GILENYA (FINGOLIMOD CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

Je suis avec gilenya. depuis bientôt 10 ans aucun problème .Juste un peu plus fatiguée

SEP depuis + de 27 ans , périmètre de marche (correcte) entre 100 et 200m (puis appui et canard)

J'avais tout essayé, interférons, copaxone, Thysabri... Poussées sur poussées, certes je suis en RR (et encore...), mais minimum 4 poussées par an, parfois très impressionnantes et longues,avec des récupérations de plus en plus souvent partielles.

Depuis le début du traitement en 2013, je peux dire que ça ma sauvé la vie : 1 ou 2 événements neuro par an, mais rien de comparable à ce que j'ai pu vivre dans le passé, donc un vrai confort de vie. une seule nouvelle lésion en 5 ans 1/2, et les yeux réparés (plus rien de visible alors que pendant des années, mes nerf optiques portaient les traces des poussées).

Les moins : je suis claquée! (mais paraît que j'ai une SEP, donc...), la fatigue est aujourd'hui mon plus gros handicap (encore une fois, paraît que j'ai une SEP...); la chevelure est moins dense (je peux vivre avec) et ... c'est tout! 

Par contre, depuis 1 an je me traîne (marche plus difficile et 3 périodes d’exacerbation des symptômes (mini poussées?)  , c de plus en plus difficile au quotidien, les limites du traitement? les effets de la maladie qui évolue différemment? A voir dans les prochains mois...

Il y a 15 jours, introduction du Fampyra avec échec total.

Très fatiguée  douleurs aux jambes 

Je prend mon trairettement en déjeunant le matin, et ses super pour le moment tout vas bien et faite que sa dure. Après l'après midi coup de fatigue donc repos mais déjà mieux que les injection tout les jour copaxonne 20mg et après 40 mg tout les 3jours mon corps soufre dejas moin 🙄

Très très fatiguée. 

Trop tôt pour connaître l'utilité de ce traitement 

1ere prise en hospitalisation de jour

1ere prise en hospitalisation de jour

pas de solution ,les médecins ne savent pas : pourquoi cette fatigue chronique très invalidante . SEP ou Gilénya ?

Bonjour à tous ,

je ne veux décourager personne mais j'ai pas mal d'appréhension sur ce traitement ,

vu les effets secondaire qui peuvent être assez grave et les risques des immunosuppresseurs dans le temp liée au cancer je suis totalement indécis malgré ma sep qui est devenu très active malheureusement .

courage à tous sincèrement et que la paix soit sur vous

Bonjour. Le Gilenya fonctionne bien sur moi mais il me fait perdre les cheveux. Cela fait bientôt 2 ans que je le prends et j'ai perdu les 2/3 de mes cheveux. J'ai beau prendre des complements alimentaires pour palier à ce problème rien n'y fait. Est-ce que qq'un perd également ses cheveux avec se traitement ? Et avez vous une solution ? Mon neurologue me dit que dans la mesure où je supporte bien ce traitement et qu'il fonctionne le pb de cheveux est secondaire !!! Grrrrr

Ce traitement a vraiment amélioré ma qualité de vie. 

J'ai pu faire ma reprise d'études dans de super conditions. Pas d'effet secondaire et une prise peu encombrante.

je trouve facile a prendre quelques effets dermatologique indésirable mais bon comparer à d autre a moi sa me conviens après mes IRM du mois de juin en diront plus car mon neuro pense me changer ENCORE  de traitement car poussée toujours régulière une par an pas sûr de vouloir encore un autre traitement

N'a pas fonctionné sur moi. Poussée motrice 3 mois après le début du traitement et il élevait trop mon taux de gamma GT.

Fatigue

Sous gilenia depuis septembre après avoir fait copaxone  tecfidera rebif tysabri etc..

plus fatiguée avec gilenia qu’avec tysabri.

bonjour à tous ma fille est atteinte de sclérose diagnostiquée depuis quelques années seulement elle est en fauteuil roulant après deux années sous tysabri elle est sous gylénia depuis février la dernière prise de sang montre un résultat du bilan hépatique pas tout à fait correct son neurologue nous dit que ce n'est pas inquiétant mais à surveiller de près je voulais savoir si vous avez rencontré ce genre de problème merci à vous tous et bon courage

Pas de conseil particulier,C est comme la pilule,C est 1fois/jour et faut pas l oublier!!

il me donne un problème au foie mais le neurologue continue, j'ai commencé en mai 2017

Sous ce medicament depuis début mai 2017, en un mois les gamma gt sont passés à 300 (la normale étant de moins de 37) j'ai des nausées, un gout acre dans la bouche depuis le début du traitement, le neurologue l