Spondylarthrite : "j'ai testé un traitement à risque, la biothérapie"

1 - Bonjour Karine, cela fait 3 mois que vous avez débuté le traitement Simponi. En quoi consiste ce traitement ?
Bonjour, oui voilà 3 mois que je me fais ma piqûre Simponi. C’est un traitement à risque car il peut aller de l’arrêt cardiaque à la réapparition de maladie que l’on avait déjà contracté par le passé, comme la tuberculose, la méningite ou tout simplement l’acné (cela a été mon cas pour les 2 derniers). 

Le traitement consiste à bloquer mes défenses immunitaires afin de stopper la progression de la maladie et donc les douleurs. La prescription se fait dans un centre hospitalier et uniquement après une "batterie" d’examens et de soins. On nous demande d’avoir une contraception efficace, les vaccins à jour, de vérifier si on a des soucis de peau, dentaires, de faire une prise de sang, une radio des poumons, un test cardiaque, un test contre la tuberculose…une journée de "pré-inscription" pour bénéficier du traitement. Une fois que tout est "vérifié", vous êtes de nouveau convoqué pour la mise en place du traitement. Personnellement, j'ai attendu cette journée avec grande impatience.

2 - Etes-vous observante* dans la prise de votre traitement ? 
Oui tout à fait, je prends toujours mon traitement. Je n’ai jamais oublié. Impossible d’oublier lorsqu’on a mal. Néanmoins le but est que j’arrête les anti-inflammatoires. J’avais réduit de 2 à 1 par jour tous les 2 jours, puis 3 jours...là depuis 30 jours je n’ai rien pris. Ni anti-inflammatoires ni anti-douleurs ; rien. Je sens toujours les douleurs par moment ainsi qu’une grande fatigue. 

Par contre, dès lors que je ne peux pas faire ma piqûre (rhume par exemple) passé les 30 jours, les douleurs reviennent très vite, comme si je n’avais jamais eu mon traitement. J’ai des douleurs qui finissent par me faire peur et je ne sais plus quoi faire. J’ai eu aussi des soucis d’intestin et de peau qui ne sont pas évidents au quotidien.

A choisir entre faire la biothérapie et continuer avec les anti-inflammatoires, je choisirai la biothérapie sans hésiter !

3 - Quels ont été les effets indésirables de ce traitement pendant ces 3 premiers mois ? 
Dès le lendemain de ma première piqûre faite au centre hospitalier, j’ai ressenti des douleurs au ventre (piqure faite dans le ventre ou les cuisses) mais dans l’ensemble ça a été. Au bout de 15 jours, j’ai eu beaucoup de problèmes d’intestin, un début de bronchite, une angine, une rhinopharyngite, des soucis de peau et de l’acné. On a dû me mettre en arrêt. Je ne pouvais plus manger normalement pendant presque 10 jours. Ce n’était pas évident du tout. Le moral était au plus bas. 

Le régime "zéro résidus" a été dur pour moi car il s’agit d’un régime que font les patients atteints de la maladie de Crohn (j’ai cru avoir cette maladie). Moi qui aime tellement la salade, les légumes, les chips aussi… Mais je signe totalement pour Simponi ! Le corps s’habitue au fur et à mesure des mois.

4 - Quels ont été les bienfaits ? 
Je ne les ai pas ressentis directement (12 à 14 semaines d’après la carte patient). Aujourd'hui je ressens certaines douleurs...moindres sans comparaison. Au final, juste le fait de bouger est un vrai bonheur !

5 - Pendant la prise de ce traitement, vous avez accepté de remplir un questionnaire à chaque piqûre. Pourriez-vous nous en dire plus ?
Oui j’ai directement accepté, sans trop réfléchir. Bien que l’on m’ai laissé seule lire le règlement tranquillement. J’ai un avis bien tranché et cela depuis toujours : si personne ne fait un geste, on ne peut pas avancer. C'est valable pour beaucoup de choses. 

Bon je tiens aussi à signaler que le traitement Simponi a été testé avant aux U.S.A. Sans eux je ne pourrais pas en bénéficier alors s’il y a eu des personnes assez courageuses pour tester en direct, je me dois de participer en France. 

Je me suis engagée pour 2 ans sauf si bien évidemment je dois l’arrêter avant. Notre civilité n’est pas dévoilée au laboratoire sauf en cas de gros soucis. 

Les questions qui me sont posées sont simples : l'échelle des douleurs,  si on se fait nous-même la piqûre ou non, quelles sont nos impressions globales sur le traitement, combien de jours avons-nous été en arrêt maladie sur le mois, etc. Le questionnaire est davantage complet tous les 3 mois.

