La maladie de Crohn : "Jamais vous n'imaginerez être aussi fort !"

Bonjour Lucy, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Lucy, j'ai 20 ans et je suis une formation à l'école d'art dramatique en comédie musicale dans l'espoir de devenir actrice. Je suis également atteinte d'une maladie auto-immune incurable appelée maladie de Crohn ! Je vis avec mon petit ami Tom, rencontré avant mon diagnostic. Il est incroyable avec ma maladie, il est mon soignant attitré, lui aussi suit une formation pour devenir acteur. 

Ma famille est tout pour moi et a été mon plus grand soutien depuis que je suis malade. Ma mère, mon père et mes deux frères m'aident toujours à m'occuper de moi lorsque je sors de l'hôpital, mais surtout, ils ne me traitent pas différemment de ce qu'ils faisaient avant que je sois malade, ce qui me fait me sentir beaucoup mieux. 

J'ai beaucoup de choses dans la vie qui me procurent de la joie. Ma chienne Luna est certainement la plus importante. Nous l'avons achetée lorsque j'ai été diagnostiquée pour me remonter le moral et ça a marché ! Elle me motive dans la vie et me fait les meilleurs câlins quand je suis en colère. Je suis une grande passionnée de danse, de chant et de théâtre, c'est pourquoi je suis une formation pour en faire mon métier ! 

Ma maladie de Crohn a rendu les choses beaucoup plus difficiles que si je n'avais pas de maladie et a changé mes plans pour l'avenir, mais j'aime toujours autant le théâtre musical !

En décembre 2020, on vous a diagnostiqué la maladie de Crohn à 18 ans. Quels ont été les premiers symptômes ? Combien de médecins avez-vous consulté et quels tests avez-vous dû passer ? 

Durant toute mon enfance, je n'ai eu aucun de problème de santé. J'ai toujours été en pleine forme, chaque fois que j'avais un rhume, je me rétablissais incroyablement vite et je ne manquais jamais de jours d'école pour cela. Ce fut donc un grand choc lorsque j'ai découvert que j'avais une maladie auto-immune. 

J'ai commencé à remarquer quelques changements sur ma santé au moment où j'ai déménagé à l'université en septembre 2020. Cela a commencé par de la fatigue et des douleurs abdominales, mais cela ne me semblait pas inquiétant car j'avais des journées très longues et stressantes et je me disais que c'était à cause de cela. J'ai ensuite commencé à avoir du mal à garder la moindre nourriture dans l'estomac, je la vomissais ou souffrais d'une diarrhée presque immédiatement après avoir mangé. J'ai mis cela sur le compte de la mauvaise nourriture de la cantine ou peut-être simplement d'une intolérance alimentaire dont je n'étais pas encore consciente. 

Le symptôme qui m'a paru le plus inquiétant et qui m'a fait penser que quelque chose n'allait pas du tout, c'est la présence de sang dans mes selles, en petites quantités au début, mais dont le volume a rapidement augmenté pour devenir très alarmant. J'ai cherché sur Internet à quoi cela pouvait être lié, j'étais tellement terrifiée par les résultats que j'ai posé mon téléphone et essayé de faire comme si tout allait bien. 

Je suis rapidement devenue très faible et j'ai perdu presque 2 kilos en un mois. Je suis étudiante en comédie musicale, lors de ma dernière semaine avant les vacances de Noël, j'avais une démonstration de jazz. Je m'y suis présentée, je pouvais à peine marcher, chaque fois que je bougeais la tête, toute ma vision devenait noire et j'avais tellement mal. Je me suis enfuie au milieu de la séance après être tombée parce que je me sentais si faible et en plus j'ai vomi dehors. Mon vomi contenait du sang et c'est alors que j'ai su que j'étais sérieusement malade.

Mes parents ont remarqué que je devenais très malade et, bien que j'aie tenté de cacher les symptômes par peur, nous n'avons pas eu beaucoup d'autre choix que de chercher de l'aide car j'avais cessé de manger et je n'avais rien consommé depuis 3 semaines. 

Le soir de Noël, mon petit ami m'a appelée pour me convaincre d'aller à l'hôpital mais je voulais tellement passer du temps avec ma famille que je l'ai ignoré. Ma santé s'est dégradée et le jour de Noël, j'ai été emmenée d'urgence à l'hôpital. Les médecins m'ont examiné et m'ont dit que je mourais de malnutrition et d'une inflammation de mes organes, qui commençaient à lâcher. J'ai donc passé très vite de nombreux tests, le diagnostic a été très rapide. 

