RINVOQ (UPADACITINIB) : Avis et témoignages de patients

Bonsoir

Je ne sais pas réellement comment évaluer ce traitement.

J’ai commencé le traitement au mois d’août 2023 par le dupixen 300 en injection malgré les résultats satisfaisants j’ai dû arrêter en décembre 2023 le traitement car j’ai eu de gros effets secondaires autour des yeux. 

 Le jeudi 4 janvier 2024, j’ai eu rendez-vous avec ma dermatologue qui celle ci m’a prescrit rinvoq (15 mg) UPADACITINIB. Mais avant cette prise de traitement, il fallait que je fasse des prises de sang et que je mette un stérilet ou je change de pilule, car dans la pilule que j’avais il y avait trop d’œstrogène.

 Le 20 février 2024 un mois et demi après j’ai eu l’accord de la dermatologue pour que je prenne mon traitement la prise de sang était OK et le stérilet été mis.  Depuis la semaine du 4 mars, je fais que de tousser, alors au début c’était des maux de gorge quelques ganglions ,j’ai vu un médecin en téléconsultation et j’ai eu du sirop Ventoline Aerus pour les allergies etc… Malgré les antibiotiques que j’ai eu, des maux de gorge et des étouffement incessants et dès que je respire, ça siffle énormément.

J’ai eu rendez-vous avec ma dermatologue le mardi 26 mars et je lui en ai parlé.  Elle m’a dit que oui ça pouvait venir du traitement mais que ça pouvait être également les allergies et que si dans deux semaines j’avais encore ses problèmes je devais l’appeler.  Depuis mercredi ça s’est un peu aggravé, je tousse jusqu’à me bloquer la respiration je prends donc beaucoup plus de Ventoline et à force de tousser ça me fait vomir.

les vomissements sont de plus en plus fréquents, ça deviendrait presque une normalité.

Dites-moi ce que vous en pensez, si vous avez déjà été, dans le même cas que moi je serai ravi de lire vos réponses.🙂

Atteinte de Spondylarthrite ankylosante (depuis 2006, diagnostiquée en 2018), de la Maladie de Crohn (apparition un peu plus tardive, diagnostic en 2018) et d'un eczéma de type psoriasique déclenché par un précédent traitement (Humira), je peux dire, après avoir testé quatre biothérapies différentes en quatre ans, que Rinvoq Upadacitinib a changé ma vie.

Je prends Rinvoq (15 mg) depuis un peu plus de 18 mois. Mes symptômes digestifs ont totalement disparu. Mes inflammations liées à la SPA ont considérablement diminué, tout au plus je suis encore facilement ankylosée dans des positions prolongées et j'ai encore de temps en temps des petites douleurs très localisées. Mes analyses sont bonnes. La posologie est beaucoup plus simple et moins contraignante que les autres biothérapies par injection sous-cutanée (il faut par contre être vigilant à renouveler son traitement avant d'arriver au bout de la dernière plaquette car les pharmacies le commandent directement en laboratoire et suivant le jour de la semaine on peut attendre plusieurs jours avant de recevoir sa commande).

Côté effets secondaires, je constate des céphalées chroniques (bien qu'il soit difficile d'affirmer catégoriquement que ce ne soit pas lié à d'autres problèmes type ophtalmo ou dentaire) et une prise de poids concomitante au commencement de ce traitement.

Mais globalement ma vie quotidienne s'est nettement améliorée depuis que je prends Rinvoq, dont les effets secondaires sont beaucoup moins violents que les précédents traitements.

J’ai commencé Rinvoq le 1er avril 2023, après 4 années avec olumiant. Hier belle journee ensoleillée et me voilà couverte de boutons dans le decollete , avez vous déjà rencontré ce probleme?

merci de vos retours,

RINVOQ 15 mg.....ou la promesse d'un retour à une vie d'avant , sauf que.....comme une sensation de devoir choisir entre la peste ou le choléra.....les effets secondaires sont si intenses,.....certes les douleurs polyarthritiques diminuent très vite et très fortement, mais en échange....infection sur infection ....suis je la seule à devoir passer les 15 mg le soir avant d'aller au lit tellement le traitement assomme?

Bonjour, je prends Rinvoq depuis début mars. J'étais précédemment sous Cosentyx depuis plusieurs années. Je vois dès à présent le bénéfice de ce médicament, par contre j'ai beaucoup de nausées et surtout énormément d'acné. Pouvez vous m'indiquer si l'acné perdure sur le long terme ou s'il faut espérer une amélioration au bout de quelques mois ? Merci pour vos retours.

