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Patients Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds
Anémie hémolytique auto-immune chaude et traitement Rituximab
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Cgendre,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre conjoint ?
J'invite des membres à vous répondre :
@kirkby @ulysse007! @camy01 @Isafina @Manoubzh @Fati94! @Francoise38 @Christine1964 @Marie2428 @Karine36 @Georges48 @Vadahugo @Valormi @Gallyad @Juju50 @flonag @Agnespatrick @Isabelleuse-berger @Sasuke @Bordes2023 @mykéné @Yaninak @Pommes @Cgendre @Delphie
Prenez-vous le traitement Rituximab ? Quelle est son efficacité ? Au bout de combien de temps ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Pour information, une enquête est en cours, cliquez dessus :
Le fardeau lié aux maladies rares et les besoins non satisfaits des patients
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Claudia.L
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kirkby
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kirkby
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@Claudia.L
Bonjour,
Oui, j'étais sous Rituximab, deux perfusions en septembre à 3 semaines d'intervalle , complémenté par 10 semaines de cortisone. Tout s'était remis en place, hémoglobine qui remonte de 5 à 12,7. Mais en février, je redescend à 10 et symptômes de lymphome.Donc re Rituximab , Zophren et Endoxan.J'en suis à la troisième cure. Je n'ai pas d'effets secondaires, excepté chute de cheveux et une faim de loup.
Claudia.L
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Claudia.L
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@kirkby @Cgendre
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Claudia.L
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@Claudia.L
Bonjour,
J'ai eu un traitement au rituximab (une f/sem pdt 1mois) pour une anémie hémolytique auto-immune. Dernière prise il y a 15 jours. Mes bilans sanguins s'améliorent doucement. Les effets se sont faits sentir seulement 8 jours après la dernière perfusion. Je commençais à désespérer..Mais c'est dans la durée qu'il faudra se prononcer. Côté effets secondaires, rien de bien méchant à signaler pour le moment, à part une grande fatigue à gérer et les idées pas très claires pendant quelques temps.
Mireille
Claudia.L
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Claudia.L
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Agnespatrick
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Bonjour, mon mari a eu 2 injections de rituximab debut janvier tout en continuant les corticoïdes à des doses plus faibles , 15 mg par jour.
il a fallu attendre presque 2 mois pour que son hémoglobine remonte. Mais il hémolyse quand même encore.
il n’a pas d’effets secondaires
kirkby
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kirkby
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Bonjour Clarisse,
Moi je suis une femme de 74 ans
et la maladie m'est tombée aussi brutalement l'été dernier. D'un seul
coup, les urines qui foncent, une grande fatigue, mais comme c'était
pendant la canicule, j'ai mis ça sur le compte de la chaleur et que je
ne buvais peut-être pas assez. Puis 3 semaines plus tard, pour faire
quelques pas, j'avais le coeur qui battait la chamade, j'ai pensé que
j'avais un problème cardiaque, le médecin me fait faire une analyse de
sang et là, taux d'hémoglobine à 5. Le médecin me fait hospitaliser
d'urgence, deux transfusions, scanner, prélèvement de moelle osseuse et
je commence le traitement de Rituximab. Trois séances et cortico
thérapie. Tout revient à la normale pendant cinq mois et de nouveau, les
analyses sont moins bonnes. C'est là que , à mon anémie hémolytique à
agglutines chaudes, s'ajoute un lymphome.Donc re chimio avec Rituximab +
Endoxan. J'en ai fait quatre pour le moment, encore deux à suivre,
toutes les trois semaines + gélules Dexamethasone pendant une semaine et
Valacoclovir et Bactrim en continu.
J'espère que l'état de votre conjoint s'améliore. Donnez-nous des nouvelles.
kirkby
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kirkby
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Bonjour,
J'espère que votre conjoint va mieux. J'ai écrit mon histoire qui apparaît plus bas.
Mam-tiane
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Bonjour
J'espère que votre conjoint se remets de cette anémie qui vous tombe dessus comme çà
Donnez nous de vos nouvelles
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Mam-tiane
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Bonjour
Je viens d'avoir ma deuxième injection de Rituximab on m'a supprimé la cortisone et après 15 jours j'ai l'impression de revenir au point de départ . Très essoufflée maux de tête etc...j'attends mon résultat de mes hémoglobines que peut on faire après ces injections de Rituximab..pour que mes hémoglobines remontent ?
