GILENYA (FINGOLIMOD CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

J'ai fortement apprécié ce traitement. Aucun effet secondaire 2 poussées en 10 ans. Une simplicité puisque c'est un traitement oral

J'ai du l'arrêter car j'ai un cancer du sein dépisté à temps.

En fait, on ne peut pas dire si c'est le fautif, c'est ma tante paternelle et non maternelle qui est décédé de ce cancer non dépisté.

Et, Gilenya n'est pas prescrit sur antécédent de cancer.

Je suis entrain de citatriser de l'opération du carcinome et de son tissu canalaire, analysés de haut grade ainsi que de ses deux ganglions satellites analysés sain. Ouf, donc j'attends de cicatriser (petite complication nécessitant encore 1 mois de soins infirmiers) et j'ai un scanner de repérage le 18/04 en vue de 3 semaines de radiothérapie puis 5 ans d'hormonotherapie.

Sous gigi depuis 12 ans pas de nouvelles poussées. Fatigue chronique et pb dentaire

Un membre de ce forum m'a donné l'idée de le prendre le soir pour être moins fatiguée dans la journée.

J'ai commencé à le prendre à midi pour faire glisser progressivement la dose vers le soir.

Je le prennais le matin depuis janvier 2021.

Hé bien je ne sais pas si c'est la chaleur estivale ou le fait de prendre Gilenya le midi ou si j'ai trop mangé ce soir mais j'ai un coup de pompe.

Bien à vous toutes et tous

Sc 

Sensation accrue de cartonnage des membres inférieurs.

Douleurs intenses au niveau du dos et des épaules, qui faisaient suspecter une périarthrite. Mais non, mes articulations sont impeccables.

Je viens de l'arrêter car mon foie le supportait plus, dommage car il était simple a prendre et efficace. Maintenant je suis obligé de passé sous Tysabri. Pour ceux qui supporte au niveau du foie c'est un bon traitement pour la SEP RR.

Je le commences depuis à peine 2 mois et j’ai des douleurs depuis que je n’avais pas auparavant avec aubagio .on attend irm pour voir si il a fait son job

Bonjour je prends mon médicament le soir entre 21h au 22h. Sans effets secondaires.

Beaucoup d'effets indesirables

Ça fait pas longtemps que je prend Gilenya (2mois) et la sa commance les engoise et la touse de fumeur avec des petits douleurs pulmonaire 😥. Je vais voir avec le neurologue voir se que il dit

Ça fait pas longtemps que je prend Gilenya (2mois) et la sa commance les engoise et la touse de fumeur avec des petits douleurs pulmonaire 😥. Je vais voir avec le neurologue voir se que il dit

Le gilenya c'est bien mais j'attends plus efficace comme l'est l'interféron mais sans les effets secondaires.( Etat grippale, une injection une fois par semaine).

moi juste lymphocytes super sinon rien a dire je vais peut être commencer un autre traitement 

Je l’ai pris pendant 3 ans sans problèmes, ensuite j’ai dû changer après 2 poussées en 4 mois. Très pratique dans la prise si l’on est discipliné.

effet secondaire négatif : attaques de fatigues très fréquentes 

effet secondaire positif: sous Gilenya - aucune piqûre de moustique 

Maintenant je suis sous Ocrevus, presque plus de fatigue, je revis!

bon courage à tous

Catou bonjour

Je viens de lire les messages dont le tien

Le centre de rééducation ne peut que te faire du bien. Moi j'ai fait de la kiné de ville pendant 17 ans ...electrodes, 3 etirements, quelques papouilles et beaucoup de  temps de perdu... elle avait salles a gérer en même temps

J'ai eu la CHANCE d'aller en centre de rééducation 2  fois en trois ans pendant 3 mois avec des séances 3 fois par semaine de 2 h et là tu vois la différence car les  kinés, rééducateurs, prof APA sont là avec toi TOUT LE TEMPS. Ils te suivent ont toujours un œil  sur toi et pendant les 2 h. J'ai pu faire en plus de la balnéothérapie 1 fois par semaine et de la cryothérapie, 

Tu es fatiguée après tes 2 heures mais au bout des 3 mois tu vois la différence, enfin moi je l'ai vu, donc il n'y a pas de raison toi aussi tu verras la différence

J'ai eu la chance( j'ai changer de kiné) aussi de trouver un VRAI kiné (qui a travaillé dans ces centres de rééducation) je ne reste que 30 mns avec lui mais il est de 0 à 30 mns avec moi. Il ne prend que 1 patient par un patient et on travaille, pas d'électrodes ça ne sert à rien (d'ailleurs au centre de rééducation quand j'ai expliqué mes anciennes séances de kiné ils ont halluciné)

Bon courage à toi et bon confinement (j'espère que cela se passe bien)

BON CONFINEMENT A TOUS

Prise de poids !