Bonjour Je prends le RINVOQ depuis plus d'un an après de multiples autres traitements et suis ravie des résultats. Je n'ai quasiment plus de douleurs, plus de problèmes de boutons et des prises de sang correctes pour une femme de 58 ans. Je ne prétends pas avoir repris le footing mais déjà je peux dormir la nuit et vivre normalement. Désormais je vais tenter de perdre le poids pris à cause de la cortisone en début de prescription il y a maintenant 3 ans. C'est le seul traitement au long court qui ne m'apporte pas d'effets secondaires insupportables. Il faut persévérer peut être dans la durée

@Glenda3011

Bonsoir,

Il suffit de ne pas y toucher, les désinfecter et bien se démaquiller le soir. Vous verrez cela partira en quelques semaines. En tout cas ce fut mon cas. De temps en temps, j'ai un bouton qui revient mais vraiment rien de grave

donnez moi de vos nouvelles

bonne soirée

Ravie de m'être vu proposé ce traitement après beaucoup de maux et d'allergies avec d'autres traitements

En plus la pharmacie où je vais, suit bien les commandes (ce qui n'était pas le cas avec la précédente, je me retrouvais régulièrement dans l'angoisse d'être sans plusieurs jours et de voir anéantir la prise de plusieurs mois)

J'espère que cet engouement va durer et que je n'aurai plus jamais de crise comme j'ai pu en avoir. Je dors enfin la nuit quel bonheur

Le petit bémol : la prise de poids.il y a sûrement quelque chose à faire sur ce sujet

Bonjour

Médicament efficace (constat de mieux être en 3 jours) pas de complexité pour la prise RINVOQ 45 pendant 3 mois puis depuis décembre 24 passage a RINVOQ 30

En prévention faire vaccin contre le zona fortement conseillé avec un rappel au bout de deux mois

Personnellement j'ai eu une éruption cutané dans le cuir chevelu et le visage (acné) crème visage efficace antibio pour traiter le cuir chevelu retour moyen toujours des boutons et des démangeaisons le traitement antibio me provoque des crampes d'estomac augmentation du dosage de l'anti reflux qui me permet de supporter cet antibio

J'ai eu des maux de tête fréquents au début du traitement de Rinvoq qui ont disparu maintenant après 4 mois de traitement

Sensation de fatigue journalière toujours persistante

Au niveau des prises de sang ré-augmentation légère des gamma GT

Certes on trouve des inconvénients comme dans beaucoup de traitement mais je constate une efficacité.

Reste à voir combien de temps sans récidive de la maladie là c'est l'inconnu

Bonjour,

Je suis atteinte de la rectocolite hémorragique et j’ai commencé à prendre Rinvoq 45 il y a un peu près 10mois. Depuis, je suis passée au Rinvoq 30 et devrais passer au 15 dans 2 mois.Je suis à la recherche d’une personne souffrant des mêmes symptômes que moi et pouvant me partager ses conseils. En effet, je subis une inflammation des voies respiratoires supérieures et même si Rinvoq m’a permis de retrouver une vie à peu près normale, les effets secondaires du médicament continuent de l’handicaper au quotidien.

Je tousse énormément (par crises en général de 2 semaines toutes les 2 semaines). Si ce n’était qu’une toux ok mais dans ce cas c’est une toux très violentes qui me poussent à l’étouffement et à plusieurs secondes d’apnées puisque qu’il est impossible pour moi de respirer. 

Ayant 20ans et étant étudiante dans une cursus très intense cela m’ handicape réellement au delà du fait que ne pas respirer (littéralement) n’est quand même pas super cool.

J’en ai parlé à mon médecin, à tout un tas de pharmaciens, tous me disent que puisque c’est un effet secondaire il n’y a aucune solution… 

Avez vous trouvé une solution, ou même seulement des conseils peu importe lesquels je prends tout ce qui pourrais m’aider.

