Lupus : améliorer ses douleurs grâce au sport

Bonjour skygui13, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous (qui vous êtes, votre vie de famille, ce que vous aimez... ) ?

Je m’appelle Ingrid, j’ai 48 ans, j’habite dans le nord de la France, en Picardie plus précisément.

J’ai la joie d’être maman de 3 jeunes filles de 23, 20 et 18 ans. Je travaille pour une collectivité dans laquelle j’exerçais le métier d’auxiliaire de puériculture durant une vingtaine d’années. J’aime me promener dans la campagne, sortir, passer des bons moments avec mes filles, surtout prendre soin de moi à travers le sport. Je fais de la gym et du yoga tous les matins avant de commencer ma journée.

Vous êtes atteint de lupus. Quand est-ce que le lupus est apparu dans votre vie ? Pourriez-vous nous dire quels ont été vos premiers symptômes ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ?

Je suis atteinte d’un lupus depuis maintenant 6 ans. Les symptômes ont commencé en 2011, j’avais beaucoup de douleurs au niveau de mes articulations et mon médecin me donnait des relaxants musculaires parce qu’elle pensait que cela venait de mon travail. J’étais toujours fatiguée, je dormais beaucoup pour me réveiller encore plus fatiguée qu’auparavant. J’avais aussi des périodes de dépression et le médecin me donnait des anti-dépresseurs. J’avais également des périodes d’insomnies qui étaient traitées par des somnifères pour trouver le sommeil. Le médecin m’a prescrit de nombreuses prises sans jamais rien trouver mise à part une anémie. J’ai aussi fait plusieurs radiographies des membres de mon corps sans que cela ne donne de résultats concrets.

Mon médecin traitant, étant une personne tenace, voulait absolument savoir ce que j’avais. Elle m’a donc envoyée voir un rhumatologue, qui m’a envoyée faire des analyses sans pouvoir se prononcer sur la maladie.

En 2015, suite à deux décès très brutaux et une séparation suivie d’un divorce, les choses se sont vraiment accélérées jusqu’au jour où, un matin, je n’ai pas pu me lever de mon lit. Mon corps était très douloureux, le médecin est venu me voir à la maison, et à appeler une infirmière pour me faire des prises de sang en urgence. En attendant, elle m’avait donné des antalgiques pour la douleur. 

Une fois qu’elle a reçu les résultats, elle a contacté l’hôpital, et j’ai été hospitalisée. Après plusieurs jours à faire des examens, des radios et des scanner, les médecins de l’hôpital m’ont annoncé que j’avais un lupus mais aussi une polyarthrite rhumatoïde. A l’annonce de la maladie, mon médecin traitant m’a dit avoir eu des soupçons sur le lupus mais n’étant pas certaine, elle a préféré m’orienter vers l’hôpital. Il a fallu 4 ans avant d’être fixée sur les maladies.

A l’annonce de la maladie, je me suis effondrée surtout quand on m’a expliqué ce qu’était un lupus, je pensais que j’allais mourir ! Je pensais aussi à mes enfants, j’en voulais à tout le monde et je me suis enfermée dans ma chambre pendant un an à regarder les quatre murs sans parler à mes filles, même si je leur avais expliqué la maladie, je n’en parlais pas avec elle. Puis, je me suis mise à me documenter sur Internet pour en apprendre un maximum sur ces deux maladies.

Que pensez-vous de votre prise en charge et de votre suivi quant au lupus ? Qu’aimeriez-vous changer / améliorer ?

En ce qui concerne la prise en charge de la maladie, d’un côté ça a été très rapide, mon médecin traitant à fait la déclaration auprès de la sécurité sociale mais, d’un autre, les médecins de l’hôpital n’étaient pas tous d’accord sur le diagnostic. Le rhumatologue, lui, disait qu’il n’y avait que la polyarthrite rhumatoïde et pour le médecin de la médecine interne, il n’y avait que le lupus. Au final, ils m’ont déclaré les deux ! Un traitement m’a immédiatement été proposé ainsi qu’un suivi trimestriel, qui est, par la suite, devenu semestriel.

Je trouve, pour ma part, que le dépistage de ma maladie a pris beaucoup trop de temps, ça aurait pu avoir des conséquences plus graves. J’aurais aimé que les médecins aillent plus en profondeur quand les patients se plaignent de divers maux, qu’ils leur fassent faire des analyses plus poussées. Quatre ans c’est beaucoup trop long !

