ROACTEMRA (TOCILIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

Satisfaction d'avoir un nouveau traitement ! On m'a prescrit ce médicament après échec du methotrexate que j'ai pris pendant plus d'un an à arrêter la cortisone. J'ai beaucoup d'espoir d'avoir enfin un traitement de fond efficace. J'ai peur des effets secondaires ayant terriblement souffert de ceux relatifs au MTX. Y a t il dans la communauté une expérience semblable à la mienne? Qu'en pensez-vous en rapport aux effets indésirables, en rapport à la possibilité d'arrêter la cortisone et par rapport à l'effet sur les douleurs ? Merci beaucoup pour votre partage d'expériences si vous en avez. Bon Noel camarades malades qui avez autant que moi envie de vivre bien ou pas trop mal.

Depuis m première injection il y a 10 jours, je suis malade. Gros rhume qui 'e s'arrête pas. Je n'ai pas pu faire la seconde encore. Je suis terrorisée de recommencer lorsque j'irai mieux.

Est ce arrivé à quelqu'un d'autre? Merci beaucoup pour votre réponse.

Médicament miracle pour la pseudo polyarthrite rizhomélique, il m'a fait baisser de manière très significative la cortisone au contraire du methotrexate.

Bonjour, après des années sous Enbrel qui avait bien fonctionné mais qui est devenu inefficace, je viens de commencer Roactemra en stylet depuis  dec 2019. Très efficace et plus aucune douleur. Mais les effets secondaires me font un peu réfléchir... En général qu’avez vous eu le plus comme effets secondaires ?
avez vous eu une prise de poids ? Céphalées ou autres ?

merci de vos témoignages 

Bonjour, je viens de lire tout vos commentaires.

J'ai eu ma 1ere injection il y a 15 jours pour l'instant je n'ai ressentie aucun effets secondaires ni bien sur de bienfaits.

Atteint de la maladie de Horton depuis 2 ans actuellement je suis sous 15 mg de prednisone et pas possible de descendre sans avoir la CRP qui remonte et les maux de tête qui reviennent.

J'attend beaucoup de ce traitement.

On m'a prescrit ce traitement à la suite d'un diagnostique de maladie de Still.

Par injection ce traitement n'était pas du tout efficace sur moi, moi le produit ne me faisait pas mal du tout lors de l'injection contrairement à Kineret.

Aujourd'hui je suis sous Roactemra en intraveineuse à faire tous les mois. Ça à été efficace 4 mois mais les douleurs et la fatigue sont revenues.

Je reste donc sous ce traitement avec un comprimé de 20mg de Méthotrexate.

En rupture......

Debute roactemra apres prise d enbrel ;je suis a ma deuxieme injection pas d amelioration pour l instant;degoutee je suis.

Sortir le stylo auto injecteur du frigo 2 j avant l’injection.

Afin que l’injection ne soit pas douloureuse je sors le stylo injectable 2 heures avant l’injection.

Très bon produit qui a amélioré ma qualité de vie, malheureusement la fatigue est toujours présente...

Conseil je n'en ai pas mais voilà j'ai du changer de traitement car j'ai eu une réaction mes paupières ont terriblement gonflées cela devenait handicapant,

Traitement en perfusion 1 fois par mois en milieu hospitalier depuis 4 mois => Grande amélioration générale, moins de douleurs mais des effets indésirables présents : céphalées, diarrhées, fatigues, plaies buccales, prise de poids... mais meilleur vie...

Pour ma part je suis en début de traitement mais je vois déjà des améliorations physique, bcp moins de douleurs moins fatiguée..

Par contre j'éprouve des difficultés à procéder à l'injection je presse bien le stylo contre ma peau en appuyant sur le bouton vert mais voilà ça ne marche pas du premier coup c'est assez galère et stressant, de plus le produit est douloureux mais que quelques minutes après cela passe.....

Je suis sous traitement depuis bientôt 3 mois en perfusion, le traitement semble donner pour l instant de bons résultats, mais je sais aussi qu il ne faut pas attendre de miracle mais se réjouir des moments sans douleurs.....