Mon taux de CRP (protéine libérée par le foie et dosée pour connaître le niveau d'inflammation) était à 132mg/l, la norme basse est à 10mg/l. Mon taux de calprotectine (biomarqueur de présence de lésions dans le tube digestif) était supérieur à 2500μg/g, il est censé être inférieur à 50μg/g. Mon endoscopie a révélé une ulcération extrême de l'estomac, du côlon, du gros intestin et de l'intestin grêle. Mon taux d'hémoglobine étant extrêmement bas, on m'a diagnostiqué une anémie ferriprive, j'ai reçu des transfusions pendant le nouvel an pour m'aider à reprendre des forces. 

Lorsque l'on m'a annoncé que j'avais la maladie de Crohn, on m'a immédiatement administré des doses extrêmement élevées de stéroïdes et d'immunosuppresseurs à base d'hydrocortisone et de prednisolone, ce qui m'a permis de sortir de l'hôpital au début de l'année. 

Mon diagnostic a été posé beaucoup plus rapidement que celui de la plupart des personnes atteintes d'une MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin). Je suis heureuse qu'on me l'ait dit tout de suite, mais la seule raison pour laquelle nous avons obtenu ce diagnostic rapide est que j'étais si gravement malade qu'ils n'avaient pas le choix. Je conseille vivement à tous ceux qui constatent un changement dans leurs selles ou un changement soudain dans leur état de santé de se faire examiner ! 

Comment s'est passée l'annonce du diagnostic ? Comment vous êtes-vous sentie ? 

La façon dont on m'a annoncé le diagnostic était assez étrange, c'était au pic de la pandémie de Covid-19, j'étais donc tout seule à l'hôpital car personne n'était autorisé à me voir, tous les médecins étaient dans ces énormes combinaisons de protection et me parlaient de loin avec un microphone. J'avais l'impression d'être dans un film d'univers alternatif étrange ! Et parce que j'étais en état d'alerte en tant que patiente nécessitant des soins urgents et que j'étais très faible, les médecins me parlaient tous comme si j'étais consciente de ma maladie, ce qui n'était pas le cas ! J'ai subi des centaines de tests en moins de 24 heures et le dernier qui a permis de déterminer mon diagnostic était une endoscopie. 

À ce moment-là, j'étais nourrie par intraveineuse pour que mon corps fonctionne, je souffrais de malnutrition et de déshydratation extrêmes, j'avais des tubes qui entraient et sortaient de tout mon corps. On m'a administré un sédatif extrêmement puissant pour l'intervention afin d'atténuer la douleur et, une fois l'intervention terminée, on m'a ramené dans ma chambre d'hôpital. 

Deux minutes seulement après l'intervention, les médecins sont entrés dans ma chambre et m'ont dit que j'avais une maladie de Crohn très avancée, une maladie auto-immune incurable dont je ne me remettrai jamais, que ma vie ne sera plus jamais la même et que je devais commencer immédiatement à prendre des stéroïdes extrêmement puissants qui détruiront mon corps mais qui, espérons-le, m'empêcheront de perdre mes intestins, ainsi que des immunosuppresseurs pour détruire mon système immunitaire. On ne m'a pas demandé comment j'allais, on ne m'a pas témoigné de sympathie et on n'a pas cherché à savoir comment je me sentais. On m'a simplement laissé seule dans une pièce pendant quelques secondes avant qu'un groupe d'infirmières n'arrive et ne commence à me brancher à des machines pour me traiter. 

Au début, je n'ai pas réalisé ce qui s'était passé, j'étais tellement sédatée que je n'ai pas vraiment compris ce que les médecins venaient de me dire. J'ai appelé ma mère et mon petit ami pour leur dire que j'avais la maladie de Crohn. Ils étaient complètement choqués et confus et ont commencé à pleurer, mais je ne comprenais pas ce qui se passait. Ce n'est que 30 minutes plus tard, lorsque les médicaments ont cessé de faire effet, que j'ai commencé à réaliser la gravité de ce qu'on venait de me dire, j'étais complètement désemparée et j'ai fait une crise de panique. Aucune infirmière n'est venue m'aider, elles n'avaient pas le droit de s'approcher de moi parce que je venais de commencer ce nouveau traitement immunosuppresseur qui me rendait très vulnérable. C'était incroyablement bouleversant et traumatisant.

