Témoignage photo : "je m’appelle le Syndrome d’Ehlers Danlos et j’ai le loisir de vous embêter à l’infini"
Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.
Le témoignage d’Emmanuelle
Si le syndrome d’Ehlers-Danlos pouvait parler
Bonjour, je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Oui, je sais c’est un nom un peu barbare ! Je suis une maladie orpheline du collagène et de l’hyperlaxité et croyez-moi, au vu de tout le collagène que vous avez dans votre corps et des mouvements que celui-ci fait au quotidien, j’ai le loisir de vous embêter à l’infini.
J’ai tout mon temps puisque je suis incurable. Seule la kiné vous soulagera un peu mais bien souvent, vous verrez que ce n’est pas suffisant. J’empêcherai vos blessures de cicatriser normalement, je créerai des complications post-opératoires puisque forcément, je toucherai à vos tissus fibreux. J’occasionnerai également entorses, luxations et fractures pour un oui ou pour un non.
Bref, je suis un sacré poids pour ceux dont j’habite le corps. Chez certains, les douleurs seront telles qu’ils se retrouveront en chaise roulante. Je vais, je viens, je fais mon bout de chemin.
Je peux carrément vous pourrir la vie et surtout comme cela ne se voit pas chez ceux qui sont encore « valides », je les emprisonne dans une incompréhension et non-reconnaissance du corps médical.
Ah oui, je fais souvent l’objet d’erreurs de diagnostic car on me confond régulièrement avec la fibromyalgie ou la spondylarthrite ankylosante.
Vous l’aurez compris, voici mon combat quotidien.
Il y cette phrase que je n’oublierai jamais d’un Médecin Conseil qui manquait totalement d’empathie et qui m’a dit un jour : « Madame, il faut prendre sur vous, on a tous nos petits soucis de santé ». Je l’ai invité à fréquenter, comme moi, le centre de revalidation d’un hôpital trois fois par semaine ainsi que la kiné privée et je lui ai dit « on en reparlera » …
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Merci beaucoup à Emmanuelle d'avoir partagé son histoire ! N'oubliez pas de commenter ce témoignage pour apporter votre soutien et pour partager avec d'autres membres ce qui est le plus dur au quotidien pour vous.
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13 commentaires
Bonjour également atteinte du SED hypermobile ce témoignage refléte réellement ce que c'est que de vivre avec celle-ci. Le SED peut provoquer des symptômes dans l'ensemble du corps ce qui complique les choses: un jour ça peut être les luxations et subluxations, les douleurs (un peu partout), une fatigue très intense, les bleus pour des chocs minimes, ect... Il est compliqué de se faire comprendre tant par le milieu médical que par l'entourage car le plus souvent les examens sont "normaux" ou pour les bleus et luxations à répétition peuvent être considéré comme de la maltraitance. On entend souvent "c'est dans la tête" ou "votre enfant le fait exprès" et quand le diagnostic tombe enfin on se dit qu'en fait non le problème n'est pas dans notre tête il y a à ce moment un soulagement et une crainte de l'avenir. Toutes ces opérations qui n'ont aboutit à rien mis à part à des compliquations alors qu'elle était sensé redonner de l'autonomie... Ah ce SED nous en fait voire de toutes les couleurs faut croire qu'il aime faire des farces avec lui les médicaments sont peu efficace mais on doit apprendre à vivre avec et essayer de le dompter et ce battre pour vivre au mieux avec celle ci car il n'y a pas de traitement pour cette maladie du collagène.
C’est un super témoignage, merci de nous avoir partagé votre vision du SED, on s’y retrouve complètement
Bonjour
j'ai aussi le SED enfin le spectre de l'hypermobilité parce que vous comprenez, la maladie n'est déjà pas suffisamment compliquée comme ça que les médecins ne commettent aucune erreur pour la diagnostiquer , que le corps médical se dit : "soyons fou : on en remet une couche en s'offrant le luxe de mettre des degrés dans la maladie". Cette maladie est là, en vous et un beau jour, elle peut se révéler. Quand vous pensez avoir fait le tour, eh bien non, elle vous réserve encore des surprises et de petits ou gros cadeaux dont on se passerait bien. Merci pour ce témoignage car je me sens moins seule et j'apprends également à connaitre cette maladie, à ne pas la minimiser!
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