Fibromyalgie : “La maladie est une belle opportunité et non une fatalité.”

Bonjour Laure, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Laure et j’ai 25 ans. Passionnée depuis toujours d’équitation, j’ai voulu en faire mon métier, mais je me suis rendu compte que le métier était loin d’être aligné avec ce dont j’avais réellement envie dans ma sphère professionnelle. 

J’ai donc choisi, par la suite, d’effectuer un BTS MUC (dans le commerce) en apprentissage. Suite à ce BTS, j’ai accepté un CDI dans le magasin où j’ai effectué mon apprentissage. J’avais, à ce moment-là, une vie bien rangée, un copain, des animaux de compagnie, un travail stable, je pratiquais du sport, etc. 

Malgré ça, je n’étais pas si heureuse et l’année 2021 a donc été une année de grands changements, durant laquelle j’ai décidé de partir vivre en Guadeloupe, seule. 

Seulement, après une balade à cheval, m’a vie aurait pu basculer… Suite à un geste brusque de ma part, le cheval de mon amie, par peur, a lancé son sabot sur mon visage. Cet accident m’a assez traumatisée. Mais, par chance, je m’en suis sortie qu’avec une mâchoire cassée. J'ai reporté mon départ en Guadeloupe mais j'ai fini par partir.

En avril 2022, 9 mois après mon premier accident, j’ai remis le couvert. Cette fois-ci en voiture. Cela a été une période traumatisante également. 

Puis, en octobre 2022, alors que ma nouvelle formation avait débuté, j’ai déclaré de fortes douleurs musculaires et articulaires. Pratiquant la musculation, j'ai pensé qu’il s’agissait d’une simple blessure, mais c’était bien plus que ça… Mon corps me lâchait et voulait me faire comprendre qu’il en pouvait plus et qu’il fallait que je m’occupe de lui.  

Vous êtes atteinte de fibromyalgie. Pourriez-vous nous dire comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Quel âge aviez-vous ? 

La fibromyalgie s’est manifestée dans ma vie en octobre 2022, mais était présente bien avant. Seulement, je n’écoutais pas les signaux. Je faisais abstraction des douleurs qui apparaissaient 1 fois par mois et qui était relativement courtes. Plongée dans la musculation, me reposer une semaine était très compliqué. 

Mes premiers symptômes ont été des douleurs intenses au niveau des cervicales, du dos et des genoux. J’ai souvent eu les cervicales bloquées suite à mes traumas et de nombreuses chutes de cheval. La musculation m’a permis de me renforcer, mais n’a pas fait disparaître mes traumatismes bien ancrés dans mon intérieur. 

J’avais 24 ans, c’est assez récent, j’ai souffert pendant des mois, et je n’ai cessé de voyager entre les médecins pour espérer un diagnostic et une amélioration, qu’on me soigne ENFIN ! 

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic de la fibromyalgie soit posé ? Combien de médecin avez-vous rencontrés ? Et quels examens avez-vous dus passer ? 

J’ai donc enchaîné les rendez-vous médicaux, ostéopathe, kiné… sans amélioration. 

En janvier 2023, j’ai été hospitalisée une semaine afin d’effectuer le maximum d’examens (radios, scanner, échographie, électromyogramme...). A ce moment-là, la fibromyalgie et une dépression ont été suspectées mais les médecins manquaient d’éléments pour poser un diagnostic officiel. 

Pour effectuer une IRM, il fallait attendre environ 6 mois, en Guadeloupe… Le médecin, qui s’occupait de moi, m’a recommandé de rentrer en France pour effectuer des IRM et me rapprocher d’un spécialiste pour un diagnostic. 

Je suis donc rentrée en France le 23 janvier 2023. J’ai effectué 3 IRM (1 médullaire (rien), 1 cérébral (rien), 1 genoux droit (ménisque fissuré et tendinite). 

J’ai pu obtenir un diagnostic en mars 2023, en 6 mois donc. 

Certes, j’ai un diagnostic à l’heure actuelle, mais ce n’est pas le diagnostic qui a changé mon quotidien. Plutôt ma prise de conscience et les actions que j’ai mis en place toute seule pour m’en sortir. On m’a mis dans cette case de fibromyalgie, mais derrière ça, je reste et resterai toujours la même personne. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Quels sont vos traitements ? Vous conviennent-ils ? 

Ma prise en charge actuelle ? Aucune. C’est un choix, je ne prends aucun traitement médicamenteux. 