Bon courage à tous

Très bien si ce médicament a mis en arrêt la maladie mais il n’agit absolument pas sur ce qui ressemble ou est de l’arthrose. En cas de superposition de 2 atteintes rhumatismales quelle cible choisir ?? Que fait on pour l’arthrose généralisée plus douloureuse que la pseudo polyarthrite ryzomelique …..

Technique injection de la piqûre pas évidente à maîtriser au début du traitement

Ça changé la vie

PR chronique déformante depuis 45 ans. J'avais 28 ans. Passé par tous les traitements. Je suis sous Roactemra depuis une dizaine d'années avec metrotexate. Et je vie normalement avec 4 tramadol paracétamol ( Ixprim) par jour. Courage à tous

j'ai eu roactemra pour le maladie de castelman pendant 7 ans d'abord en perfusion tous les 15 jours pendant un certain temps puis en injection chez moi et reprise en perfusion ces trois dernières année. Cela m'a permis de pouvoir vivre normalement. Pour moi ce fût un bon traitement.

Ce médicament est très efficace pour moi.

Bonjour à toutes et à tous, 

Je suis atteinte d'une syringomyélie dorsale invalidante, d'une polyarthrite rhumatoïde, d'une vascularite et d'une myopathie. 

Pour ma polyarthrite, j'avais comme traitement des injections d'Humira mais vu les effets secondaires, j'ai dû changer pour le roactemra. 

J'ai eu ma,2ème injection de roactemra 162 mg aujourd'hui. 

A la première injection, j'ai ressenti beaucoup d'effets secondaires tels que malaises, hausse de tension, nausées voir vomissements. Heureusement, j'ai fait ma 2ème injection aujourd'hui et je n'ai plus rien ressenti!

Voilà, le médecin ne m'a pas dit quand le médicament agira. Combien de temps dois-je attendre avant de pouvoir ressentir les effets bénéfiques ?

Merci d'avance pour vos réponses. Prenez soin de vous. 

PR en quasi sommeil depuis le début du traitement. J ai eu peur avec la rupture annoncée mais mon pharmacien est un Warriors! 
‘niveau poids c est pas top mais j avais des pb avant déjà… 

Bonjour ,

 Sous Roactemra depuis 2 ans pour la maladie de Still de l'adulte en perfusion mensuelle 180mg la 1ère année et sous injection hebdomadaire 162mg la 2ème année , je suis mitigé sur les résultats ! Même si ce traitement me fait apriori descendre la CRP , il me fait aussi descendre les lymphocytes et çà ce n'est pas génial et puis au niveau des douleurs je n'ai pas l'impression d'en ressentir réellement les bienfaits . Du coup craignant aussi sur du long terme  des ravages au niveau de certains organes notamment du foie entre autres ( car je pense que les effets du traitement dans la durée sont loin d'être anodins ) je me suis orienté vers des médecines alternatives beaucoup plus douces ou plutôt moins insidieuses je pense sans pour autant stopper complètement le Roactemra mais de m'en détacher progressivement en fonction des résultats des analyses de sang . Après il est d'après moi peut-être plus adapté à la PR d'où vos témoignages positifs encourageants et vous m'en voyez sincèrement ravi mais pour la maladie de Still je reste dubitatif !

 En tout cas je vous encourage malgré tout à continuer votre traitement si vous en ressentez un bénéfice !

 Prenez bien soin de vous !

 Eric .

Je le prends depuis 3 mois. Je vais beaucoup mieux le deverouillage le matin dure 20 mn.  Pour ce qui est des effets secondaires je n ai pas grossi par contre je perds mes cheveux j attends d en parler avec ma rhumato.  Pour le moment satisfaite mais ce n'est pas du 100% mais ça contribue à mon bien-être quand meme 

Je le prends depuis 3 mois. Je vais beaucoup mieux le deverouillage le matin dure 20 mn.  Pour ce qui est des effets secondaires je n ai pas grossi par contre je perds mes cheveux j attends d en parler avec ma rhumato.  Pour le moment satisfaite mais ce n'est pas du 100% mais ça contribue à mon bien-être quand meme