ROACTEMRA (TOCILIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour Eloise,

Je me permets de partager mon avis :😏donc pour ma part cela fait presque un an que je fais les injections roactemra après l' echec Kevzara pour m'aider PPR. cortycosensible et dépendante il m'a permis de descendre de 35 mg a 4 ojd'hui mais pas sans difficultés tout de même . chaque descente même d'1mg est pour moi très difficile bcp de douleurs et complètement hs... sinon je n'ai aucun effets secondaires je supporte bien ces injections. En septembre j'ai fait une infection et prob santé qui ont fait que pdt un mois 1/2 pas d'injection je peux vous dire qu'il était temps que je les reprennent donc j'en conclus qu'elles m'aident mais vue ma dépendance importante corti je n'arrive plus à l'heure actuelle a descendre plus bas que 4 mg. je vois le rhumato en janvier il va être déçu que je ne sois pas à 0.. je n'y arrive pas trop de douleurs cervicales( sensation que ma tête pèse 10 kl) et trop HS.. c'est très compliquée pff . le rhumato m'avait proposer de prendre l'hydrocortisone pour arriver a baisser la corti mais j'ai pas supporter donc tjrs au même point de complications sevrage difficile. (ppr depuis 2 ans passer maintenant et depuis 2 ans tout ces traitement !je me demande si un jour je pourrais ne plus rien prendre !

j'espère que vous avez passer un bon Noël et vous souhaite une belle soirée du 31. pour ma part je fait rien car pour moi c'est pas possible de supporter une charge plus intense et souvent au lit très très tôt. depuis 4 mois a 4 mg j'arrive a marcher un peu plus et mieux alors j'en profite, prendre l'air fait du bien les jours de soleil mais le lendemain je suis fracassée . j'aimerais bien savoir si certaines personnes ont retrouver la forme et leurs vies d'avant déclenchement de pathologie. j'espère y arriver mais commence à avoir bcp de doutes à ce sujet. L'avenir le dira. Vire sans douleurs et retrouver des forces physiques serait merveilleux. je le souhaite pour tous.

prenez soin de vous

Merci beaucoup pour votre réponse Capucine. J'ai fait une injection et depuis j'ai un très gros rhume, sinus pris, mal à la gorge...je n'ose pas refaire la deuxième piqûre. Savez vous si ces effets secondaires s'estompent ? Ce n'est pas les mêmes effets indésirables que le MTX mais ce n'est pas mieux... Décidément je me décourage, je suis insoignable. Je suis à 3g de cortisone loin de pouvoir baisser. Ça fait un an et demie de cortisone. Merci de partager avec moi et de vos vœux....je me sens moins seule avec ma maladie. J'espère que vous avancez vers la rémission de votre inflammation. Soutenons nous et croisons les expériences...je vois que les rhumatologues font des expériences...il n'y a pas vraiment de supers protocoles sûrs... Bonne année Capucine ! Eloïse

Traitement concluant pour ma part. Commencé en 2023, une piqûre Roactemra par quinzaine puis une par mois. Je pense enfin pouvoir l’arrêter. Je recommande.

Merci beaucoup pour votre réponse. Cela m'encourage . Je suis à la deuxième injection, j'ai du arrêter d'emblée après la première car ensuite j'ai eu la grippe malgré la vaccination. Je viens de faire la seconde. Encore 2 mg de cortisone. Je trouve que je suis très soulagée au niveau des douleurs et aucun effets secondaires comme avec le methotrexate qui m'a gravement rendue malade. Je crains les infections à répétition avec Roactembra. Cela n'a pas été votre cas? Et il est possible finalement d'espacer et d'arrêter un jour? Le but est d'en finir avec la cortisone pour ma part. .et avec les douleurs bien sûr. Merci encore pour votre témoignage encourageant. Eloïse

Bonjour Ramigousti

J'ai une PPR également depuis l'été 2022 aussi je me permets.. êtes vous complètement sevrer de la cortisone maintenant ?? je suis sous roactemra + cortisone 4 mg à ce jour+lamaline certains jours, lorsque je perds 1 mg c'est l'enfer et lamaline ++++ pff 4 à 6 par jour. Vous en êtes à combien maintenant comment allez vous, quel traitement avez vous a ce jour. avez vous encore besoin des injections ? j'espère que non mais peut on vraiment arriver a ne plus rien prendre je fini par me poser la question car c'est long et difficile de calmer cette pathologie.