Suite à l’hospitalisation, on m’a déclaré une dépression et donc prescrit des antidépresseurs (Cymbalta, molécule qui agit psychologiquement, mais également sur les douleurs neurologiques). Je l’ai pris pendant 5 jours, j’étais devenue un légume, ce qui ne me convenait absolument pas, j’ai donc décidé d’arrêter. 

Avant cette hospitalisation, je prenais du Dafalgan codéine, c’était le seul médicament qui apaisait mon esprit et un peu les douleurs, mais rien de fou. J’en prenais une grande quantité, en moyenne 4/jours, une dose astronomique que je m’imposais à cause des douleurs. 

Mon entourage m’a fait prendre conscience que j’étais dépendante et que cela ne faisait qu’aggraver ma situation et mes douleurs. J’ai donc arrêté depuis. 

Depuis janvier, je ne prends plus aucun médicament. 

J’ai également fait une demande auprès de la MDPH, afin d’avoir une reconnaissance en tant que travailleur Handicapé (RQTH), car j’ai en projet de créer mon entreprise, d’être auto-entrepreneuse dans le graphisme. J’ai donc obtenu cette reconnaissance, qui va me permettre d’obtenir une aide pour l’aménagement de mon espace de travail. 

Avez-vous recours à des traitements non-médicamenteux ? Si oui, lesquels ? Quels en sont les bienfaits ? 

Je me suis orientée vers des médecines douces (acupuncture, naturopathie), et je me soigne uniquement avec des plantes. J’utilise une crème anti-douleurs à base d’arnica et d’huiles essentielles. J’ai mis du temps avant de trouver celle qui me soulage, mais j’ai réussi. 

J’ai également trouvé, grâce à mes recherches personnelles, un programme élaboré par un naturopathe de Paris (Maxime Herné ayant un vécu de malade chronique également) qui s’est soigné seul. Il aide actuellement des milliers de personnes fibromyalgiques. 

J’ai été séduite par son programme que j’ai débuté en juin 2022. Depuis, je vois des améliorations, je ne regrette aucunement mon choix, et j’ai pris conscience de beaucoup de choses. 

J’apprends à connaître de mieux en mieux mon corps et j’apprends à l’aimer tel qu’il est. On travaille sur les 3 causes de la maladie : causes physiologiques, tempérament psychologique et aspect psycho-émotionnel. J’ai donc mis en place de nouvelles habitudes, je fais attention à mon alimentation. Depuis que j’ai arrêté les produits laitiers et le gluten, je vois une nette amélioration. J’ai également intégré des activités de bien-être telles que le yoga, la respiration, la méditation, la marche, l’art-thérapie... qui m’aident énormément au quotidien. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

Au début, ça a été très compliqué, mon entourage ne me comprenait pas. On me reprochait souvent d’être pessimiste, de ne pas sourire assez, etc. Ce qui m’a affecté particulièrement, car j’en étais consciente, mais n’avais pas la force pour faire changer les choses. 

Les tâches du quotidien (ménage, m’habiller, me déplacer, conduire) étaient très compliquées et représentaient un handicap invisible au quotidien. J’ai dû arrêter ma pratique du fitness et me restreindre dans mes déplacements. J’avais une peur constante du lendemain et je ne pouvais plus faire mes activités du quotidien. 

Actuellement, ma situation est un peu plus stable, j’arrive à la fin de ma formation et j’espère voir mon projet professionnel décoller. 

Je mets en place, petit à petit, des projets. Je ne perds pas espoir et je me trouve dans une bonne dynamique, ma situation a changé et me procure un immense bonheur intérieur. TOUT EST POSSIBLE, il suffit d’y croire. 

A ce jour, avec le recul nécessaire, je remercie la vie pour ces événements que j’ai dû traverser. Ils m’ont permis de devenir encore forte et de débuter une histoire d’amour inconditionnel avec moi-même. 

Vous avez créé votre propre site Internet « L’Art de la Fibro », qu’y proposez-vous ? En quoi cela peut-il aider d’autres patients atteints de fibromyalgie ? 

J’ai créé mon propre site Internet : L’art de la Fibro. Étant dans le domaine du design digital, cela a été une bonne expérience qui m’a permis de me faire confiance. 

J’ai ressenti un bonheur immense de pouvoir mettre à l’écrit mon histoire, cela a été une excellente thérapie. Cette création est partie d’une simple cagnotte solidaire que j’ai dû mettre en place. 