Je vous remercie infiniment d’avoir pris le temps de lire mon message. Espérant que quelqu’un puisse m’aider merci🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Crohn diagnostiqué en 1997 , Spa en 2016. Après 2 opérations de Crohn j ai enfin consenti à prendre un vrai traitement humira . Avant ça j ai été traitement avec du rowasa ( selon moi un placebo) et de la cortisone ( période de crise pour la corti) .

humira a changé la qualité de vie plus aucune crise ni de dos ni de ventre mais problème de peau à peu près 2 ans après et quand c est devenu visible et gênant les médecins ont mis pas moins de 4 ans avant de diagnostiquer une cheilite de Meisher, une colo au mois de mai et le Crohn s est encore étendu . Donc on m a mise sous rinvoq 45 je débute la semaine 6 ce matin .

ca va pas du tout j ai des maux de tête 6 en 5 semaines , mon Crohn est réveillé j ai mal tous les jours au ventre , je me sens gonflée en permanence, j ai des reflux gastriques, je me vide mal et le pire c est que je grossi et je déteste grossir je fais pas moins de 7 h de sport par semaine . Donc aucun bénéfice à ce traitement ma bouche est aussi gonflée que d habitude . Et mon Crohn est réveillé plus les effets secondaires .

j attends encore 2 semaines et je demande à repasser à l humira

Bonjour.

J’étais depuis plusieurs année (2018) sous cosentix (2 injections 1 fois par mois). Le traitement ne faisant plus effet, le rhumatologue m’à proposé de passer sous traitement JAK avec rinvoq 15mg. J’aidepuis février 2024, j’ai commencé le traitement en février 2024 et j ’ai du le suspendre en avril 2024 suite à un zona (effets secondaires). J’ai repris le traitement le 26 mai et je dois à nouveau le suspendre car j’ai développé une candidose buccal.

Malgré le fait qu’avec ce médicament j’avais beaucoup moins mal et le traitement était quand même moins contraignant que les piqûres ; je ne pense pas reprendre ce médicament.

Bonjour !

Atteinte de PR, et ne répondant ni au Plaquénil ni au Ledertrexate seul, on m'a mise sous Rinvoq 15 mg avec Ledertrexate 15 mg associé, en plus de Médrol (cortisone) 4mg. J'ai moins de douleurs depuis lors mais les effets secondaires sont bien présents : fatigue, nausées, maux de tête, sifflements d'oreilles. Un mal pour un bien, dirons nous car la dernière PdS était meilleure au niveau CRP. Je revois ma rhumato dans 3 semaines pour faire un bilan.

médicament moins compliqué que les injections (Atemra), mais effet secondaire tel que forte poussée d'acnée au visage et dans les cheveux.

Sous rinvoq depuis 6 mois j'ai encore des douleurs aux articulations en plus des effets secondaires tels que les Maux de tête et prise de poids

Seul avantage plus d'injection à faire

Bonjour je suis Johanna ,j'ai 35 ans ça fait 9 ans que j'ai bel et bien une polyarthrite rhumatoïde il n'y a aucun doute là-dessus et de part les examens d'imagerie bilan complet sanguin ou encore état clinique.

On peut dire que j'ai des collectionner évidemment j'ai commencé par le métho puis après il y a eu tout ce qui est biothérapies anti tnf ... Et puis je fais des rejets et des rejets et des rejets je me retrouve immobile au point d'avoir un pot de chambre au bout de mon lit ,je vous fais pas un dessin à mon âge du coup perte d'emploi j'ai cassé un CDI psychologiquement parlant tout à péter dans la tête du coup je me suis retrouvé chez un neurologue avec un traitement pendant 6 mois qui devait faire pansement qui n'a absolument rien fait à part me faire prendre du poids que je viens de refaire d'expressément car je découvre un RINVOQ que j'arrête ce jour même.. il m'a démoli l'estomac le ventre j'ai commencé par des diarrhées aiguës et après tout était ciblé sur l'estomac le peu que j'arrive à dormir je suis calé dans mes coussins assise j'ai perdu énormément de poids alors vu les 10 kg que j'ai pris avec les anciens traitements vous me direz que j'ai de la marge mais c'est pas normal et ses limites dangereux de perdre du poids aussi rapidement.

Je vais donc repasser par un stylo injection je vais recevoir aujourd'hui par la boîte aux lettres le nom de ce nouveau traitement je sais qu'il y a A la fin,svancia ou orancia bref quelque chose dans le genre..

Des traitements qui m'ont fait vomir qui m'ont donné des migraines des sauts d'humeur de la prise de poids j'en ai eu mais RINVOQ reste une énigme.

En seulement trois semaines le matin je pouvais me lever d'un trait mes doigts n'étaient plus figés et mes épaules n'étaient plus bloquées vers l'arrière des résultats complètement spectaculaires !

J'avais échangé avec une dame sur un forum qui m'avait dit la même chose elle était hyper contente c'était la libération et passer le deuxième mois à la comment ça se décomposer je me suis dit que chaque été différent chaque corps est différent et chaque femme a réagi différemment et bien non j'ai vécu la même chose que cette dame là je me sens frustrée agacé aigris!

