aussi sur amazon,,il est carré et noir ..je l'utilise peu ..
demandé déjà à faire un électromiogramme ..s'il veut pas,,, aller à aubagne .le toubib est très bien ..moi j'y suis aller d'annecy ..en plus il y a deux spécialistes ...
faite faire un irm du nerf pudental ..et de la colonne s1l5 peu provoquer des douleurs et sur le traget du nerf il peu avoir un kiste ou autre dans ce cas c'est vite résolu ..
après tout dépend du chirurgien ,chacun procède diférrament ..ils ont donnés leur noms a leur voie ....on se croirait en montagne ....lol
DEPRIMETTE
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@rhododendron
Je vais effectivement essayer d'avoir un emg, quand vous parlez de aubagne, vous parlez du Dr de bi.....
Moi j'ai un rdv avec celui d'Aix en Provence mais sur paris car je veux avoir plusieurs avis.
Pour la chirurgie j'ai cru comprendre qu'il y avait 3 méthodes
Par incisions des fesses, Nantes, Paris, st Jean de luze
Par les voies naturelles à Aix en provence
Par microscopie à Bordeaux.
Comment savoir si le nerf est coincé ou inflammé?
Bon lundi j'en saurai plus.
Bonne soirée
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Espérance
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Ami
il peu juste avoir aussi une fibrose comme moi ..bordeaux est le mieux pour ça ...à nantes je crois qu'il ouvre tout ,il dégage le nerf sur toute la longueur ..ils vont vouloir vous faire des infiltrations test ...pour moi ça rien donné a lyon sauf des douleurs ..la lidocaine avait pas été injecté correctement
DEPRIMETTE
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@rhododendron
Vous avez raison j'ai déjà eu des infiltrations qui m'ont donné des douleurs horribles à chaque fois.
C'est pour cela que je veux avoir plusieurs avis avant éventuellement opération.
Mais pour moi tant que je n'ai pas de diagnostic sur il n'y aura pas d'opération.
Je vous tiendrais au courant des réponses à mes questions mardi après consultation spécialisée lundi à paris.
Espérance
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Espérance
DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
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@rhododendron
Vous parlez d'un irm de la colonne et de la S1 L5,
Il y'a 5 ans j'avais fait un irm de la colonne pour une sciatique qui recidivait depuis plusieurs années mais il n'avait rien trouvé, alors j'ai fait un EMG avec des aiguilles aux pieds et il en est ressorti un problème de latence sur la S1 L5.
Le neurologue m'avait dit que ca confirmait ma sciatique, je vais donc emmener ce résultat au spécialiste.
Quel irm doit on passer un irm lombo sacré? Ou haut du dos.
Esperance
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Espérance
rhododendron
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rhododendron
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Ami
moi on ma passé un irm lombo sacré sur le trajet du nerf pudendal ...en faite vous avez eu votre névralgie après votre problème de dos c'est souvent lier .......
Romilde
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Bonjour, oui pour ma part, c'était lié car j'ai des discopathies étagées sur toutes les lombaires et une sacralisation l5-s1.
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent