Spondylarthrite ankylosante : “Quand on est malade, parfois, on perd un round mais ce n’est que partie remise !”

Bonjour Laura, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis Laura, j’ai 29 ans et je suis étudiante en seconde année de master en histoire ancienne. Je suis en couple avec mon conjoint, qui est également mon aidant depuis 8 ans. Mes loisirs sont assez divers, j’aime : la lecture, les jeux vidéo, et particulièrement la cuisine et la pâtisserie. Mais également la marche ainsi que les sorties comme le cinéma, les musées, les festivals ou tout simplement les promenades, que cela soit seule ou avec mes proches, malgré la présence de la spondylarthrite dans ma vie.  

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ?

J’ai officiellement été diagnostiquée début 2023 concernant la spondylarthrite ankylosante. Au départ, les médecins pensaient que j’avais la polyarthrite rhumatoïde. Les premiers symptômes étaient dans le poignet gauche, c’était vraiment très douloureux et particulièrement gênant.

De plus, mon poignet avait doublé de volume et était très chaud. Cela s’est produit en 2015, alors que je revenais de mes vacances d’été, et les premières douleurs sont apparues. Je me souviens, j’étais avec des amis, nous étions dans un camping et on faisait pas mal d’activités dont une promenade à cheval. Juste après cette fameuse promenade, j’ai eu des douleurs dans le poignet. Je me disais que ce n’était rien de grave. 

Puis, au fur et à mesure, que la fin des vacances approchait et que l’approche du boulot se faisait sentir, les douleurs s’intensifiaient de jour en jour. C’est donc à ce moment-là que j’ai consulté mon médecin traitant, en août 2015, qui pensait que c’était une tendinite. 

Par la suite, j’ai été en arrêt de travail pendant 15 jours et ainsi de suite pendant 3 mois. Malheureusement, le temps passait et ça n’allait pas en s’arrangeant. Lors d’une nouvelle consultation, c’est l’interne de mon médecin traitant qui s’est occupée de moi, elle faisait sa thèse, si ma mémoire est bonne, sur les rhumatismes inflammatoires. Elle s’est donc rapprochée du docteur afin de lui faire part de son hypothèse d’un rhumatisme soit la polyarthrite rhumatoïde, soit la spondylarthrite ankylosante. C’est à ce moment-là qu’elles m’ont toutes les deux orientée vers le premier rhumatologue. 

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontrée ? Quels examens avez-vous dus passer ? 

Afin d’avoir le diagnostic définitif, il aura fallu 8 ans. J’ai vu, en tout, trois spécialistes, dont le dernier qui est spécialisé dans le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante. J’ai passé les examens comme la prise de sang, afin de pouvoir détecter si j’étais positive ou non au gêne HLA B27. Je suis négative concernant ce point-là. Puis, il y a eu des IRMS, sur lesquels on pouvait voir quelques indices mais pas forcément concluant. C’est avec le temps, et les nouvelles douleurs que le diagnostic « clinique » est définitivement tombé.  

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous la spondylarthrite ankylosante avant cela ? Avez-vous reçu toutes les informations nécessaires à la compréhension de la maladie et sur ses traitements ? 

Lors de l’annonce, je n’étais pas réellement surprise. Mon rhumatologue actuel avait déjà évoqué cette possibilité, il cherchait car, pour lui, mon tout premier rhumatologue n’avait pas posé le bon diagnostic concernant la polyarthrite rhumatoïde. 

De plus, le remplaçant de mon kiné, était également sûr que j’avais la spondylarthrite, à force de questionnements sur mes douleurs et des diverses manipulations qu’il a pu faire. Il m’avait déjà donné des explications concernant la spondylarthrite ankylosante.  

J’avais également fait des petites recherches de mon côté afin de savoir ce qu’est cette maladie. Concernant les traitements, j’ai toujours eu des informations par le rhumatologue qui m’a aussi envoyé des fiches informatives par mail lors de la toute première prescription. De plus, si j’ai des interrogations, ou des questions au cours du temps, je peux facilement prendre contact avec lui par mail, généralement il me répond dans la journée. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

Les impacts de la maladie sur ma vie professionnelle sont que j’ai totalement dû abandonner mon premier métier, la coiffure. Je ne pouvais plus rester debout toute la journée, lever les bras ou même tenir un sèche-cheveux afin de faire des brushings, par exemple, cela était trop dangereux. Que ça soit pour moi ou pour les clients. Je dois avouer que j’étais totalement perdue. 

J’ai eu un gros passage à vide, mais à force de discussions avec mon conjoint, et ma mère, puis des réflexions personnelles, j’ai repris le chemin des études en 2017. J’ai passé mon DAEU (diplôme de droit d’accès universitaire), et depuis je suis toujours à la fac. J’ai directement enchaîné après avoir passé mon DAEU, avec une licence d’histoire, puis le master. L’année prochaine je souhaite passer le CAPES, et devenir professeure. 

Dans la vie privée, j’ai du tout revoir. Je pense que ça a été le plus compliqué pour moi. Car je sortais énormément avec mes amis, j’étais très rarement chez moi à l’époque. De 2015 à 2016, je ne voulais pas accepter le fait d’avoir la maladie. Juste le fait de demander de l’aide pour faire mes lacets, ou pour m’aider à m’habiller à ma mère, au départ, était très gênant. Juste le fait de faire le lit m’était très compliqué. 

Puis, ma mère, en voulant m’aider dans mon quotidien, car elle a l’habitude de venir en aide aux autres, dans son métier, mettait en place les astuces qu’elle apprenait en formation, ou qu’elle faisait au travail. A titre d’exemple, afin que je puisse me débrouiller par la suite, elle m’a montré une astuce simple afin que je puisse changer ma housse de couette. Puis elle m’a, à l’époque, aménagé la maison de manière à ce que je puisse me tenir quand je marche, si jamais j’ai des douleurs qui arrivent subitement dans les genoux, par peur que je tombe. 

Par la suite, quand mon conjoint est arrivé dans ma vie, au départ je n’osais pas lui parler de mes douleurs. Il savait que j’avais quelque chose, depuis le départ car nous étions amis avant. Puis, avec le temps, la mise en place des traitements, et les accompagnements chez le rhumatologue, à pouvoir échanger avec lui, ou chez le kiné, c’est devenu plus simple. Il m’aide au quotidien. Quand j’ai des crises où je suis alitée, car malheureusement ça arrive, il m’aide à me lever, m’habiller, à marcher. Même dans les tâches quotidiennes, que cela soit dans les tâches ménagères comme pour l’aspirateur, c’est lui qui le passe et moi je fais la serpillière. 

C’est important pour moi d’être active malgré les douleurs. Même si je mets plus de temps à faire les choses que les personnes qui ne sont pas malades, je tiens quand même à faire tout cela. Il fait énormément d’effort, particulièrement dans la compréhension de mes besoins, même si au départ cela était inconnu pour lui, je pense qu’il a eu du mal dans la compréhension de la fatigue chronique. Mais, aujourd’hui, il sait que quand je suis fatiguée malgré les siestes durant la journée, il me laisse me reposer.  

Vos rapports avec votre entourage ont-ils changé depuis l’annonce du diagnostic ? Parlez-vous facilement de la maladie ? La comprennent-ils ? Vous sentez-vous entourée ? 

En effet, mes rapports avec mon entourage ont changé. Lors de l’annonce de la maladie, on me disait : « oh mais tu es jeune, c’est dans ta tête », « ça va passer, ne t’inquiète pas ! ». Je dois avouer qu’entendre ça, alors que moi-même je n’arrivais pas à accepter la maladie, était compliqué. Je n’osais pas parler de mes douleurs, ou de mes rendez-vous. Puis, par la suite, une fois que j’avais accepté le fait d’être malade et que je devais avancer, car la vie continue, j’ai commencé à en parler plus facilement. 

