Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@Mystic83 

Bonsoir,

Ou avez vous pris rendez vous.

Dans,quelle région êtes vous? Paris ou Province. Et par qui êtes vous suivi?

C'est sur que les rendez vous sont longs, j'ai eu de la chance j'avais un rendez vous en janvier 2020 et une place s'est libérée le 14 aout 2019.

Sinon j'ai également pris rdv à Nantes mais ce sera en mai 2020, en attendant il faut quand même soulager ses douleurs.

Bonne soirée

Bonjour je suis dans le sud donc spécialiste à 1 h de route ouf .avez vous fait kine Osteo ça a très bien marché pour moi plus infiltration mais c’est pas fini j ai encore des douleurs mais supportables

@DEPRIMETTE comment s'appelle ce medecin ? 

@Mystic83 

Bonjour,

Es ce que votre spécialiste est le Dr Bau.....?

Je n'ai pas trouvé de kiné mais j'ai fais une séance d'osteo qui semble apporter des résultats j'y retourne bientôt.

Allez vous chez le kiné régulièrement? Que vous fait il? Avez vous des exercices a faire chez vous et lesquels?

Prenez vous encore des traitements médicamenteux.

Merci.l'entraide est très importante dans cette pathologie.

Dommage que personne ne témoigne sur les opérations du nerf pudendale. Il semblerait que cette opération n'apportent pas de résultat de guérison a 100%.

DEPRIMETTE

@Cacharelle 

Bonjour cacharelle

Pourriez vous me de dire les symptômes que vous aviez avant votre opération.

Je vous en remercie et prenez vous toujours un traitement et lequel

Bonne journée

bonjour, on vient de me diagnostiquer une paralysie faciale périphérique du côté gauche. j'ai un traitement anti-virale. de corticoïdes. Je n'ai pas de douleurs, mais mon œil gauche ne se  ferme plus et ma bouche est déformée, obligée de boire avec une paille. Je suis très inquiète, pour le moment, je dois prendre mon mal en patience. voilà merci de  vos témoignages si quelqu'un souffre de cette paralysie

bonjour !
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> Je viens juste de m'inscrire sur Carenity, et je voudrais dire que je trouve cette discussion très chouette. Merci à vous tous ! Je n'ai jamais discuté avec des personnes atteintes de la même maladie que moi, ni jamais participé à aucune discussion sur aucun forum. J'avoue que je ne sais pas trop quoi dire. Je vous admire d'arriver à parler de vous comme ça, et à échanger.
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> Comme vous, je connais le parcours du combattant qui ne s'arrête pas. Par contre, je ne suis pas du tout pour les médicaments, sauf quand c'est franchement inévitable. J'ai un petit gabarit qui y réagit très mal. Et je tiens absolument à garder un minimum de contrôle sur ma vie. Par exemple en 2014, on m'avait donné du cymbalta à prendre pendant un mois, résultat : dodo H24, vomi, voile constant devant la réalité, vertiges, je n'ai presque aucun souvenir de ce mois là. Comme si j'avais hiberné. Et bien plus jamais !
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> En fait, je suis tombée malade lorsque j'avais 18 ans (j'en ai 24 aujourd'hui). J'étais en terminal, je devais passer mon BAC. Sauf que ce n'est pas possible quand on est défoncé aux médicaments. Pareil pour faire des études, des stages, etc... Mais très vite, deux solutions, à parfois combiner ensemble, se sont dégagées : les bains chauds et le cannabis. Je ne vais pas commencer à faire l'apologie du cannabis, pas d'inquiétudes, simplement il est possible d'en consommer sans être complètement shootée (grâce au CBD) et cela m'a permis d'aller jusqu'à la licence. Pas sans douleurs ni galères monstrueuses, certes, mais j'ai pu continuer ma vie, au moins un peu. Disons que c'est un meilleur antidouleur que la Ketamine qu'on vous file à l'hôpital de Nantes. Si vous avez des questions à ce sujet, n'hésitez pas. Bien sûr, en parallèle, j'ai continué mes recherches pour trouver une ou des solutions encore plus viables. Mais franchement, la médecine traditionnelle est très en retard. Tout ce qu'elle a su faire c'était posé un diagnostic (au bout de 2-3 ans) et c'est tout. L'acupuncture, l’ostéopathie, et la kiné sont des méthodes bien moins agressives et qui font avancer.
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> J'aurai pu continuer comme ça si mon état ne s'était pas aggravé. Aujourd'hui je n'ai pas 1 névralgie, mais 3 : pudendale bilatérale et obturatrice, sur un terrain polynévralgique. Aujourd'hui, ce n'est plus seulement mon vagin et mon anus, ce sont mes aussi mon ventre, mes fesses, mes jambes. Je n'aurai jamais imaginé ça. Je ne peux plus aller en cours. Sauf que je ne veux toujours pas être défoncée à la Ketamine, et je ne suis pas sure de vouloir être opérée (une fois sur trois les symptômes sont aggravés, C'EST BEAUCOUP NON?).
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> Par contre, une connaissance ayant une névralgie à la bouche m'a conseillé la méthode égyptienne, qui est une médecine douce, consistant à faire des injections de sucre. Ça s'appelle de la prolothérapie neuronale. J'ai pour l'instant eu un unique rendez-vous avec un praticien (Dr BECO à Liège), qui était vraiment très très très bien. Il a testé les injections de sucre sur mon corps et... la douleur a disparu. Je n'ai pas pu le revoir depuis, mais j'ai bientôt un autre rdv.
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> Je vous mets en pièce jointe 6 ans de boulot et d'expérience. Il s'agit des meilleurs acteurs de la santé que j'ai pu rencontrer. J’espère que cette liste vous sera utile. Bon courage à tous, et merci de m'avoir lu !