Et là je repars sur un stylo ou il me dit que les effets indésirables sont à peu près d'un mois et que pour espérer un résultat il faut 10 à 12 semaines qu'avant ça malheureusement je ne verrai pas grand-chose donc il va falloir de la patience et recommencer à nouveau un apprentissage 🫣

Vous savez je vais vous dire une chose en 2016 une amie m'a emmené à Nantes car il y avait trois grands professeurs qui étaient au festival de la polyarthrite et qui et qui ont fait de belles annonces..

En effet en 2016 ils nous ont fait part que cela faisait 3 ans qui travaillait sur un vaccin qui pourrait stopper complètement l'aggravation des articulations et soulager les douleurs à plus de 50 % mais ils nous ont fait comprendre qu'il fallait encore quelques années peut-être 3 ans peut-être 4 mais maintenant nous sommes en 2023 bientôt 2024 on a aucune nouvelle de ces recherches qui ont été faites depuis des années et je trouve ça fort dommage.

Y a-t-il une d'entre vous qui a un traitement qui fonctionne et qui ne la rend pas malade ce que je veux dire par là c'est qu'elle se sent mieux certes mais que derrière ça elle ne vomit pas elle n'a pas de problème d'estomac elle n'a pas de saut d'humeur elle arrive à vivre normalement...?

Simple à prendre, efficacité surprenante. En revanche de nombreux effets secondaires pour ma part, zona et staphylocoque

Des effets indésirables dès le début du traitement (infections diverses dues à la mise en sommeil du système immunitaire très certainement) et ensuite à plus ou moins longs termes des problèmes de peau

Voici une semaine que je prends RINVOQ et cela a changé ma vie ! J'ai des douleurs liées à une spondylarthrite plutôt modérées en temps normal et invalidantes pendant les crises. Je ne souffre presque plus et j'ai retrouvé l'énergie que j'avais perdue ! Associé à de la mélatonine, j'ai également retrouvé un meilleur sommeil.

Efficacité rapide seulement les effets se dissipent dans la nuit et je me réveille un peu en vrac, ce qui est vite résolu par la prise du matin. Une seule prise par jour, c'est très pratique pour moi qui ai tendance à oublier mes médicaments.

J'ai dû arrêter la salazopyrine à cause des effets secondaires (fatigue et nausées insupportables). J'appréhendais un peu les effets de RINVOQ mais pour le moment, à part le rhume (assez surprenant et pourtant c'est un effet secondaire signalé sur la notice) rien à signaler.

Affaire à suivre, je referai le point dans un mois...

J'ai arrêté le Rinvoq au bout de quatre mois de traitement. Pour cause, des infections répétées avec forte fièvre, acné, maux de tête. Pourtant, il était très efficace sur ma spondylarthrite et maladie de Crohn (maladies que j'ai depuis plus de 20 ans).

Bonjour Je prends rinvoq depuis mi février 23 pour une PR et après plusieurs biothérapies en échec primaire c est enfin un soulagement aux niveaux douleurs meme si j ai encore quelques douleurs locales niveau main, pied, genou, mâchoire de temps en temps mais rien à voir avec avant, je revis! Encore sous corticoïdes il me tarde de les arrêter car forte prise de poids.

je prends Rinvoq depuis 8 mois. L amélioration était nette jusque je doive interrompre mon traitemen en janvier suite à un traitement antibiotique pour un état grippal (sinusite d un côté de la face avec gonflement, forte irritation gorge et bouche, toux incessante). A la reprise de Rinvoq les symptômes sont revenus et un second généraliste m a prescrit de la cortisone en diagnostiquant une allergie. A la troisième reprise Rinvoq je ressens à nouveau les mêmes symptômes. Je déplore que les généralistes voient la rhumatologie comme un domaine à part et s en désintéressent.

11 mars : 4ème épisode toujours les mêmes symptômes ! La rhumatogue propose d alterner la prise de Rinvoq 15 un jour sur deux jusqu aux jours plus chauds et si ça ne marche pas, passer à la version injections (embrel ?). J ai lu que les effets secondaires sont les mêmes !!!

Bonjour je prends du rinvoq depuis juillet ca marche plutôt bien mais des lesions cutanées au niveau du visage m impose l arret du ttt en attendant la guerion et la le suis de nouveau terrassée par la douleur

C'est terrible

En remplacement du Methotrexate que je ne supportais plus en injection. Ça m'a changé la vie. Terminé les nausées, vomissements, douleurs abdominales. Retour à une vie presque comme avant 🙂

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement