Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer sur les handicaps invisibles me semble essentiel !”

Bonjour Coralie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, tout d’abord, merci à Carenity pour son soutien depuis de nombreuses années. Je suis ravie de témoigner ici ! Je suis Coralie Caulier. J’ai 34 ans et suis auteure aux Éditions Sud Ouest ainsi que sophrologue en maison de santé. J’aime lire, écrire (forcément), me promener dans la nature et voyager. En fait, je crois que j’aime surtout la vie en général !  

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Depuis combien d’années avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Pourriez-vous nous rappeler pourquoi vous aviez consulté ? Quels étaient vos symptômes ? 

J’ai été diagnostiquée en 2008 donc cela fait maintenant un certain nombre d’années. Un soir d’octobre 2008, je ne me suis pas sentie bien. J’ai eu de la fièvre, des vomissements. Le lendemain, je n’arrivais plus me mettre debout tant toutes mes articulations étaient douloureuses. On m’a donc amenée aux urgences et s’en sont suivis des examens. Le diagnostic n’a pas été très long à être posé dans mon cas (ce qui est loin d’être une généralité) car j’avais une antériorité familiale et des signes évidents.  

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Vous y attendiez-vous ? Avez-vous pu recevoir toute l’information utile à la compréhension de la maladie ? 

Je ne m’y attendais pas vraiment, malgré cette part génétique, je faisais peut-être l’autruche ! En tout cas, au départ, je n’ai pas trop réalisé. Mon père a également la spondylarthrite mais une forme moins sévère que la mienne. Je me disais donc que ce n’était pas si terrible. Ce que je ne savais pas encore, c’est que, comme pour toute maladie, il existe différentes formes, différents degrés. Je l’ai découvert au fur et à mesure. Je crois que quand on a une pathologie chronique, on passe beaucoup de temps à chercher. On est loin d’avoir toutes les informations servies sur un plateau d’argent, malheureusement.  

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Comment a évolué la maladie depuis votre premier témoignage ? 

Je suis prise en charge par un rhumatologue avec mon médecin traitant en relais, un kiné, une ostéopathe et un centre antidouleurs. Je suis pleinement satisfaite de cette équipe de choc qui s’est constituée autour de moi au fil des années. Ça prend du temps de trouver les praticiens adéquats. Depuis mon premier témoignage, ma maladie a évolué en dents de scie. C’est une maladie chronique ; parfois ça va, parfois ça va moins bien. Il faut combiner avec les crises, les échappements de traitement et les caprices de la météo ! 

En 2016, vous avez enregistré un clip « Grande Patiente » dont vous nous parliez lors de votre premier témoignage. Dans quel but ? Quelles ont été les retombées de cette aventure ? 

Je voulais mettre en lumière cette maladie si peu connue et difficilement compréhensible pour les personnes extérieures. Communiquer sur les handicaps invisibles me semblait et me semble toujours essentiel. Ce clip a beaucoup voyagé, a été vu de nombreuses fois et nous avons eu des retours extrêmement positifs par des malades qui disaient que cela facilitait la compréhension des proches. C’est le meilleur retour que je pouvais espérer !  

Depuis, quels ont été vos projets de vie ? Quel chemin avez-vous parcouru ? 

Depuis, j’ai poursuivi ce combat positif de mettre la maladie en lumière, notamment avec l’écriture. Et puis je me suis également formée à la sophrologie, pratique qui m’aidait déjà beaucoup, à titre personnel, dans la gestion des douleurs et l’atteinte d’un quotidien serein. Je suis aujourd’hui sophrologue dans une maison de santé et je suis ravie de pouvoir partager à d’autres ces clefs si utiles et bienfaisantes.

En 2019, vous publiez un livre intitulé « Plus jamais seule! Quoique… ». Pourriez-vous nous dire quels sujets sont abordés ? Pourquoi avoir décidé d’écrire ?  

Ce livre est un livre témoignage où je relate, avec humour et positivisme, mes dix premières années de vie avec la Spondy. Je raconte les difficultés que peut engendrer une maladie invisible mais aussi les moyens que j’ai trouvés pour continuer d’avancer. Après mon clip « Grande patiente », il me paraissait évident qu’il y avait un besoin de communication autour de la maladie, pour faire en sorte que cela soit moins tabou. J’ai donc décidé de poursuivre l’aventure en allant plus loin encore, en écrivant ce livre que j’ai voulu résolument tourné vers l’espoir.  

En 2022, vous publiez « Les 12 travaux mythiquement merveilleux de Pernille ». A nouveau, pourriez-vous nous en parler ? 

Il s’agit là de mon premier roman ! C’est un roman feel-good, un roman qui fait du bien par définition. Tout au long de l’histoire, le lecteur pourra cheminer avec Pernille, le personnage principal, dans sa quête de soi. C’est une histoire remplie d’aventures, de rencontres et de redécouvertes, d’amour, d’amitié, d’humanité surtout ! Un véritable parcours initiatique. Et puis, à la fin, en bonus, le lecteur pourra trouver des astuces de sophrologie à mettre en place dans son quotidien pour, à son tour, progresser sereinement vers le bien-être. C’est un roman couplé de développement personnel, avec ma double casquette auteure/sophrologue. 

Vous êtes sophrologue. Depuis combien de temps exercez-vous ? Qu’est-ce qui vous a poussé à le devenir ? Diriez-vous que la sophrologie peut aider à soulager certaines douleurs rhumatismales ? Si oui, comment ? 

Je suis sophrologue depuis 6 ans maintenant et c’est un métier formidable ! Avant de me former, j’utilisais beaucoup la sophrologie pour la gestion de mes douleurs et aussi dans mon travail d’acception de ma maladie. Étant donc aux premières loges pour constater les effets considérables de cette pratique, j’ai eu envie de la transmettre aux autres. Car oui, je suis persuadée que la sophrologie peut aider, entre autres, à soulager des douleurs rhumatismales. Alors attention, je ne dis pas avoir une baguette magique capable d’enlever les douleurs ou leur origine, ce serait trop beau ! Mais l’on peut jouer sur la perception qu’on en a. En interférant sur le chemin de la douleur, on la ressent moins vivement et on peut réellement avoir une action dessus, sur sa manière de l’éprouver. Cela passe par une écoute attentive de son corps, de ses ressentis et dans l’ajustement d’un certain équilibre intérieur.

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je souhaite poursuivre l’écriture et bien évidemment, être lue ! Partager encore la sophrologie aussi, en vraie philosophie de vie. Et puis continuer de parler de ces maladies qui ne se voient pas, je suis d’ailleurs devenue depuis peu l’ambassadrice de l’association SpaVer22, qui mène des actions incroyables.    

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity également touchés par la spondylarthrite ankylosante ? 

De prendre le temps pour soi, d’être à l’écoute de ses besoins, de ses limites, de ses envies aussi. Et de se rappeler, même si ce n’est pas tous les jours évident, que la vie est et reste belle !  

Un dernier mot ? 

J’espère de tout cœur que mon dernier livre, « Les 12 travaux mythiquement merveilleux de Pernille », vous plaira et j’ai hâte d’avoir tous vos retours de lecture sur mes réseaux sociaux ! Alors à bientôt et merci pour votre soutien !  

Un grand merci à Cauralie Caulier pour avoir partagé son histoire sur Carenity !