6 - Que pensez-vous de votre suivi médical ?
Le suivi médical est un peu particulier. J’ai été surprise de voir que c’est moi qui dois surveiller que j’ai bien mes ordonnances pour les prises de sang et les médicaments. C’est moi qui prend rendez-vous avec le rhumatologue de ville en avance pour pouvoir renouveler ou non le traitement (uniquement Simponi sinon c’est le généraliste). Si les prises de sang sont trop mauvaises, mon généraliste doit me prévenir de ne pas faire ma piqûre (prise de sang à faire minimum 3 jours avant tous les mois pendant 3 mois après tous les 6 mois). Je surveille le calendrier en permanence. En fait le malade doit se prendre en charge quasiment seul comme pour la plupart des maladies chroniques. Question d'habitude.

7 - Aujourd'hui, pensez-vous garder le même traitement ?
Malheureusement non. Pas à long terme malgré que la pro créatinine ai bien baissé.

Je vais bénéficier de mon traitement pendant seulement 6 mois au final. L’arrêt total est programmé en août-septembre pour un autre traitement. Peut-être en hospitalisation par voie intraveineuse, à voir selon mon état intestinal. En attendant, je dois suivre le régime "zéro résidus" environ les 15 premiers jours après la piqûre et faire attention après. Disons que le menu raclette, charcuterie ou couscous sont à bannir. Ceci dit des petits écarts sont bienvenus mais en petite quantité.

On m’avait dit que j’allais revivre avec un traitement de biothérapie. Personnellement je ne dirais pas ça. Pas encore du moins, ceci dit je ne peux envisager vivre sans biothérapie ! Il est vrai que l’on s’habitue très vite à ne plus sentir les douleurs !

8 - Comment votre famille a-t-elle réagi ?
Je laisse le soin à mon compagnon de répondre : 

" Bonjour, je m'appelle Manu, dès que nous avons appris la maladie de Karine, j’'ai ressenti une immense tristesse et de la colère pour cette injustice. Pourquoi elle ? La peur m'a envahie, je vois Karine qui boite, qui traine la jambe… Comment la maladie va-t-elle évoluer malgré la biothérapie porteuse d'espoir ? Je suis désemparé mais je fais en sorte que cela ne se voit pas pour ne pas ajouter de l'anxiété collective dans notre famille, ce qui serait forcément préjudiciable. 

Je ne souhaite qu’une chose : que la maladie soit enrayée et que les douleurs disparaissent. De nature, je suis quelqu'un qui exprime peu son ressenti, je suis plutôt de nature à encaisser.

J'ai également un "océan" d'incertitude, traitement efficace, nuisible ? Je n'ai pas la réponse et ma compagne peut prendre cela pour un manque d'intérêt ou d'inconscience de la maladie, mais ce n’est pas le cas."

9 - Rencontrez-vous des soucis dans votre vie professionnelle ?
Malheureusement oui. Depuis que j’ai commencé Simponi et après mon arrêt maladie obligatoire, j’ai décidé de ne plus faire la bise à mes collègues, même proches. Mon but est de me protéger. Je ne fais aucune différence entre eux, des proches ou indifférents. J’ai bien compris que je n’avais plus de défenses immunitaires donc je n’avais pas d’autres choix que de prendre cette décision. Mes proches collègues ont compris immédiatement, d’autres dès que je leur ai dit, sont devenus plus proches et comprennent :) d’autres par contre, réagissent mal et brutalement parfois... C’est difficile de l’accepter mais en même temps, je ne leur jette pas la pierre tout simplement parce que l’information sur les maladies chroniques n’est pas assez diffusée ! Mon combat continue donc....informer le plus de personnes possible !

Je pense que le quotidien peut changer pour les personnes touchées par une spondylarthrite ankylosante, comme pour la polyarthrite (plus connue), la sclérose en plaques ou encore la maladie de Crohn. Toutes ces maladies ont un lien entre elles puisque l’on peut contracter l’une ou l'autre lorsque la spondylarthrite apparaît. J’espère que d’ici 10 ans des solutions seront apportées. A nous les malades d’informer les médecins, les rhumatologues, les laboratoires, etc.

10 - Auriez-vous un message à partager aux personnes concernées par une Spondylarthrite ankylosante ? 
Oui, tentez de garder le moral malgré tout. N’hésitez pas à consulter un psychologue. On a tellement à dire quand on souffre physiquement et moralement. Pour ma part, je continue à consulter tous les 15 jours. Mon psy n’a pas fini de me voir :) 

Et aussi aidez-moi à faire connaître notre maladie. Si j’avais un mot final à dire c’est : "PARLER et INFORMER POUR ETRE COMPRIS(E)"

Je tiens aussi à remercier le site Carenity et notamment les animateurs de Carenity pour les soutiens moraux ainsi que de pouvoir me permettre de m’exprimer.

Je pense que beaucoup de malades "SPA" apprécient les témoignages.

Je remercie aussi mon rhumatologue de ville, sans lui je n’aurais jamais été détectée et soignée avec autant de rapidité. 

A très bientôt. Bon courage à tous et à toutes.

_

*L'observance est l'adéquation entre le comportement du patient et le traitement proposé.

_