Je m’explique : au vu de ma situation financière, j’ai dû me rendre à l’évidence et, suite aux conseils de mon entourage, j'ai créé une cagnotte solidaire afin de me soutenir dans cette période de ma vie qui a été loin d’être évidente. Très stressante, et très traumatisante. J’avais des difficultés financières en amont de la maladie, mais depuis la maladie, ces difficultés n’ont fait que s’empirer… 

Je n’étais pas à l’aise à l’idée de devoir demander de l’argent, je ne voulais donc pas faire uniquement une simple cagnotte. J’ai donc eu l’idée de créer un blog pour expliquer mon histoire afin de permettre aux personnes de comprendre le pourquoi du comment. Quand j’ai eu fini mon site, je n’ai pas voulu m’arrêter, j’ai donc décidé de créer également un compte Instagram : @lartdelafibro 

Le site Internet regroupe mon vécu, l’explication en détail de cette pathologie, ce que j’ai mis en place, mes projets. Et dans un futur proche, j’aimerais exposer mon book de créations (shooting photo d’expression de ses souffrances avec option bodypainting) et également créer une plateforme d’échange. 

Ce site Internet vise à aider les personnes souffrantes (de fibromyalgie et autres pathologies) à se retrouver dans mon histoire, se soutenir et pouvoir partager nos expériences. Je veux aider un maximum de personnes à extérioriser leurs souffrances par l’art. 

Vous avez aussi un compte Instagram, également nommé « L’art de la Fibro ». Dans quel but avez-vous décidé de créer ce compte ? Qu’y partagez-vous ? Quels sont les retours de votre communauté ? 

Mon compte Instagram @lartdelafibro a pour objectif : le soutien bienveillant, le partage d’expériences, et l’extériorisation des souffrances par l’art. 

Ce compte est récent et a à peine 2 mois. J’ai créé une communauté bienveillante, sensible, et qui a le désir de s’en sortir. J’ai des retours très positifs, autant sur mon visuel (qui est simple, agréable et accrocheur) que sur mon contenu. J’essaye d’être polyvalente, je ne veux pas me focaliser sur la maladie et ses côtés négatifs. Je pratique plutôt l’inverse, je partage de la spontanéité dans mes stories, veille au bien-être de ma communauté, interagis au maximum avec elle et je partage mes astuces et mon quotidien. Je veux prouver que ce qui nous arrive est une belle opportunité et non une fatalité. Je ne pensais pas dire cela un jour, mais devenir malade est la meilleure chose qui pouvait m’arriver, car depuis, je ne cesse de fleurir. 

Vous y parlez d’art thérapie et faites du body painting. Pourriez-vous nous en dire plus ? 

Sur ce compte, je parle effectivement d’art et de body-painting. L’art thérapie fait partie de mon quotidien et m’aide énormément. Je souhaite donc le partager et prouver ses bienfaits. J’adore tester de nouvelles expériences et me lancer de nombreux challenges, j’ai donc décider de peindre les souffrances des personnes en fonction de leurs zones de souffrance et ce qu’elles veulent exprimer. Rendre cette souffrance visiblement belle. 

Ce projet est une de mes thérapies, cela me procure un immense bien-être, et une gratitude immense quand j’observe les étoiles dans les yeux de mes modèles. 

Pour l’instant je ne suis qu’au début, je recherche activement des modèles pour pouvoir m’entraîner. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Mes projets pour l’avenir : devenir graphiste en free-lance, développer ma communauté de "L’art de la Fibro", proposer des activités d’art-thérapie, faire un maximum de shootings d’expression avec option du body-painting, créer de nombreux événements alliant plusieurs arts, travailler avec des associations et, pourquoi pas, créer ma propre association. 

Et dans un futur un peu plus lointain, réaliser un de mes rêves les plus fous : réaliser un tour du monde seule et faire connaître la fibromyalgie et développer “L’art de la Fibro” à travers le monde entier afin d’aider un maximum de personnes. 

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par le fibromyalgie ? 

Mes conseils : oser, écouter votre corps, chérissez-le au maximum, il vous remerciera ! 

Ne perdez jamais espoir, faites des recherches personnelles, testez ce qui vous soulage, pratiquez une activité quotidienne douce, occupez-vous l’esprit, entourez-vous de personnes uniquement bienveillantes, faites attention à votre alimentation et prenez soin de votre intérieur. 

Vous n’êtes pas seuls, vous allez y arriver, croyez en vous, vous avez le secret de guérison en vous ! 

Un dernier mot ? 

Mon dernier mot : je ne cesserai jamais d’y croire et de faire tout ce dont j’ai envie, je dois me faire confiance et mon corps est capable de bien plus que je ne le pense. Je lâche prise et j’ai réduit considérablement mon anticipation et ma peur du lendemain, et ce n’est que du bonheur ! 

Alors lâchez prise et aimez-vous !