Comment la maladie a-t-elle évolué au fil des années ? Quels ont été vos traitements ? Cela vous a-t-il aidé ? 

Ma maladie a beaucoup évolué au cours des 18 derniers mois, le moins que l'on puisse dire, c'est que ce sont des montagnes russes ! Je n'ai malheureusement pas encore atteint une quelconque forme de rémission, mais je suis déterminée à continuer à aller de l'avant !  

J'ai d'abord été mise sous stéroïdes pour combattre mes hémorragies internes et mes ulcérations et inflammations extrêmes, je les ai eu sous forme d'injection et de comprimés. C'est le traitement le plus difficile que j'ai suivi sans aucun doute, les effets secondaires étaient fous ! Je les ai pris pendant environ 4 mois et ils ont fonctionné pendant quelques semaines, mais ont ensuite cessé d'être efficaces. En même temps, j'ai suivi un traitement immunosuppresseur, l'adalimumab, avec deux injections toutes les deux semaines, de décembre 2020 à février 2021. Malheureusement, je ne répondais pas à ce traitement, ce qui signifie que je n'ai jamais réagi biologiquement pendant toute la durée du traitement. La combinaison des stéroïdes et l'immunothérapie ont conduit à la progression de ma maladie qui est devenue une fois de plus, une menace pour ma vie. 

C'est pourquoi j'ai commencé un nouveau traitement, beaucoup plus puissant, appelé ustekimimab, qui est un autre type d'immunosuppresseurs. Je reçois les doses en intraveineuse, suivie d'injections toutes les 8 semaines. 

En plus de cela, ma maladie avait envahi tout mon système digestif et j'avais besoin de donner à mon intestin un peu de répit. J'ai donc été nourrie par une sonde d'alimentation. Cela signifie que je n'ai rien mangé pendant 4 à 6 mois. C'était vraiment un défi ! 

Malheureusement, cela m'a fait plus de mal que de bien et ça a presque doublé les niveaux d'inflammation de mon intestin. Nous ne savons pas pourquoi, mais nous pensons que le liquide n'a pas produit suffisamment de déchets, ce qui a exercé une pression sur mon intestin pendant plusieurs jours, causant des dommages. 

Nous avons donc pris la décision de réintroduire lentement de la nourriture dans mon alimentation, et c'est à ce moment-là que l'ustekimimab a commencé à fonctionner. Au cours de l'été 2021, j'étais probablement en meilleure santé que je ne l'avais été depuis mon diagnostic, je mangeais peu mais j'étais capable de mener une vie semi-normale. Tout a basculé lorsqu'en septembre dernier (2021), j'ai découvert que j'avais une grave infection intestinale à cause d'une bactérie appelée Clostridium difficile, qui s'était développée à la suite de tous les traitements immunosuppresseurs et antibiotiques que j'avais reçus pour ma maladie de Crohn. Il s'agit d'une infection bactérienne qui touche principalement le côlon et provoque de nombreux symptômes douloureux et affaiblissants. 

Et comme j'ai une maladie inflammatoire de l'intestin et que je suis immunodéprimée, mes médecins étaient très inquiets pour moi. Pour les personnes comme moi, l'infection peut rapidement évoluer vers une maladie mortelle si elle n'est pas traitée rapidement. On m'a donc immédiatement prescrit un traitement antibiotique pour empêcher l'infection de se développer, c'est-à-dire de se démultiplier. 

Les antibiotiques ont également provoqué des effets secondaires et m'ont épuisée pendant des semaines. Malheureusement, ils n'ont pas réussi à éliminer l'infection et j'ai fait une rechute. J'ai été testée à nouveau positive au Clostridium difficile en novembre. Mes médecins m'ont donc prescrit un traitement plus long et plus fort à la vancomycine, que j'ai suivi jusqu'à la fin de 2021. Ce traitement m'a complètement épuisée et a fini par déclencher une poussée continue de ma maladie de Crohn. J'espérais que cette fois-ci, l'infection serait éliminée. Mes médecins m'ont dit qu'il était extrêmement improbable que l'infection persiste après tout le traitement administré. Néanmoins, en février 2022, j'ai fait une nouvelle rechute et j'ai été testée positive au Clostridium difficile pour la troisième fois en six mois.