Pourriez-vous me dire qui m'à envoyé ce témoignage

Merci Gilbert18

bonjour deprimette ..

déjà un point changer votre approche avec la maladie ..essayé a la place de déprimette ..nouveau combat ou ça va aller mieux ...en faite j'ai pas voulu me faire opérer mon kiné osthéo s'occupe que de ce type de maladie au début a besançon ,maintenant sur annecy et en suisse ..il a vu des dizaines et des dizaines de cas tous différents ,mais jamais de guérisons total ..je vous conseille déjà d'aller vers faire un electromiogramme ..j'en est fait un dans le midi .chez le docteur qui est dans le site pudentaliste ..il opère par ballonnets ..ça c'est pour ne pas indiquer son nom ...mais j'ai pas voulu après le résultat me faire opérer car 18 mois sans être allongé plus de 30 minutes ,ou pas plus de 30 minutes de marche c'est pas pour moi ...j'aurai a me faire operer je serais aller sur bordeaux en micro chirurgie ...j'avais le docteur b...e a lyon qui m'a suivi ..l'opération marche en dessous de 45 ans très bien ..mais ça dépend surtout de la localisation d'ou l'electromiogramme qui me parait le plus important a faire au début ..après c'est un choix oui ou non ..mais il faut aussi savoir qu'il y a des risques que cela soit pire après ...consulter un osthéopathe spécialiste de la névralgie et demandé lui sur son nombre de patient opéré ceux pour qui ça a marché ...et a quel endroit ..pince ligamentaire ,canal d'alcook ...etc ...prenez votre mal en patiente,je sais que c'est dur ..faite des infiltrations et prenez du lirica et du laroxyl ...diminuer au fur et a mesure avec le temps ,c'est ce que j'ai fait ..écouter votre corps,oublier le stress et  surtout ..rester positive ..

je sais que tout ce que je vous est dit est dur a mettre en place entre les infiltration ,le kiné ,les medocs ,le combat contre le stress les étirements ,les huiles étentiel et l'alimentation pour éviter la constipation ...

récolter tout ce qui peu vous soulager sur un cahier ,lidocaine ,étirement comme si vous avez une sciatique ,feuille de mirtille en infusions etc ...faite aussi un irm de la colonne ça joue énormements aussi ..

l'accupuncture m'a fait du bien aussi ..,mais il faut pas avoir peur de ce faire piquer dans la vulve ou le sexe ..

a oui j'oubliai ..abandonner les rapports sexuel un certain temps ,je sais que c'est pas évident pour votre conjoint ..il vont revenir avec le temps ...

je reviens de vacances de pêche en laponie ,j'ai fait 6 heures d'avion et 3 heures de voiture aller retour ..il y a quelques années j'aurai jamais penser revivre ...par contre j'ai ressayé le vélo et non c'est fini ...lol ..

Merci pour ce super témoignage moi aussi suis suivi dans le sud par b j ai eu une infiltration à droite et à gauche ça a diminué mais toujours là je n ai pas envie de me faire opérer j ai déjà eu 2018 et 2019 2 grosse intervention pour Prothese de hanches à 46 ans c’est déjà trop donc même pas envie pour que ce soit pire j ai assez souffert avec mes nécroses des têtes fémorales plus maintenant cette névralgie je fais Ostheo  les fesses dans la piscine me fait un bien fou je vie au ralenti tant pis c’est le prix à payer pour limiter la douleur

pourq parler vous irm colonne ? J ai ai fait pour chercher la cause de mes douleurs de hanches résultat un peu d arthrose et protrusion discale en l4l5 😅

@rhododendron 

 Bonjour rhododendron

 j'ai eu plaisir à lire votre message qui donne de l'espoir.

Vous avez raison, mon pseudo n'est pas très joyeux je vais réfléchir pour le changer.

 Le médecin que j'ai vu à Paris m'a dit que l'électromyogramme ne se faisait plus à Nantes, car il n'était pas fiable à 100 %.

Si j'ai bien compris votre message l'électromyogramme servirait à déterminer l'endroit où le nerf est coincé ou abîmé et à déterminer le pourcentage de taux de réussite de l'opération.

En ce qui me concerne j'ai déjà fait 4 infiltrations dans les trous sacrés " très douloureuses"  et comme les douleurs ont diminué il a conclu que le nerf était coincé à ce niveau.

Je ne suis pas médecin mais il me semble que dans les trous sacrés passent plusieurs nerfs d'où mon questionnement.

J'ai rendez-vous en septembre avec le docteur beau....sur Paris et j'ai pris RDV à Nantes mais ce sera en mai 2020, eh oui, c'est long.

Il n'y a pas d'ostéo ni de kiné spécialiste de la névralgie pudendale près de chez moi mais j'ai vu une ostéo , il y a 4 semaines, qui avait traité des personnes avec cette pathologie et j'avoue avoir eu une très nette amélioration pendant 3 semaines j'y retourne donc vendredi.

Elle m'a également dit que mon muscle périforme était extrêmement raide elle a donc travaillé à la détente de mon bassin.

J'ai également trouvé sur internet un kiné qui pratique la fasciathérapie, je vais l'appeler pour savoir si il connaît la pathologie.

Je prends actuellement 9 gouttes de Laroxyl donné par mon médecin de ville qui connaissait la NP.

Voilà, je me débrouille toute seule en attendant d'avoir un diagnostic fiable, la piste de l'electromyogramme est une bonne piste, pouvez vous me dire, vous ou d'autres personnes  si cela est très douloureux ou supportable.

Encore merci pour votre message d'espoir.

DEPRIMETTE oups .......ESPERANCE