Dans ma famille, ça a été plus simple, car ma mère est très présente, un véritable soutien. Elle m’a pas mal défendue, et heureusement qu’elle était là. 

Un de mes oncles avait même effectué des recherches de son côté pour en savoir plus, et m’aider dans ma nutrition. Je me sens épaulée aujourd’hui par ma famille, mes amis proches et, surtout, par mon compagnon et ma mère. Je crois que sans eux, je n’aurais jamais eu cette force d’affronter tout cela dans mon quotidien. 

De plus, dans ma famille, l’une de mes cousines est en cours de diagnostic par le même rhumatologue que moi. Il lui soupçonne également la spondylarthrite, on échange assez régulièrement. Et dans notre malheur, on a la chance de pouvoir se comprendre l’une et l’autre par rapport à ce point-là, et de se soutenir. Ça fait du bien, dans un sens, de se sentir moins seule face à ça !  

Vous êtes active sur Instagram. Pourquoi avoir décidé de parler de la maladie sur Internet ? Quels thèmes abordez-vous ?  

J’ai décidé d’être sur Instagram afin de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui sont dans la même situation que moi, qui comprennent les galères du quotidien plus facilement, et surtout sans tabou, et se soutenir les uns les autres. Je trouve ça vraiment très important, on tombe parfois facilement dans l’isolement, ou dans l’incompréhension, donc les échanges sont intéressants. Je parle vraiment de tout : de la maladie, de mon quotidien, du traitement, des bons comme des mauvais moments, des questionnements que je peux avoir, et en retour je reçois des messages de conseils, de soutien, et ça fait vraiment du bien de se sentir comprise et soutenue. A travers cela, le but est de pouvoir donner des astuces pour le quotidien, informer les personnes qui viennent par curiosité sur la page, à mon échelle, si ça aide des personnes, je suis vraiment très contente. 

Quel était votre constat avant de parler de la maladie sur Internet ? Manquait-il des informations essentielles à destination des patients ? 

Avant de parler de la maladie sur les réseaux, j’ai moi-même rejoint des groupes sur Facebook, ou suivi des personnes sur Instagram. 

Et grâce à ça, j’ai pu apprendre des petites choses que je ne savais pas forcément. Ça m’a donné envie, à mon tour, de pouvoir informer les personnes, que cela soit de mon entourage, ou pas, car c’est vrai que les symptômes peuvent être ressentis différemment. Et je pense que croiser les informations entre malades permet de pouvoir y voir plus clair sur nos interrogations. Mais cela ne remplacera jamais votre rhumatologue, ou votre médecin. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Actuellement, je suis à l’université en dernière année de master en histoire ancienne, et j’ai donné des cours de tutorat, au premier semestre, à des élèves étrangers qui afin qu’ils puissent acquérir le plus rapidement possible les méthodologies françaises, et les accompagner tout au long du semestre. J’ai dû reprendre mes études en 2017 car, avec la SPA, je ne pouvais plus exercer le métier de coiffeuse. Je souhaite devenir professeure d’histoire et, si possible, être dans le monde de la recherche en parallèle.  

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ? 

Les conseils que je peux vous donner est de prendre soin de vous, de prendre du temps pour accepter la maladie, et l’inclure dans votre quotidien. Et de parler, d’évacuer, de ne pas avoir peur de dire « je ne suis pas bien. Je préfère me reposer », puis de demander de l’aide quand vous en avez de besoin à votre aidant(e). 

Il y aura toujours des périodes qui seront plus compliquées, où on peut voir nos projets arrêtés, et des moments difficiles où l’on se sent comme affaiblis et démunis, mais avec le temps et la patience tout reviendra. Il faut toujours être optimiste, même si cela est facile à dire. Vivez au jour le jour, un pas après l’autre, car la vie est un combat quotidien quand on est malade, parfois on perd un round mais ce n’est que partie remise. 

Un dernier mot ? 

Un dernier mot, restez-vous-même, et prenez soin de vous le plus possible !