Mon équipe de soins MICI et mon gastro-entérologue m'ont fait passer des tests et ont effectué 18 biopsies de mon côlon. Ils ont constaté que l'infection était extrêmement concentrée et que mon intestin était gravement endommagé. Cette infection retardait mon traitement contre la maladie de Crohn et l'empêchait de fonctionner pleinement. Dans une dernière tentative pour se débarrasser de l'infection, on m'a prescrit le traitement antibiotique le plus fort et le plus long possible, à savoir la vancomycine, pour tenter d'inhiber la croissance de l'infection, suivie d'un autre antibiotique appelé fidaxomicine, destiné à tuer l'infection elle-même. Tout ce traitement m'a encore plus épuisé, si bien que j'ai dû m'éloigner de l'université et n'ai pas vraiment quitté mon lit durant trois mois d'affilée. 

Cependant, nous avons depuis appris qu'à cause de tous les antibiotiques, de mes traitements immunosuppresseurs et de mes stéroïdes, toute la paroi de mon tube digestif a été détruite et que lorsque j'attrape une infection, j'ai peu de chances de la combattre, car je n'ai pas de bonnes bactéries pour l'équilibrer et je n'ai pas non plus de système immunitaire pour la tuer. 

Après avoir discuté avec mon gastro-entérologue et mon consultant, nous avons décidé de transplanter la paroi de mon intestin pour essayer de me donner une meilleure chance de vie après l'infection. Je vais recevoir ce que l'on appelle une transplantation fécale, c'est-à-dire qu'un donneur qui ne présente aucun signe d'infection, qui n'est pas atteint de la maladie de Crohn et dont l'intestin est parfaitement sain, va m'aider à obtenir un niveau de bonnes bactéries, celles dont j'ai besoin. Les bactéries seront prélevées chez le donneur, puis centrifugées dans un laboratoire et testées pour vérifier qu'elles correspondent à mes besoins, avant d'être transplantées dans mon tube digestif. Avec un peu de chance, en croisant les doigts, je n'aurai plus de Clostridium difficile, j'aurai beaucoup plus de chances de combattre les infections et d'obtenir une rémission de ma MICI.

Ce qui nous amène à aujourd'hui ! Mon traitement pour la maladie de Crohn semble bien se dérouler, je suis sur une liste d'attente pour une transplantation ! 

Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie quotidienne ? Comment les personnes de votre entourage perçoivent-elles la maladie ? Sont-ils compréhensifs et réconfortants ? Vous sentez-vous libre et à l'aise pour en parler ? 

Cette maladie a changé ma façon de vivre à bien des égards, surtout parce qu'avant la maladie de Crohn, j'étais très énergique, constamment en mouvement et incroyablement sociable. Maintenant, je dois m'accorder du temps pour me reposer à cause de l'épuisement que me causent la douleur et la fatigue chronique. Je ne peux plus avoir de relations sociales comme avant, car je suis extrêmement vulnérable sur le plan clinique en raison de mon immunodépression. Je ne planifie plus ma vie autour des vacances et des fêtes comme la plupart des jeunes de 20 ans, mais je dois l'organiser en fonction des traitements, des injections, des tests et des rendez-vous à l'hôpital. 

MAIS, je continue à vivre une vie incroyable, je bénéficie d'un soutien incroyable composé d'amis et de membres de ma famille, ainsi que mon formidable petit ami ! Depuis que j'ai commencé à publier des articles en ligne sur ma maladie, la plupart des réactions des gens ont été très encourageantes. Il arrive que certaines personnes soient très impolies et ne se soucient pas de s'informer suffisamment pour comprendre ce qu'est ma maladie avant de juger, mais c'est la vie. Les gens n'ont pas tendance à comprendre ce qu'est une MICI, mais ils sont compréhensifs, ce qui est réconfortant. Je me sens très à l'aise de parler de ma maladie de Crohn, j'adore en parler, en fait, cela me donne le sentiment d'avoir du pouvoir et du contrôle. Je ne m'inquiète pas trop du jugement des gens, car s'ils le font, c'est leur problème, pas le mien. Quand on a traversé autant d'épreuves que les personnes atteintes d'une MICI, on apprend à ne pas se soucier des gens qui nous rabaissent et à vivre pleinement sa vie.

Quelques années plus tard, vous avez décidé de lancer votre blog "My Crohn's and Me". Pourquoi avez-vous fait ce choix ? Quels messages voulez-vous faire passer à vos lecteurs ?