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Mam-tiane
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Me revoilà. Après deux injections De ritiximab et la suppression petit à petit de la cortisone je me retrouve avec 6 en hemoglobuline le labo m'a préconisé une transfusion et mon urgentiste de me remettre à 30g de cortisone je suis essoufflée fatiguée et des maux de tête et plus mal dans le bas du dos .votre ressenti devrait beaucoup m'aider grand merci.j'ai 78 ans en 2020 j'ai eu une perfusion qui m'a fait du bien mais m'a amenée des allergie. A bientôt
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kirkby
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kirkby
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@Mam-tiane
Quand j'ai été hospitalisée, j'étais à 5g d'hémoglobine. J'ai eu deux transfusions. Petit à petit, c'est remonté à 8, puis 9, 10 au bout d'un mois,11,7 au bout de deux mois avec deux fois de Rituximab et de la cortisone. J'étais arrivée à 12,7 quand paf! Deux mois plus tard, ça redescend à 10 donc là, re Rituximab pendant quatre mois. C'était en mars à juin 2023. En plus, j'ai un lymphome. Depuis juin, ça s'est stabilisé( je touche du bois), prise de sang pour vérifier tous les deux mois. Je comprends que vous soyez essoufflée avec 6g d'hémoglobine. Moi, au bout de deux pas, j'avais le cœur qui battait la chamade. Courage.
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@kirkby
GRAND MERCI
Vous avez beaucoup de courage.moi qui vivait à 1000 à l'heure je me sens inutile
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kirkby
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@Mam-tiane
Moi pareil ! Et l'arthrose qui s'y met! Pas grave, quand ça va, on en fait un peu ( je suis en train de poncer et lasurer ma fenêtre) et quand ça va moins bien, on attend que ça se passe! J'ai 76 ans.
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Merci ...pour l'instant je suis un zombie moi en plus une spondylarthrite enkylosante depuis l'âge de 18 ans je gère
J' habite Paris mais j'ai la chance de vivre 4 mois dans le midi et à cause de ma maladie je suis remontée 4 fois à Paris je suis suivie à la Croix st Simon voilà pour la suite
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Bonjour
Pas dormie de la nuit
Comment faites vous? Je ne suis qu'à qu ' 30mg de cortisone
Depuis un an je n'ai jamais retrouvé un sommeil réparateur toutes les heures je me réveille et ça à a n'importe quelle heure je me couche
Merci
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Mam-tiane
kirkby
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kirkby
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:48
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@Mam-tiane
Bonjour,
Je venais justement d'écrire à mon fils ( qui a aussi une spondylarthrite) que cette nuit, j'ai vu défiler toutes les heures à partir de 2h. Je prends du Lexomil régulièrement mais là, à la fin, j'en ai pris un peu plus et j'ai pu dormir de 5h à 9h.
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Mam-tiane
Mam-tiane
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Bonjour à tous
J'espère que le mari de Cgendre va mieux
Me concernant je suis à 15 mg de cortisone après 2 perfusions de rituximab et 2 transfusions .mes hémoglobines sont remontées à 12 je me retrouve avec un visage lunaire pourquoi ?...n'ayant rien changer dans mon alimentation . Je ne dors que 3 h par nous ..quand mon interniste diminue la cortisone ça recommence. Il pense que j"ai un lymphone????je suis surprise. Je vous embrasse
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Mam-tiane
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Cgendre
Cgendre
Dernière activité le 08/04/2023 à 22:31
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Bonjour,
Mon conjoint Arnaud de 31 ans est en service de Réanimation depuis 5 semaine pour une sévère anémie (3.1 à son arrivée...). Tout a été très rapide car il était en excellente santé (il a été courir 15km le dimanche matin). Puis soudainement des urines marrons et teint jaune, et ne tient plus debout. Après de très nombreux tests il s'avère que ses anticorps attaquent ses globules. On lui a donc diagnostiqué cette maladie. Ils n'ont jamais pu établir clairement s'il s'agit d'agglutinines froides ou chaudes car le test est illisible (mais au vu de la lenteur de son amélioration ils sont presque sûre qu'il s'agit de chaudes). En tout cas il est sous corticoïdes et perfusion pour essayer de se remettre. Il a également eu ses 4 doses de Rituximab sur 4 semaines et il est sous cyclosporine. Son état se "stabilisé" car pendant plusieurs semaines il avait besoin de plusieurs poches par jour pour stabiliser à un taux de 4...
Aujourd'hui il a besoin d'une poche tous les 3-4 jours environs mais son taux baisse de 0.6 chaque jour sans poche.
On nous explique qu'en une semaine son taux de destruction est passé de 7500 à 4000 cette semaine et qu'il s'agit sans doute des effets du rituximab car cela fait 5 semaines qu'il a eu la première dose.
Pouvez vous me dire si vous aussi cette anémie a été si violente ? En combien de temps le ritux a-t-il été efficace pour vous ?
Aujourd'hui l'hématologue nous explique qu'elle attend le moment où son taux de destruction sera inférieur à celui de création et que ça ira de mieux en mieux à partir de ce moment et que ça peut venir n'importe quand.
Notre fils de 20 mois et moi attendons son retour et le fait d'avoir peu de vision sur l'avenir est très angoissant...
Merci pour vos témoignages.
Clarisse