GILENYA (FINGOLIMOD CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients adultes suivants : - Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la sclérose en plaques (pour les exceptions et les informations sur les périodes de relais de traitement Cf. rubriques "Mises en garde et précautions d'emploi" et "Propriétés pharmacodynamiques"). ou - Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.
Voie d'administration : Orale
Molécule : FINGOLIMOD CHLORHYDRATE

L'avis de 120 patients sur GILENYA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.44/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.53/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 9.22/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.28/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.53/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.24/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Silvana23
le 02/07/2019

Très fatiguée  douleurs aux jambes 

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melinda.
le 07/06/2019

Je prend mon trairettement en déjeunant le matin, et ses super pour le moment tout vas bien et faite que sa dure. Après l'après midi coup de fatigue donc repos mais déjà mieux que les injection tout les jour copaxonne 20mg et après 40 mg tout les 3jours mon corps soufre dejas moin 🙄

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Silvana23
le 19/05/2019

Très très fatiguée. 

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Silvana23
le 20/02/2019

Trop tôt pour connaître l'utilité de ce traitement 

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Louisette88
le 06/12/2018

1ere prise en hospitalisation de jour

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Louisette88
le 06/12/2018

1ere prise en hospitalisation de jour

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bellemam
le 24/09/2018

pas de solution ,les médecins ne savent pas : pourquoi cette fatigue chronique très invalidante . SEP ou Gilénya ?

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MehdiT
le 30/05/2018

Bonjour à tous ,

je ne veux décourager personne mais j'ai pas mal d'appréhension sur ce traitement ,

vu les effets secondaire qui peuvent être assez grave et les risques des immunosuppresseurs dans le temp liée au cancer je suis totalement indécis malgré ma sep qui est devenu très active malheureusement .

courage à tous sincèrement et que la paix soit sur vous

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Alodia26
le 11/05/2018

Bonjour. Le Gilenya fonctionne bien sur moi mais il me fait perdre les cheveux. Cela fait bientôt 2 ans que je le prends et j'ai perdu les 2/3 de mes cheveux. J'ai beau prendre des complements alimentaires pour palier à ce problème rien n'y fait. Est-ce que qq'un perd également ses cheveux avec se traitement ? Et avez vous une solution ? Mon neurologue me dit que dans la mesure où je supporte bien ce traitement et qu'il fonctionne le pb de cheveux est secondaire !!! Grrrrr

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Louisette88
le 17/03/2018

Ce traitement a vraiment amélioré ma qualité de vie. 

J'ai pu faire ma reprise d'études dans de super conditions. Pas d'effet secondaire et une prise peu encombrante.

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nat29f
le 15/03/2018

je trouve facile a prendre quelques effets dermatologique indésirable mais bon comparer à d autre a moi sa me conviens après mes IRM du mois de juin en diront plus car mon neuro pense me changer ENCORE  de traitement car poussée toujours régulière une par an pas sûr de vouloir encore un autre traitement

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Daly84
le 07/01/2018

N'a pas fonctionné sur moi. Poussée motrice 3 mois après le début du traitement et il élevait trop mon taux de gamma GT.

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Plusplus
le 23/12/2017

Fatigue

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Plusplus
le 23/12/2017

Sous gilenia depuis septembre après avoir fait copaxone  tecfidera rebif tysabri etc..

plus fatiguée avec gilenia qu’avec tysabri.

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Utilisateur désinscrit
le 08/12/2017

bonjour à tous ma fille est atteinte de sclérose diagnostiquée depuis quelques années seulement elle est en fauteuil roulant après deux années sous tysabri elle est sous gylénia depuis février la dernière prise de sang montre un résultat du bilan hépatique pas tout à fait correct son neurologue nous dit que ce n'est pas inquiétant mais à surveiller de près je voulais savoir si vous avez rencontré ce genre de problème merci à vous tous et bon courage

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Calisse
le 03/11/2017

Pas de conseil particulier,C est comme la pilule,C est 1fois/jour et faut pas l oublier!!

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gervz
le 28/09/2017

il me donne un problème au foie mais le neurologue continue, j'ai commencé en mai 2017

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gervz
le 28/09/2017

Sous ce medicament depuis début mai 2017, en un mois les gamma gt sont passés à 300 (la normale étant de moins de 37) j'ai des nausées, un gout acre dans la bouche depuis le début du traitement, le neurologue l

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sylvie58
le 25/07/2017
Se traitement fait grossir

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BEAPIC
le 17/05/2017
même bénéfice qu'avec le Tysabri sans perfusion, si on vous le propose faut pas hésiter

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celinoellie
le 17/05/2017
aucun symptome une gelulle par jour rien a en dire de mauvais

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Xaviou
le 17/05/2017
médoc pris dans le cadre d';un protocole, je n';ai donc aucun résultat des examens

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Utilisateur désinscrit
le 17/05/2017
J'en suis au 21 ième jours et je capote, j'ai beaucoup de misère a marcher.

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692dominique
le 17/05/2017
j'aimerai avoir le nouveau traitement qui peut réparer ,si je l'ai ,la biotine ,est ce que je continuerai le gilenya ou pas? mon neuro n'a pas su répondre car pour ma SEP forme progressive ,il n'y a pas encore l'AMM.Pourquoi tous mes traitements coutent 2

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Utilisateur désinscrit
le 17/05/2017
Etre très motivé(e) et en forme à la base.

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