« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »
Publié le 9 sept. 2019 • Par Louise Bollecker
Manuela, @MANUELA20, 45 ans, vit en couple et sans enfants. Son quotidien a été bouleversé par la fibromyalgie, dont elle est atteinte depuis plus de dix ans. Elle nous raconte les réactions mitigées de ses proches face à l’annonce de la maladie ainsi que son parcours depuis le diagnostic.
Bonjour @MANUELA20, comment avez-vous découvert votre fibromyalgie ?
En 2008, j’ai ressenti des phases de grande fatigue et des douleurs dans tout le corps. Mon médecin a posé le diagnostic un an après les symptômes. Il m’a envoyée au centre de la douleur à Marseille pour que le diagnostic soit confirmé.
Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?
Je me suis sentie perdue, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Mon mari (à l’époque, j’étais mariée) n’a pas accepté cette annonce, cela lui a fait peur. Mes amis se sont éloignés car d’un seul coup, j’ai arrêté d’être la personne active qu’ils connaissaient. Ce qui m’a le plus blessée, ce sont les réflexions disant que c’était dans ma tête et que cela allait passer.
Avez-vous toutefois reçu du soutien de certains proches ?
Actuellement mes nouveaux amis, ma famille et mon nouveau compagnon sont à l’écoute de mon mal être, de mes douleurs. Mes médecins sont aussi à mon écoute.
Comment votre quotidien a-t-il changé à cause de la fibromyalgie ?
Je ne travaille plus depuis 2010. Mes sorties ne sont plus du tout les mêmes. Je ne vais plus au cinéma, j’évite les longs trajets en voiture ou avion. Je pratique plus de sport à part mes séances chez le kiné. Je me suis retirée de la vie sociale.
Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?
Actuellement, je prends du Levocarnil et du Topalgic. Ils ne sont pas vraiment efficaces. Je suis en attente d’un traitement à base de kétamine. Je complète ces traitements par de l’homéopathie, des cures, de l’hypnose, la consultation d’une psychologue et de la sophrologie.
Quels conseils avez-vous pour les patients et leurs proches ?
Il est important pour les patients de bien s’entourer, d’avoir auprès d’eux des personnes à l’écoute. Mais aussi aller dans des centres de la douleur qui sont très utiles, éviter de se replier sur soi-même, explorer toutes les possibilités de traitements et surtout les possibilités pour eux de s’exprimer, de pouvoir parler de leur ressenti, de leur bien être…
Pour les proches, il faut essayer d’être dans la compréhension et non dans le jugement. Faciliter le quotidien des patients et leur faire oublier un instant la maladie.
Merci beaucoup à Manuela pour son témoignage ! Et vous, comment s’est passé l’annonce de la fibromyalgie ? Vos proches vous ont-ils tourné le dos ou vous ont-ils soutenu ?
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