Je voulais montrer aux autres guerriers de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique qu'ils ne sont pas seuls, leur donner un aperçu de ce à quoi ressemblent nos vies avec les rendez-vous constants à l'hôpital, les médicaments et la nécessité de m'adapter à mon nouveau mode de vie. 

Avant de recevoir le diagnostic de la maladie de Crohn, je n'en avais jamais entendu parler. La plupart des gens, lorsqu'ils pensent aux maladies auto-immunes, pensent à la sclérose en plaques ou au lupus, mais en fait, au Royaume-Uni, on estime que 300 000 personnes souffrent de MICI. Ce chiffre est supérieur à celui du lupus et de la sclérose en plaques. Il s'agit d'une maladie chronique qui peut avoir un impact considérable sur la vie des patients, en provoquant des douleurs abdominales intolérables et une fatigue extrême. Elle est qualifiée de maladie invisible car, de l'extérieur, on ne peut pas dire qu'une personne est atteinte de la maladie de Crohn, à moins qu'elle ne porte un sac de stomie, ce qui n'est pas le cas de tous les patients. Cela peut rendre la tâche très difficile lorsqu'il s'agit de révéler son état à quelqu'un, car on nous répond souvent par la phrase "Oh, vous n'avez pas l'air malade". 

Malheureusement, les maladies inflammatoires de l'intestin font l'objet d'une stigmatisation importante et la plupart des gens qui ne sont pas conscients de l'impact de la maladie pensent que c'est juste qu'on va souvent aux toilettes, ce qui ne pourrait pas être moins vrai. J'étais tellement terrifiée par mes symptômes avant le diagnostic et tellement gênée que je n'en ai parlé à personne. Qui voudrait appeler sa mère à 18 ans pour lui dire qu'elle saigne constamment quand elle va aux toilettes ? Cela a fini par devenir si grave que j'ai été hospitalisée d'urgence le jour de Noël, complètement sous-alimentée et déshydratée parce que mon corps avait commencé à me lâcher complètement. Cela ne devrait arriver à personne, jamais, je veux sensibiliser les gens pour qu'ils puissent être diagnostiqués à temps et ne pas avoir à subir une poussée comme je l'ai fait. 

J'écris sur la maladie de Crohn au fur et à mesure que j'apprends à la connaître, j'écris sur mon expérience de vie avec cette maladie pendant la pandémie, sur les conseils à donner aux personnes atteintes ou non de la maladie de Crohn, et plus généralement sur mon parcours. Mon but est de montrer à quel point la lutte contre les MICI est difficile, de partager les moments difficiles que nous traversons en tant que combattants de la maladie chronique, mais aussi de montrer les vies extraordinaires que nous pouvons mener malgré nos conditions. Je veux contribuer à briser la stigmatisation et aider la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique à devenir des maladies plus connues. 

Quels sont vos projets pour l'avenir ?

J'espère à l'avenir continuer à sensibiliser et à collecter des fonds pour la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique afin de faire passer le message et de briser la stigmatisation ! J'espère travailler davantage pour des organisations caritatives afin d'aider les gens à prendre en compte les systèmes intestinaux pour les MICI et le cancer de l'intestin ! J'espère écrire mon propre livre, lancer une chaîne YouTube et un podcast pour développer la communauté des malades chroniques ! Mon rêve est de devenir présentatrice de télévision et d'avoir ma propre émission pour aider à montrer au monde les choses incroyables que les personnes handicapées peuvent faire ! 

Pour finir , quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui, comme vous, sont touchés par la maladie de Crohn ou ont un proche qui l'est ?

Aux personnes atteintes de la maladie de Crohn, croyez-moi quand je vous dis que jamais vous n'imaginerez être aussi fort ! Nous sommes spéciaux et peu importe ce que notre corps nous fait subir, nous pouvons continuer à nous battre et lui montrer qui est le patron ! Le fait que notre système immunitaire ne fonctionne pas comme celui des autres ne fait pas de nous des personnes inférieures ! Défendez-vous et soyez fiers !

À ceux qui ont des proches atteints d'une MICI, n'oubliez pas de prendre soin de vous ! Voir une personne malade lutter contre sa maladie peut être très perturbant et stressant, il est donc important de prendre soin de vous afin d'être là pour votre proche quand il en a besoin ! 

Un dernier mot ?

Merci beaucoup Carenity de m'aider à sensibiliser les gens et de me soutenir ! 

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