Bonjour, gilenya pris pendant 18 mois avec sans points positifs à noter pour ma part ! Des points négatifs comme encore + fatiguée oui donc baisse de la marche , une année 2019 dur dur car vraiment très fatiguée ! IRM en janvier 2020 av 2 nvelles plaques 😮 apparues ( pas de nvelles apparues depuis ~ 5 ans) donc zut il s est bien passé qqchose... J viens de voir mon neuro qui m a donc expliqué les nvelles plaques sur l IRM, un arrêt de gilenya immédiat av un traitement nveau ds 3 mois qu on va mettre en place et qui sera sous perf au Chu ts les 6 mois ... son nom je ne le connais pas ! Ma marche a donc baisse il m a mis 3 jours ss cortisone 10 mg /jours (Je déteste ce traitement de 🐴 qui ns fait croire que durant 5 jours on est un gros dépressif qui en + ne dort pas )  et me propose de partir en centre de reeduc un petit moment 🤕 ... ouuuh je m attendais pas à ça 😪 vu mon âge 45 ans et que pour lui Je vais passer en phase agressive de la maladie si je ne me lance pas ! Je suis tt a fait ok vu que merci on me propose une solution🕸 mais grde claque pour moi et sacrée s2maine lourde d émotions... en clair le gylenia n a eu aucun effet sur moi et je suis trop ds les petits soins chez le kiné comme sciatique massages cervicales... mais je travail pas mes muscles ! Il me propose le centre pour travailler et rattraper 2 années perdues... 1 h de rv av lui intense en réactions en prise de claque et en anticipation sur l avenir ( il se bouge et j ai plutôt intérêt à faire de meme) donc allons y j ai déjà été appelé et je rencontre le centre début avril 🍃 ... la suite à voir et j attaquerais bien des demain matin car j ai envie d y aller d y arriver vite vite vite ... 💐 merci mon doc 🌼🤴 d être réactif 

Problème au foie pour moi.  Sinon, c’est simple et ça régularisait aussi mon rythme cardiaque.  Interessant comme médicament.

J’ai du l’arrêter pour cause de fibrose alvéolaire.....

je prends depuis 4 ans du gilénya 1 jours sur deux. Je fais de l'hypotension (TA 9/6) et les blancs sont bas. 

Je suis avec gilenya. depuis bientôt 10 ans aucun problème .Juste un peu plus fatiguée

SEP depuis + de 27 ans , périmètre de marche (correcte) entre 100 et 200m (puis appui et canard)

J'avais tout essayé, interférons, copaxone, Thysabri... Poussées sur poussées, certes je suis en RR (et encore...), mais minimum 4 poussées par an, parfois très impressionnantes et longues,avec des récupérations de plus en plus souvent partielles.

Depuis le début du traitement en 2013, je peux dire que ça ma sauvé la vie : 1 ou 2 événements neuro par an, mais rien de comparable à ce que j'ai pu vivre dans le passé, donc un vrai confort de vie. une seule nouvelle lésion en 5 ans 1/2, et les yeux réparés (plus rien de visible alors que pendant des années, mes nerf optiques portaient les traces des poussées).

Les moins : je suis claquée! (mais paraît que j'ai une SEP, donc...), la fatigue est aujourd'hui mon plus gros handicap (encore une fois, paraît que j'ai une SEP...); la chevelure est moins dense (je peux vivre avec) et ... c'est tout! 

Par contre, depuis 1 an je me traîne (marche plus difficile et 3 périodes d’exacerbation des symptômes (mini poussées?)  , c de plus en plus difficile au quotidien, les limites du traitement? les effets de la maladie qui évolue différemment? A voir dans les prochains mois...

Il y a 15 jours, introduction du Fampyra avec échec total.