Êtes-vous sous traitement ? Si oui, lesquels ? Vous conviennent-ils ?

Aujourd’hui, je suis sous plaquenil en traitement de fond pour le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, je prends de la vitamine B12 car j’ai un début de maladie de Biermer, le tout avec du fer pour mon anémie chronique.

Durant les 6 années de maladie, j’ai eu une période de rémission de 3 ans puis, pour je ne sais quelles raisons, j’ai eu une poussée durant le premier confinement. C’était peut-être dû au stress que je ressentais. J’ai même eu pour la première fois de la cortisone. Aujourd’hui, je continue de prendre les médicaments que je vous ai déjà cité.

Mettez-vous en place dans votre quotidien certaines alternatives plus naturelles (changement d’alimentation, habitudes de vie…) afin d’améliorer votre état de santé ? Quels changements avez-vous remarqués ?

Avant ma période de rémission, j’avais changé mon alimentation, je suis passée au bio, je mange beaucoup plus de légumes, j’ai supprimé le lait et je suis passée au lait végétal, je mange aussi plus de fruits secs et j’ai aussi retiré le gluten de mon alimentation. Enfin, j’ai expérimenté les bienfaits du jeûne par intermittence, et repris le sport. Ces changements ont apporté de réelles améliorations au niveau de mes douleurs aux articulations, c’est simple je n’en avais presque plus ! Là ou j’ai vu le plus de changements, c’est au niveau de mon estomac. Et je n’avais plus de douleurs physiques ; c’était vraiment bien grâce au sport !

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie quotidienne ? Y a-t-il certaines choses que vous ne pouvez faire ou que vous vous empêchez de faire ?

L’impact de la maladie sur mon quotidien est bien réel, j’ai dû arrêter de travailler ! J’ai été déclarée inapte à mon poste de travail, étant donné que je travaillais auprès d’enfants. Il m’était impossible de soulever les enfants sans avoir le risque que je les fasse tomber, soulever des enfants à longueur de journée devenait trop fatigant. Depuis la déclaration de ma maladie jusqu’à ce jour, je suis en arrêt maladie. Mon employeur n’a pas encore trouvé de poste à me proposer. Et j’ai fait une demande de RQTH auprès de la MDPH qui m’a accordé une carte de stationnement debout pénible parce que je n’arrive plus à rester debout, ni porter de charge lourde.

Parlez-vous facilement de votre pathologie à votre entourage ? Comprennent-ils la maladie ? Vous sentez-vous soutenu ?

En ce qui concerne mes proches, j’ai parlé de ma maladie très facilement à ma famille et à mes enfants. Ils ont chacun fait des recherches sur la maladie et, dans un premier temps, ils étaient très inquiets. Mais au fur et à mesure des années, ils se sont habitués. Étant en arrêt maladie depuis longtemps, j’ai fait pas mal de recherches et j’ai trouvé que l’on n’informait pas assez les gens sur la maladie. J’ai donc décidé de créer une page Instagram : ingrid_lupuslife que je vais associer à une chaîne YouTube très bientôt pour parler de la maladie. Plusieurs personnes de mon entourage ont pu comprendre ma maladie : pourquoi j’étais si fatiguée par moment… grâce à ma page Instagram. Aujourd’hui, je suis bien entourée mais surtout comprise.

Quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par le lupus ?

Le conseil que je donnerais aux membres de Carenity, c’est de tenir bon, de se battre pour mettre la maladie en rémission mais surtout de garder espoir. La recherche avance et nous aurons, un jour, enfin un traitement qui donne de vrais résultats. J’ai réussi une fois à mettre la maladie en rémission, je me bats encore pour y retourner, il ne faut pas perdre espoir, battez-vous pour votre rémission !

Un dernier mot ?

Merci à vous, Candice, de m’avoir donné l’opportunité de partager mon histoire sur Carenity. C’est pour moi un réel privilège de pouvoir raconter mon vécu avec la maladie. J’espère que ce témoignage en aidera plus d’un et donnera courage aux malades inscrits sur Carenity. 

Merci à skygui13 pour son témoignage !

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