Témoignage photo : "je m’appelle le Syndrome d’Ehlers Danlos et j’ai le loisir de vous embêter à l’infini"

Le témoignage d’Emmanuelle
Si le syndrome d’Ehlers-Danlos pouvait parler

Bonjour, je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Oui, je sais c’est un nom un peu barbare ! Je suis une maladie orpheline du collagène et de l’hyperlaxité et croyez-moi, au vu de tout le collagène que vous avez dans votre corps et des mouvements que celui-ci fait au quotidien, j’ai le loisir de vous embêter à l’infini.

J’ai tout mon temps puisque je suis incurable. Seule la kiné vous soulagera un peu mais  bien souvent, vous verrez que ce n’est pas suffisant. J’empêcherai vos blessures de cicatriser normalement, je créerai des complications post-opératoires puisque forcément, je toucherai à vos tissus fibreux. J’occasionnerai également entorses, luxations et fractures pour un oui ou pour un non.

Bref, je suis un sacré poids pour ceux dont j’habite le corps. Chez certains, les douleurs seront telles qu’ils se retrouveront en chaise roulante. Je vais, je viens, je fais mon bout de chemin.

Je peux carrément vous pourrir la vie et surtout comme cela ne se voit pas chez ceux qui sont encore « valides », je les emprisonne dans une incompréhension et non-reconnaissance du corps médical.

Ah oui, je fais souvent l’objet d’erreurs de diagnostic car on me confond régulièrement avec la fibromyalgie ou la spondylarthrite ankylosante.

Vous l’aurez compris, voici mon combat quotidien.

Il y cette phrase que je n’oublierai jamais d’un Médecin Conseil qui manquait totalement d’empathie et qui m’a dit un jour : « Madame, il faut prendre sur vous, on a tous nos petits soucis de santé ». Je l’ai invité à fréquenter, comme moi, le centre de revalidation d’un hôpital trois fois par semaine ainsi que la kiné privée et je lui ai dit « on en reparlera » …

Autres témoignages

Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
Delphine : des années d’errance diagnostique face au syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile
Marie : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre
Ornella : le syndrome de KiSS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Quentin : la rectocolite hémorragique et le voyage
Natacha : se réveiller avec la fibromyalgie et la polyarthrite déformante

Merci beaucoup à Emmanuelle d'avoir partagé son histoire ! N'oubliez pas de commenter ce témoignage pour apporter votre soutien et pour partager avec d'autres membres ce qui est le plus dur au quotidien pour vous.