“La fibromyalgie, personne ne la connaît, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe"

Bonjour Rosalia, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Rosalia, je suis une jeune retraitée de 62 ans qui souffre de fibromyalgie depuis 4 ans. Je continue à faire beaucoup d’activités avec mon mari lui aussi à la retraite. J’ai connu votre site grâce à Google, je cherchais un forum sur lequel échanger sur cette maladie qui est trop souvent entourée par le silence. Grâce à vous, je ne me sens plus seule et les fois où je pensais aller vraiment mal, je me rendais compte qu’il y avait des personnes plus atteintes que moi ou d’autres qui se sentaient mieux… Cela permet de relativiser.

Comment définiriez-vous votre maladie ? 

La fibromyalgie, personne ne la connait, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe vraiment ou non.

Comment vos proches ont réagi après votre diagnostic ? 

Mes proches m’ont conseillé d’aller voir des médecins mais ils comprennent seulement maintenant ce que je vis. Ils ont approfondi leur connaissance sur la maladie, même avec eux cela a été difficile de se faire comprendre sans éprouver de culpabilité. L’ignorance règne en maître et si à cela on ajoute l’arrogance de la classe médicale qui, si elle ne comprend pas, fait semblant d’ignorer et de banaliser la maladie, tout devient beaucoup plus difficile. 

Quels sont les impacts de la maladie dans votre vie quotidienne ? 

C’est une lutte continue et quotidienne avec soi-même, où l’on se demande sans cesse si on va réussir. C’est un combat entre l’envie et la volonté et puis parfois la dépression s’invite à la fête… J'essaye de ne pas penser au passé et à comment j’étais auparavant. Je pense à mille choses à faire mais j’ai de la chance si je réussis à en faire une seule correctement. 

Quel traitement suivez-vous aujourd’hui ? 

Jusqu’ici, je suis soignée pour des pathologies osthéo-articulaires. La dernière rhumatologue que j’ai consulté m’a expédiée en me disant de prendre deux comprimés de Tylenol par jour et c’est tout. 

Quel conseil donneriez-vous à une personne en attente d’un diagnostic ? 

On ne peut pas donner de conseil à une personne en attente d’un diagnostic. On peut seulement espérer qu’elle tombe entre les mains d’un médecin consciencieux et préparé.

Le mot de la fin ? 

Merci à vous Carenity, je me suis sentie tellement de fois découragée et désespérée mais par la suite j’ai relativisé, en relisant les différentes discussions de la plateforme, j’ai vu que nous étions nombreux dans le même cas et j’espère qu’un jour ou l’autre, on trouvera un remède. 

Merci beaucoup à Rosalia d’avoir partagé ce témoignage! Et vous, comment avez-vous adapté votre style de vie à la fibromyalgie ? Partagez votre expérience avec nos membres.