Je vous espère en meilleurs santé et vous souhaite un beau réveillon qui arrive .

bien cordialement

Bonjour, je viens de faire ma 3e injection. Pas d effets indésirables pour l instant, j attends les effets positifs... comment allez vous? A partir de quelle injection avez vous vu une différence ?

cordialement 

Bonjour, amélioration à partir de 4 injections. Je vais très bien a raison d’une injection par semaine, plus d’inflammation ni de douleurs.
Concernant  les effets indésirables, rares céphalées, baisse régulière du taux de plaquettes et augmentation taux cholestérol à surveiller tous les 3 mois. Je suis vraiment très satisfaite de ce nouveau traitement. 
Cordialement

Bonsoir

Je fais des injections 1 fois par semaine depuis 2 mois. Je n'ai plus aucune douleur donc très contente par contre j'ai une allergie au point d'injection donc gonflement et démangeaisons comme un énorme bouton de moutique. Le Rhumatologue va me prescrire une pommade à priori je vous dirai les bienfaits. J'espère ne pas avoir à changer à nouveau de traitement car je me sens vraiment mieux.

J'espère que pour vous ce traitement est une réussite.

Bonjour,

Tout d'abord j'espère qu'a ce jour vous avez retrouver la santé et que vous êtes sortie complêtement d'affaire ?

pour ma part j'ai une PPR déclarée en aout 22 , j'étais en mars a 35 mg de cortisone et n'arrivais plus a baisser alors j'ai eu bio thérapie kevzara qui a fait son effet sur sevrage etc mais arriver a 8 mg aout dernier bcp de douleurs cervicales, lombaires hanches , maux de tête, température a 39° , mon rhumato m'a remonter a 10 mg de cortisone et après avis auprès d'un collègue rhumato m'a mis sous roacterma je viens de faire ma 2ieme injection.. j'ai l'impression que ce produit ne me convient pas car 2 h après injection ENORME fatigue a plus tenir debout, fourmillement et picotement ds les bas jambes et pieds!

je me demande si je vais continuer a faire tous les 8 jours car franchement sa secoue..je n'en suis qu'a la 2ième faut il espérer du mieux avec ce produit d'après vous ?

j'avoue être désespérer ! les rhumato m'avaient dit que je retrouverais vie normal ben c'est pas gagné

j'en peu plus de ttes ces douleurs et d'être limiter en tout, tout le temps

bien cordialement

Je suis en traitement pour la maladie d'Horton depuis février 2022 avec Prednisone et Roactemra une injection 162 mg toute les semaines et depuis je suis à 12.5 mg de Prednisone et mes CRP sont OK.

Par contre les premières injections sans problème çà se complique par la suite au niveau des effets indésirables, la semaine prochaine je passe à 10 mg je vais voir le résultat. je supporte il y a des fois ou c'est dur dur il faut tenir bon 😋.

Bon courage CC46300

Bonsoir, tu es a ta deuxième dose. Pour ma polyarthrite il a fallu attendre presque 6 mois pour aller mieux. Je ne connais pas bien ta pathologie mais il faut être patient avec nos maladies. Bon courage !

 Bonjour oui en rupture grrr, pour une fois que j'avais un traitement qui me convenais....

Mon rhumatologue me l'a remplacé par kevzara et pour toi?

Bonne journée à toi sans douleurs 😉

Bonjour courage , il m a bien fallu un mois et demi avant qu' il agisse pour moi . Après c est super. Bon courage