- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Neuropathie des petites fibres, je témoigne
Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres, je témoigne
- 71 vues
- 5 soutiens
- 7 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 961 commentaires postés | 150 dans le forum Système nerveux
2 074 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Anatha,
Je joins une discussion : Neuropathie des petites fibres, parlons-en !
Vous pourrez échanger avec les membres.
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Tout fermer
Voir les réponses
Anatha
Anatha
Dernière activité le 20/10/2024 à 23:08
Inscrit en 2024
Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2024
Autre maladie : Neuropathie périphérique
6 commentaires postés | 6 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
@Claudia.L Merci infiniment! Je suis ravie d'avoir rejoint ce groupe;
Anatha
Anatha
Dernière activité le 20/10/2024 à 23:08
Inscrit en 2024
Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2024
Autre maladie : Neuropathie périphérique
6 commentaires postés | 6 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
@Claudia.L Merci Claudia !
Cacher les réponses
JOTHIELLE
Bon conseiller
JOTHIELLE
Dernière activité le 13/11/2024 à 09:45
Inscrit en 2024
5 commentaires postés | 2 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
Bonjour, je me retrouve dans votre sentiment d'incompréhension de votre entourage, effectivement on ne peut pas montrer nos douleurs, sauf notre visage qui laisse apparaître une fatigue que l'on ne peut cacher. Pour ma part, c'est vrai que j'évite d'en parler sauf quand j'ai peur de participer à certains évènements. Je dois partir à la mer prochainement et j'appréhende les baignades que j'adorais auparavant... Je ne suis pas certaine de pouvoir me plonger dans l'eau sans ressentir des douleurs très fortes. Depuis 2 ans, date de début de neuropathie des petites fibres, je ne me sens bien que sous la douche chaude et sous la couette, avoir la chair de poule représente des douleurs insupportables. Je m'efforce de supporter les tee shirts ou les vêtements légers car je veux lutter contre ce phénomène, certains jours ça marche et d'autres pas. Voilà mon ressenti actuel, je dis que je vais bien, je marche beaucoup, je fais des étirements, bouger est indispensable, le canapé est mon ennemi, ce sera pour plus tard, quand j'irai vraiment mal 😊😊, mais je ne désespère pas, la volonté de m'en sortir est grandissante, même si je ne sais pas comment... Bonne journée
Voir la signature
Joëlle
Tout fermer
Voir les réponses
Anatha
Anatha
Dernière activité le 20/10/2024 à 23:08
Inscrit en 2024
Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2024
Autre maladie : Neuropathie périphérique
6 commentaires postés | 6 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
@JOTHIELLE Bonsoir,
Je vous comprend tellement! j'ai eu cette période ou je ne supportais plus de vêtements sur ma peau. Par contre ma Neuropathie est idiopathique ( donc sans maladie associée).
J'ai remarqué que les décharges électriques sont plus fortes lorsque je suis énervée ou stréssée. Les méditations m'ont énormément aidée et c'est la seule chose qui me calme vraiment avec la marche. Je vis avec la maladie depuis " ans déja et j'essaie de sensibiliser via mes écrits et vidéos. Courage a nous tous.
Cacher les réponses
92Chana
Bon conseiller
92Chana
Dernière activité le 27/11/2024 à 06:39
Inscrit en 2023
70 commentaires postés | 15 dans le forum Système nerveux
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Oui, merci pour la vidéo. Vous la mettrez avec quel lien. Pour moi l EMG n a rien donné
Tout fermer
Voir les réponses
Anatha
Anatha
Dernière activité le 20/10/2024 à 23:08
Inscrit en 2024
Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2024
Autre maladie : Neuropathie périphérique
6 commentaires postés | 6 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
@92Chana Bonjour,
Je ne sais pas si je peux poster un lien ici dans le forum, mais j'annoncerais la diffusion dans une conversation. Je me renseigne auprès de Claudia la modératrice pour savoir comment faire passer cette vidéo lorsqu'elle sera prête.
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Anatha
Anatha
Dernière activité le 20/10/2024 à 23:08
Inscrit en 2024
Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2024
Autre maladie : Neuropathie périphérique
6 commentaires postés | 6 dans le forum Système nerveux
Récompenses
Explorateur
Bonjour je suis nouvelle dans la plateforme et je souffre d'une Neuropathie des Petites fibres depuis 3 ans. Apres une batterie d'examens je les ai tous fait resultat: Neuropathie Idiopatique. J'ai essaye tous les traitements, Rien n'y fait. J'ai appris a vivre avec la maladie et les méditations m'aident beaucoup, tout comme la marche. Je fais environ 2h de marche par jour tous les jours. Me reconnecter a la nature m'apaise.
Je pense que le pire avec cette maladie rare qu'est la Neuropathie es petites fibre est l’incompréhension de la famille des amis et de l'entourage. Je n'en parle plus, je dis que tout va bien. J'ai realise une video interview avec le Pr Damien SENE qui me suis a paris je la publierais la semaine prochaine sur ma page Youtube. Si ca peut aider...
Bon courage a nous tous!